快5岁才确诊自闭症,干预价值就不大了吗?

2021-08-31 17:05:30 / 大米和小米

自闭症孩子的干预,仅靠家长个人的努力还是不够,需要一个系统的支持。
今天的文章来自家长投稿,她的孩子快5岁才确诊自闭症。为不耽误干预,妈妈选择家庭干预与机构干预结合的方式,并发动身边人一起投入到孩子的康复中。不到半年,经过评估,孩子能力较干预前有不小改进,已具备上幼儿园融合的基本素质。
这位妈妈是怎么做到的,她发动的这个支持体系又如何运作,请看分享——

 

能背30首唐诗,主动语言却是0的孩子

星宝是今年4月底在北京安定医院确诊的。

在诊室里,他一直扔医生的东西,医生综合他的表现,认定这是个典型自闭症孩子,以后学习会很困难。并提醒我们如果他一直这么多动的话,长大后可能需要药物控制。

这些年,我多少能感觉到孩子有些不一样,但没想到这么严重。

5岁的他,语言方面,能把三字经背到朝代史,唐诗可以背2-30首,但没有任何主动语言。 行为方面,他会把别人递给他的东西扔掉,在客厅撒尿,有时候甚至在肯德基的大厅尿尿,让人尴尬无比。

社交方面,他常常逃避,有一次在小区,一个小朋友要和他踢球,他一个劲嚷嚷渴,想借喝水躲开。

他也上过一阵子幼儿园,但老师反映他不愿意和别的小朋友玩,还到处乱跑……

都说3-6岁是干预的黄金时期,眼看星宝快5岁了,干预迫在眉睫。这时,我和星宝爸爸却产生了分歧。

星宝

幼儿园or机构?

星宝爸爸认为,既然孩子的问题核心是社交,那就该让他上幼儿园。幼儿园孩子多,孩子有更多互动机会。 我认为应该找干预机构。 我们送孩子上学,希望他将来能融入社会,而在这个过程中,他们需要很多资源支持:需要父母提供经济和依恋环境,需要爷爷奶奶帮忙照顾生活,需要老师提升认知语言等能力,还需要同龄小伙伴提供社交和友谊。 星宝显然缺乏融入集体的能力,他需要有专业人士指导,也就是自闭症康复师。

说服星宝爸爸之后,我马不停蹄地筛选机构,最终锁定了大米和小米北京双桥中心。

大米和小米的理念与我认同的多方支持的观念非常契合,我们都认为,孩子的干预,不是单靠某个家长某个康复师,也不是用一种疗法,一种方法就能搞定,而是需要全面的,整个系统的支持。

大米和小米提供的干预系统是:家长咨询签订协议评估孩子能力制定个别化干预计划康复师干预定期个案会。每天干预最后10分钟,康复师还会与家长沟通当天内容,方便家长在家练习。还会根据干预进度调整干预目标。 这个系统中有成长顾问、评估师、康复师、督导为每个孩子负责。

星宝在大米和小米

干预第一招:视觉提示

成长顾问阿利,是我在大米和小米接触到的第一个人,第一次与阿利会面时,我有些紧张,担心重演在医生诊室的情形。

没想到阿利带了一位康复师来和星宝玩,星宝开心极了,我和阿利在一旁沟通,他只是时不时用眼神确认我在旁边。

 阿利是个很细心的人,每次有活动都会通知我。

5月底,大米和小米在北京保利剧院举办讲座,请了很多专家。我原本想着讲座得好几百人,迟到一会儿也不会被关注到。没想到讲座快开始时,阿利打来电话,星宝妈妈,你到了吗?” 也是在这次讲座上,我学到了视觉提示的技巧。回到家里,我把平时对星宝的提示语都写在卡片上,贴在墙上。 比如:星宝,你在干嘛呢?

星宝一个人的时候,我时不时问他,然后让他回答,我在吃西瓜我在玩水我在看电视”…… 直到有一次,他在画画,我走到了他的身边,我没有说话,但他抬起头看了我一眼,主动告诉我:我在画画:) 还有:星宝,你在哪儿呢?

