自闭娃妈妈用3年康复血泪史告诉你,这4条弯路千万别走了……

2021-08-04 16:59:03 / 大米和小米

自闭娃妈妈用3年康复血泪史告诉你,这4条弯路千万别走了……

 

“抓紧时间干预!”许多家长在接过诊断书的同时,也接到医生的叮嘱。 


但去哪干预,怎么干预,无疑成了孩子是自闭症这个事实以外更令人头疼与苦恼的问题。 


不少家庭都在孩子确诊头几年走过弯路,误入神奇疗法,选错机构,用错课程……既花费了时间与精力,又耽误了孩子宝贵的康复时间。 


如何缩短这迷茫的探索阶段? 


过来人的经验值得一看,今天,带着自闭症儿子康复多年的灿灿妈(化名特发来投稿,分享她选机构、选课程的经验——

 

文/灿灿妈


育有3岁自闭娃灿灿,一边工作一边带娃的职场妈妈,陪孩子升级打怪的路上没有可歌可泣的故事,但有一颗非常爱孩子的心,希望尽全力给孩子更快乐的童年。


出生3个月起,孩子就是医院康复室的常客



灿灿出生时就历经一波三折。

 

待产时因胎心下降,医生们紧急用产钳将灿灿夹了出来,刚确认是个男孩,医生就发现,灿灿被产钳夹伤了。我还没来得及摸摸他的小手,他就被转去了新生儿科住院检查。 


检查的结果让我和灿灿爸爸都很揪心:眼底出血、颅骨骨折、蛛网膜下腔出血、小脑出血,灿灿独自住院了10天才出院。

 

灿灿满月开始,我们每个月都会定期带他去医院复查,在他3个月时,医生发现他抬头不好,肌张力高,要求我们开始做康复治疗。此后,灿灿就成了康复室的常客,开始了他漫长的康复之路。

 

这段时间虽然艰难,但成效显著,灿灿半岁时,他的肌张力、大运动都有了提升,各方面都在往好的方向发展;一岁时,我们找了浙江省儿童医院的专家检查灿灿的发育情况,专家告诉我们不用太担心了。 


整整一年,压在我和灿灿爸心头重负终于松了松,对孩子也开始有了很多美好的期待。 


那时的灿灿萌萌的很可爱,会看着我们咿咿呀呀地发出许多声音,像唱歌一样,虽然爬的姿势不太好看,但也会追在我屁股后面跟着我爬。 


但这一切,又被3个月后的一个新诊断打破。

 

本来我们想找医生看看灿灿还不会独走的问题,医生却告诉我们,灿灿呼呼名反应不好,对周围人也不关注,判断灿灿疑似自闭症,需要尽快住院干预。

 

这个消息给了我和灿灿爸当头一棒。虽然对医生的诊断半信半疑,但我们还是尽快给孩子排上了各种课程:音乐课,语言课,个训课……刮风下雨,从不间断。 


深圳的夏天格外地长,小小年纪的他每天奔波在家和医院、机构之间,很快从一个白白净净的小宝宝变成一个黑娃,我们看在眼里,心如刀割。



                   一边哭一边上课,干预整一年,进步却甚微


我们的干预开始得很早,但初期效果并不如意,我们走了不少弯路: 


一个是医院方面的干预,虽然资质放心,但不够系统,像流水线作业。 


首先医院每节课只有20分钟,灿灿年纪小,对环境的适应能力有限,往往他刚进去还没调整好状态,课程就快结束了。 


其次,医生每天要治疗的小朋友非常多,无法为每个孩子提供个性化的治疗方案。灿灿的许多课程内容都没有考虑到他的发展阶段和接受能力,他理解不了,就会转移注意力,如果被医生强行要求完成任务,就会哭起来。

 

那时,他经常眼泪汪汪的从教室里走出来,后来还发展到一靠近教室就哭。 


最后,医生不会主动和家长交流孩子的上课情况,治疗进度也没有系统地记录。灿灿在医院上了一年的课,哪些学会了,哪些还要加强,在我和灿灿爸爸的脑子里都是混乱的。 


二是一家机构的刻板干预。 


在医院上课期间,为了增加有效干预时间,我们还在家找了一家正规机构上一对一ABA课程。 


在课上,我发现老师总是用食物引诱灿灿完成任务,感觉像是训练宠物。而且很多原本不刻板的孩子,也被老师教出很多刻板行为,每放一个小积木到盒子里,都要说一遍“放进去”,每做一件事情,都要说一遍“真棒”。 


这让我对ABA产生了抵触情绪,担心灿灿会被训练成像小动物一样只会产生条件反射的孩子,所以只干预了3个月,我们就停课了。 


其实灿灿是个很乖的孩子,即使不开心,心里委屈,也会哭着让老师抓着手把任务完成。有时候在门外看到小小的坐在桌子前,一边哭一边上课,我心里很不是滋味。

 

回家以后我们想陪他玩,想提高他对周围环境尤其是家人的关注度,多教一些认知内容,可是又总是找不到他的兴趣。那段时间,他不怎么粘我,很明显看出来他觉得和爸爸妈妈在一起没啥意思。

 

这让我和灿灿爸开始反思:这一年来为什么我们对灿灿的康复治疗效果不明显?我们究竟希望孩子怎样成长?


