女孩考上名牌大学研究生,却在25岁确诊自闭症谱系,她想对父母说——

2020-12-03 16:20:57 / 大米和小米

女孩考上名牌大学研究生,却在25岁确诊自闭症谱系,她想对父母说—— 


写在前面


一直以来,大米和小米特别关注成年自闭症谱系人士的生存处境,上期“反正,本人(女)经过大学到现在近十年的努力,已经基本是个普通人了”一文,引发了不少疑似谱系人士的共鸣。

其中,一位读者留言说,自己从小被当作普通孩子抚养长大,在父母的严格要求下,考入名牌大学,却因抑郁接受心理咨询,随后还被确诊自闭症谱系障碍。



高功能的自闭症人士如果被当做普通孩子养大,会遭遇哪些挑战?

为得到问题答案,“大米和小米”联系了这位读者,在沟通交流了解了情况后,鼓励她执笔写下自己的成长经历与感悟。

另外,为了帮助更多疑似成年谱系患者能够早日确诊,“大米和小米”接下来也将为大家带来成人自闭症该如何寻求诊断的稿件。


女孩考上名牌大学研究生,
却在25岁确诊自闭症谱系,她想对父母说——
文/DEW



01

考上名牌大学
成为被人羡慕的孩子的背后
 
我今年25岁,是美国某T0P30大学的研究生。
 
今年上半年,我在和美国一位心理咨询师交流时,被怀疑有自闭症,7月30日,在国内的北大六院确诊。
 
我的自闭症确诊书

和父母谈起此事,我才惊讶得知自己3岁时就曾被医生确诊过自闭症。
 
但父母看我智力正常,没有采信医生的话,只把我当做普通孩子抚养长大,这对我的成长显然有利有弊。

在此,我想用亲身经历,为各位高功能自闭症患儿父母提供一个育儿参考。
 
婴幼儿期,我就表现出了很多典型的自闭症特征,比如我说话很晚,不会看人、叫人,味觉过于敏感。
 
据我母亲说,我当时只喝东城区的三元牛奶,连西城区的都不喝。
 
和别人说话时,我总是逃避对方视线接触,开始观察对方衣服的材质,或者地面的纹理。并且很多对话,在当时的我看来,毫无意义,被确诊后,我才明白是我无法从中提取有用的社交信息,别人倾诉的情感,对我来说负担太重,我只能通过转移视线来缓解压力。
 
我从来没发现这是自闭症特质,还以为小孩子都这样。
 
父母也认为我只是敏感、内向、书读得太多了。

从小到大,我的生活常常会失控:
 
①小时候,我几乎无法控制情绪。

我的大脑额叶似乎不能及时行使抑制功能,情绪上来,伤人的话语总是脱口而出,即使我自己也知道那些话并不恰当。

冷静下来,我又会陷入深深自责,如此反复,煎熬万分。
 
②做事情时,我可能会突然丧失行动力。
 
例如,我非常想写作业,可大脑的某个地方却对“写作业”这件事,产生了濒死般的厌恶。这种失控影响了我生活的方方面面,在我想做任何事情时,突然出现,幽灵一般,缠绕着我,把我束缚在原地。
 
我只能一次次重复“会做”的事,比如强迫性地浏览购物网站、玩俄罗斯方块这样的益智游戏。我想,这可能是一些自闭症谱系障碍人士做刻板行为的原因之一。

有研究表明,刻板行为能够帮一些自闭症患者减轻压力,但对我来说,却完全相反。它提醒着我,没有去做该做的事,让我觉得更加失控和沮丧,极大地摧毁了我的自我效能感。

编者注:自我效能感是指个体对自己是否有能力完成某一行为的推测与判断。

随着成长,我不再会随便出口伤人,但对生活控制感的缺失始终困扰着我。

幼年时,我的父母不明白这是需要干预引导的自闭症症状。在成长道路上,没有任何人可以引导我。我遗憾地错过了最佳干预期。



在美求学期间,我最喜欢的画,因为我的大脑经常很混乱,所以我喜欢有秩序的美感。



02

父母关注到了我的社交障碍
却忽视了我的感受
 
我的母亲很强势,主导了我的大部分生活,并不需要我的意见。
 
她和我“商量”时,如果我不同意她的话,她的语调就开始升高,也许这只是一个人的自然反应,但对听力过分敏感的我来说,太难承受,我只能选择闭嘴,听话。
 
这让我对与人沟通,以及独自做决定充满恐惧。因此,如果孩子有语言的话,我建议家长最好更多听取孩子的感受。
 
其实,我母亲的教育理念,在大方向上,和目前的一些自闭症干预理念不谋而合,有一定的科学理论基础,但是在具体落实时,却让我痛苦。
 
她很关注我社交方面的障碍,但对此的教育方式,效果不大,且间接导致我重度抑郁。
 
她坚持带我参加朗诵比赛,希望我通过朗诵故事,来理解人物关系;通过上台演出,摆脱社交时的怯场。

可每一次比赛结束,等待我的都是无尽的批评和指责。也许母亲这样做,是想让我看清自己的问题、看到和同龄人的差距,但是这让我养成了自我贬低的习惯。
 
在坚持以社交为中心的前提下,如果她可以更加温和地指导我,干预效果一定会更好。
 
母亲还常常督促我去找其他小朋友玩,可当我询问如何和其他小朋友相处时,母亲只会告诉我“给她们糖”,如果我再问,回答我的就会是“你现在都这样了,以后工作可怎么办?你不得被别人排挤死?”

