孩子4岁确诊后,我和老公双双确认自己身怀谱系特质!

2021-08-04 16:59:31 / 大米和小米


文/目呆

5岁自闭症孩子小Y的妈妈,多年陷于社交障碍困境。曾为体制内公务员,孩子确诊后,辞职干预孩子一年。目前,为了孩子定居广东,并重新开始进入职场,成为一名高级工程师。


除去基因突变的部分,大多数自闭症孩子的家庭里,都能在其父母一方找到谱系特质,父母双方都有谱系特质的现象也很常见。
 
于是问题来了,本身社会性就不足的父母,怎么干预好同样有社交障碍的自闭症娃?

我们家目前就正面临这个问题——


小Y

01 

孩子4岁被确诊,孩子爸AS无疑,那我呢?


2019年4月23日,尤记得这个宣判的日子,在中山大学附属第三医院萝岗院区,李咏梅教授温柔地告诉我们,小Y很棒,虽然诊断书上面写着“谱系中度”。
 
那时的小Y刚满4岁,我们带他来医院的原因很简单——不说话。来了之后,才发现孩子有这么多落后:说话只能说两个字,其他全是火星语,不分亲疏,没有安全概念,行为刻板等,不会和任何小伙伴玩耍,在幼儿园一直神游,每天推人打人,或者被推被打……总之,自闭症孩子的特征都有了。
 
和所有初遇ASD的家长一样,这一年多来,我们经历过绝望期,焦虑期,拼命干预期,目前,已经进入彼此放过,共同成长的平稳期。
 
自小Y确诊以来,我们全家人都觉得小Y遗传了爸爸的AS(阿斯伯格综合征)基因。孩子爸被认为是个高智商、低情商的典范,幸而他为自己选择了一个学术型专业,并找到了一个不需要说话只需要埋头做研究的工作。于他而言,既是兴趣所在,又能自在生存。
 
面对家人调侃他的谱系基因,孩子爸也觉得合理,而以我钢筋混凝土一般的价值观,一直自认为社会性特别好。
 
随着我读到越来越多的书籍和文章,对谱系的认知不断深入,加上对自身的思考,到近期才慢慢觉悟,孩子的社交障碍大概率源自我的基因。


小Y的手工作品
 
02 

性格外向热情,也可能会有社交障碍?

 
人生头20年,我过得还算顺利,在家,有爷爷奶奶外公外婆的细心呵护,在学校,有大把漂亮的成绩单保驾护航,我甚至一度认为自己将有一番大作为,可以改变世界。
 
大学时期,我的人生第一次脱轨,在脱离成绩看综合素质的地方,我跌落谷底,没有了耀眼的成绩,也无法融入班级,其实同学和室友都很友爱包容,但我却始终觉得受伤累累,只想逃离。

迈入社会,进入职场,一个社交障碍人士的困境才真正显现。
 
8年前,我随机地考进了老家一个行政单位,每天工作7小时,任务简单轻松,但我每天却过得像在工地搬砖一样累。
 
比如,和某位同事初次见面,头5分钟彼此都觉得相谈甚欢,随着聊天地深入,可能就变成了我单方面地觉得愉快。待到第二次见面时,对方开始客气地保持距离,不再与我多聊。这样的回合,过去8年,不计其数地上演。
 
再比如,稀松平常的办公室聊天,我的一些话总会被曲解,得罪同事或领导,接下来迎接我的就是每天都有被穿小鞋的机会。后来一度发展到单位的一些领导屡屡表示要赶走我,幸得少数领导帮我说话才得以留下。但一个备受排挤的人被护佑的结果是,再度被人视为眼中钉。
 
在这样的环境下,我处处受挫,一直郁郁寡欢,工作第5个年头还生了一场大病。
 
没有人知道问题出在了哪里,我的姐姐是一个高情商的人,每去一家公司都非常受欢迎,工作风生水起,家里人都难以理解我为什么混得如此惨。
 
我自己也不明白,我的文字表达能力不差,经常写的通讯稿和散文都能发表在单位刊物上,在互联网上的沟通也相对恰当,为什么口头语言沟通就出问题了?
 