                                          

什么样的干预是有效的,关键看这个


带着这些疑惑,我们开始为灿灿寻找能提供个性化干预方案的机构,同时努力学习家庭干预知识。


在这个过程中,我接触了地板时光理论,并找到一所相对满意的机构,他们帮助我们认识到孩子目前的发展阶段,接受、尊重孩子的差异,并教我们从孩子感兴趣的事物出发,促进孩子主动交流。


一段时间后,我发现灿灿在课堂上和家庭生活中的情绪改善了,上课会主动拉着老师进课堂,下课时也是笑咪咪地从教室走出来。


在家庭中,我们借着疫情假期,一边报名网络课程继续学习干预知识,一边把学到的东西和灿灿大量操练。两三个月后,灿灿终于愿意和我们玩在一起了,虽然他注意力集中时间有限,游戏技能也不足,但能感觉到他很享受和我们在一起的时光,我们也能更容易走进他的世界,获取他的关注。 


此外,我们还在大米和小米深圳南山店给灿灿安排了以ABA为基础的综合能力提升课程。


因为前面的干预经历,我们对ABA一直有抵触心理,但一次去中山三院复诊时,医生告诉我们,ABA是一种方法,关键要看怎么用,建议我们考虑给灿灿增加这方面的课程。


于是,我们抱着试一试的心态,带着批判的眼光,让灿灿在大米和小米上了几节体验课程。欣慰的是,我观课时发现这次灿灿没有抵触,对老师接纳程度还不错。


课堂上,老师安排的玩具能投其所好,还充分考虑到灿灿喜欢跑跳,在运动过程中警觉度更高的特点,通过一边跑一边完成任务的方式来教学。一上午2个多小时的课,他居然在比较开心的状态下坚持了下来。 通过和督导老师的几次交流,老师提出的教学理念也得到了我们的认可,解答了我对于ABA中一些策略的疑惑,我和灿灿爸爸随即很快给他报了名。


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到现在,灿灿已经上了2个月的课程,上周月度分析交流我再次去他课堂观课时,小家伙给了我一个挺大的惊喜:


他能较好地接受桌面教学的方式了,主动配合安坐的时间也达到了10分钟,在结构化环境里,他能够明白要配合老师完成任务,特别有好学生的状态。老师给我们的数据表中,也可以看到教学目标在按照预期往前走。




新手家长们,这些弯路别走了


现在,除了两个机构的课程,根据灿灿有运动和融合的需求,我们每周还安排了一节感统课,两个上午的早教课,工作日的其他时间由外婆带着他玩玩具或游戏,去超市里学认知。周末和晚上则由我和爸爸接棒带孩子玩和干预。 


虽然两个机构的老师都告诉我们,灿灿的基础还比较薄弱,但我能看到他在努力地往前走,说明我们现在为他安排的干预课程是有效的。


我常常想,如果我们在灿灿1岁多开始干预时,就找到了适合他的课程,现在灿灿的情况应该会好很多,整个家庭在时间和经济上也都会更有效率。 


所以,在这里我就自己走过的弯路,想和其他像我们一样曾经困惑、焦急、迷茫的家长分享一些个人体会: 


 家长一定要积极学习公认有效的教学理论,在与机构接触时,心中才有谱,能大概甄别出老师的专业性;

 

 要选择教学个性化的机构,选择真正尊重孩子的个体差异,并且有丰富的经验来处理这些差异的老师; 


 父母与孩子的连接是帮助他认识周围世界的第一步,父母可以从家庭生活中,帮孩子打好情绪控制的基础,解决动机等问题,课堂上,他会有更多机会跟随老师,提高学习效率。


   有些课程是通过促进孩子的内在动机来帮助孩子,效果一开始没那么明显,但是在打基础,有些课程是通过改善孩子的行为来帮助孩子,可以解决许多现实中的问题。家长可以辩证的看待这两种干预思路,它们并不是互斥的。


而且就像灿灿现在的教学督导对我说的,自上而下也好,自下而上也好,我们都是在努力让两者相遇,真正解决问题。


       写在后面


灿灿是今年疫情结束后才来到大米和小米干预的孩子,灿灿的督导老师何琴记得灿灿刚来时只有单字单词的发音,还不会仿说,还听不懂一步指令,喜欢跑,哭闹较多,对人的关注较少……


因此在灿灿的个性化教学计划中,优先干预目标主要将通过个训课提升基础能力,如呼名反应等先备技能,提要求、一步指令等功能性沟通技能,还有回应打招呼、共同关注等社交能力,还有模仿能力、游戏技能、认知、执行能力等。


在何琴看来,灿灿是个挺配合的孩子,两个月的干预目前已初见成效,模仿方面能跟着老师了,语言方面可以仿说了,听指令也有了提升,也会跟着老师一起玩。


整个干预过程,大米和小米治疗师也深深感受到家长的积极态度,灿灿一家对干预知识和理念都有一定了解,比较清晰地知道孩子需要的东西,时常会与治疗师沟通交流,也能很好地配合做家庭干预。


未来,我们希望继续帮助灿灿成长、进步,也祝福灿灿一家!

 

 

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