我依旧不知道如何做,并且开始怀疑自我,认为自己一无是处,将来一定会是一个失败的人。

因为社交障碍,初高中时,我甚至每分每秒都想自杀。我觉得自己懒惰,无能而且小气,直到获得了自闭症谱系障碍的诊断,我才开始重新审视自己,发现这一切都是因为大脑方面的差异。

因此,我想提醒家长们在进行融合教育时,正视孩子的生理特点,尽量以正面而不是威胁的方式处理孩子的问题。



在美国我做的饭 | 在家时,我一做饭就会被我妈批评不够好,所以一直没有学会做饭,去美国没有人管我,我自己就会了。


03

转机
20年社交训练,最重要的是

被当做正常孩子养大,社交一直是我最大的障碍,学习了自闭症相关知识后,我认识到我的社交问题并不在于“输出”,而是在于“输入”。

自闭症谱系障碍人士的注意力一般比较狭窄,我常因过于关注一句话的细节,而忽略整体含义。

意识到这个问题以后,我在和别人聊天时,即使没有兴趣,也会强迫自己听别人说完,这样就能尽量不误解别人。

因为无法捕捉社交信息,耐心倾听别人说话,对我来说,太难了,为了坚持下去,我把听别人说话当作一种社会学研究。

大部分高功能自闭症患者都很喜欢学习成体系的知识,我也一样。在接触了社会学,尤其了解民族志研究方法后,我突然领会了对话的意义。

民族志研究方法是什么,其实并不重要,我想说的是,自闭症患者的学习路径往往和普通人相反,最浅显易懂的知识,我们可能需要通过最深奥的理论来理解。

如果你的孩子也对社交迷惑,不如让他们看一些社会学、心理学的书,通过读书,我们可以学习到很多普通人靠观察就能理解的生活常识。



我最近在看的书

和他人对话的当下,我除了语句字面意思以外,什么也看不出来,但如果有人可以帮我讲解下这个人的身体语言,性格特点,爱好,和其他人的关系之类的信息,我就有很大把握向普通人一样,了解对方意图。

父母在陪孩子进行社交训练时,最好在旁帮忙理清一些“人物关系”。因为我们非常需要一个“理论框架”,用来套进我们的社交当中。



我的猫,正趴在书架上,它的性格几乎和我一模一样

父母不承认我的自闭症,他们还坚持建议我选择文科,认为女孩读文科更轻松,导致我大学和研究生都相当痛苦。

在我看来,自闭症谱系人士要融入社会,并非是要硬套社会中流传的刻板印象或成功标准,如女生学文,男生学理,坐办公室的工作更轻松等等。

对容易陷入恐慌的自闭症谱系人士来说,感受舒适最为重要。一些普通人看不上的工作,自闭症谱系人士也可从中收获快乐与满足。

我的一个自闭症朋友,在父母安排的“轻松“岗位上,变得越来自卑和偏激,但当她鼓起勇气辞职,加入了一个温暖的创业团队,一切开始变得不同,她就算工作到深夜也十分开心。

我也是如此,但遗憾的是,我还没有找到可以接受我的团队,我希望将来能够有更多的企业意识到自闭症谱系人士的优势,提供相关岗位。



我的画《生流不息》

 
虽然有很多遗憾,但有一点我非常感谢父母。在我小时候,他们让我尝试了各种兴趣班。

智力正常的情况下,自闭症谱系人士有很多可能性,很多人们拘泥于一个爱好,有可能是因为他们害怕离开这个爱好,自己什么都做不了。

对我来说,我广泛的爱好实际是从几棵“树干”生长出来的“枝叶”,那些“树干”就是父母在小时候给我打下的基础。
 
比如,为了画画我可能会需要去学习平面设计、3D建模…当我相信学习这个有用而且我可以做到的时候,我就会去学。
 
在小时候让孩子多尝试,多学习,有助于打消孩子对新鲜事务的恐惧。当我拒绝学习一样东西的时候,往往是因为标准太高,我不确定我是否能做到。很多自闭症孩子都会有类似的自卑时刻,这时候可以鼓励他们先开始做一些小事情,获得信心之后他们就会继续往这个方向努力。
 
以上说的只是我自己的情况,我身边有很多朋友,他们也和我有着很多共性,也有不少差别。每个孩子都是不一样的,尽可能尝试理解孩子行为的成因,对他们的成长很有帮助。
 
我说的情况可能只适用于相对高功能的孩子,有很多不完善的地方希望大家谅解。也希望我的分享能对您有所启发,也祝每个星宝都有自己幸福的人生。

整理|梁雨   编辑| 当当  主编|潘采夫

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