直到孩子被诊断,我才给自己找到正确的定位——一名外向热情的社交障碍人士。
 
我每天都会有大量的社交需求,不喜欢独处,但在跟人聊天时,完全不会考虑对方的语气、微表情、眼神等;不考虑对方想听什么,只表达自己想说的内容;不会思量一句话说出来是否恰当,即使对方通过微表情和委婉的措辞表示了不想继续聊下去,只要没明示我,我都会继续拉着对方聊天。
 
这就导致了我在单位的处境:很多人跟我聊过一次天后,很难有第二次正式的聊天。

现在,我发现小Y在社交上继承了我这点,都是热情外向的人,但一开口常常漏洞百出。


忙着做手工的小Y

03 

父母都有社交障碍,怎么干预好自闭娃?

 
认清了自己的障碍后,我开始重新思考孩子的干预。
 
“龙生龙,凤生凤,老鼠的儿子会打洞”,这其实说的是成长环境,在一个社交有障碍的家庭环境下干预谱系孩子的社会性,条件先天不足。这也是很多家庭无法很好地实现邹小兵教授主张的BSR干预模式的主要原因。(关于BSR模式,请点击:邹小兵:自闭症孩子小明的一天

家长自身社会性不足,遇人遇事遇物都不能恰当表达,又如何教孩子?
 
所以,我们早期干预孩子,主要靠搬书,我和孩子爸读书转化率比较高,对照着书里理论和方法,前期,确实帮助孩子取得了长足的进步。
 
然而到了后期,孩子要开始适应集体生活时,我愈加感觉到迷茫和吃力,觉得自己不恰当的社交思维,只会让孩子成长为我的样子,像一只束缚于茧中的小虫子,磕磕碰碰地生存于并不友好的NT世界。
 
为此,我们帮孩子在小区里找到社会性极好的普通小伙伴,几乎每天一起玩耍,小伙伴的家长也很友善,愿意包容我们家的情绪小怪兽。和小伙伴玩耍的这几个月里,孩子的社会性提高很多。
 
至此,我愈加理解邹教授所说的,最好找一个小伙伴同吃同住,每天24小时在一起,别人家普通娃自带的社会性,是谱系家长给不了的。
 
现阶段孩子的干预还是放在日常生活中,我们和幼儿园老师取得了比较良好的联系,会帮助培养好的常规,处理日常矛盾。
 
放学后,孩子几乎都和小伙伴在一起玩耍,我有意让孩子多在邻居家玩,在一个常规的社交磁场里,孩子能够习得最恰当的社交技能。
 
另一方面,我每天都会关注孩子的情绪,如果察觉到孩子心里有情绪,会构建比较舒适的环境跟孩子聊天,让孩子讲出一些他不舒服的事情,予以引导。


 
曾经,双腿残疾的人,只能呆在家里凄凉度过余生。如今,残疾人想要去远方,可以坐着电动轮椅搭乘高铁和飞机,可以安装机器人假肢。
 
我和孩子爸自带特质,为了帮助孩子,可以借助书籍、机构、以及强大的互联网,可以联合朋友和老师帮忙。现实中我们也是这么做的,不管是哪种干预方式,孩子一直在快乐成长和进步。

普通人步行可至的远方,我们借助多方力量,总归是可以到达的!


“打个招呼”
 
结语:
 
有我自己的经历做参考,我坚信社交技巧可以后天习得。
 
过去8年处处碰壁的职场,让我掌握了很多社交技能,现在一般的社交场合,我都能应付,我也渐渐地养成了察言观色的本领,能根据对方的微表情和回应判断自己的语句是否有问题。
 
只是这样的社交仍然消耗大量的能量,容易让人身心俱疲。
 
外面的广阔人群于社交障碍人士而言,是逼仄空间,是四面围墙,处处会碰壁。每说出去的一句话,很可能是胳膊甩在水泥墙上,带来疼痛和伤口。
 
不管孩子是内向型谱系还是外向型谱系,社交都会大量消耗能量,都会容易身心疲惫。我的过往不堪回首,所以余生希望能给孩子构建尽可能友好的成长环境,让他多一些舒适安全。

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