这句话是一句安全指令。 有一次星宝在小区丢下我跑了,我围着小区拼命找也没有找到他。等我回到他走丢的地方,发现他的东西有搬动的痕迹,那说明我刚才找他的时候他其实在附近,但是没有回应我。  经常这样询问他之后,他现在能回答,我在这儿呢在房间在沙发上在卫生间等等。

 

低下头,进入孩子的世界

大米和小米的评估,有两部分人来进行,一位是康复师负责和星宝互动,展开活动,一位是评估师负责设计评估活动,记录评估信息,并与我沟通了解家庭信息。

在这个过程中,我也渐渐明白,比起一味的功利学习,跟随孩子的兴趣进入他的世界更有效。

前几天,星宝在钓毛毛虫,一个奶奶听说钓毛毛虫可以锻炼手部精细动作,就坚持让自己的孙子来玩,但他的兴趣其实在旁边的飞机上。可想而知,孙子不喜欢玩钓毛毛虫,奶奶很挫败。

曾经我也一样,只想让孩子玩我觉得对他有益的,忽略了孩子的自己想法和兴趣。
在大米和小米,康复师们让我知道了要想孩子和你社交,需要你先低下身段,进入孩子的世界,才能把他带出来。
遵从孩子的兴趣,只是我在大米和小米学来的技巧之一。事实上,大米和小米的干预体系不仅仅是干预孩子,而且会干预和引导家长,助力家庭对孩子的支撑。

 

抓住孩子的兴趣

在大米和小米,为星宝执行干预的有两位康复师,陈陈和徐徐。 我在咨询时,陪星宝玩耍的康复师就是陈陈,那次玩过之后,星宝走出北京中心的大门,看到地铁经过,竟然说了句火车(星宝以为这是火车)。这真是他难得的一次主动分享。 每次见到陈陈,陈陈都会热情地和星宝打招呼,后来我才发现,在大米和小米,康复师每天都会带着孩子去串门,和其他康复师和同学练习打招呼,孩子的每次尝试,都会获得热情回应。

星宝干预一周后,突然冒出了一句,老师像妈妈。这是他以前童谣里的一句话,幼儿园像我家,老师像妈妈。他是想说,我喜欢陈陈老师。
陈陈一直很关心星宝,会时常问我星宝周末过得怎样,吃饭乖不乖。对于我反馈的一些干预问题,她会耐心讲解,还会帮我请教督导,交给我完整方案。 另一位康复师徐徐是个男生,一开始我还担心男生会不如女生耐心体贴。

但数天后,徐徐让我啧啧称奇,他是中心里第一个让星宝呼名有反应,愿意看着眼睛说话的人。

而他高招是念唐诗。 一开始徐徐让我在家里也教星宝念唐诗的时候,我内心是崩溃的,我让孩子来干预,不是让他来背唐诗的啊!

星宝本身就会背好几十首唐诗,我想要的干预是让他能和别的孩子有日常互动,有交流。 但是徐徐就是利用唐诗让星宝出了眼神,有时候看着星宝直勾勾看着我的清澈眼神,我竟不敢相信这是真的。

徐徐也成功得了星宝的喜爱,有一次,我们在中心的楼梯玩,星宝看到了徐徐,马上喊了一句徐老师,然后噔噔跑下了楼追着徐徐去了。
那一刻我仿佛觉得他不是一个自闭症孩子,而是会依恋,会粘人的普通孩子。

星宝学着绘本《我妈妈》的封面逗我开心

被孩子不断拒绝,我却很开心

星宝的督导嘉晨,虽然不能每天见到,但每次见面都稳定军心,让我突破瓶颈,重新树立对干预的信心。

督导带给我们的影响有3个关键词:学会拒绝、推倒收银机事件、督导背后的督导。

学会拒绝

星宝有点胆怯和内向,平时大人让他干什么,他就干什么;给他什么,他也接着;不喜欢玩的东西,让他玩他也会玩。 嘉晨设立星宝的干预目标时,跟我说的第一个关键就是学会拒绝,学会拒绝了才能打开他的表达。 之后我就被无数次拒绝:

——星宝,刷牙去。

——我不想刷牙

——星宝,我们一起看书吧。

——我不想看书。

 ——星宝,想玩气球吗?

——我不想玩气球。 

在我忍受了他的拒绝之后,星宝发现原来自己可以表达拒绝,天性就此释放。
解放了天性的星宝变得活泼开朗很多,在康复师身边走路都是蹦蹦跳跳的。

推倒收银机

有一天放学,我和康复师沟通学习内容时,星宝跑去旁边商店把别人的收银机推倒在地。 一通道歉和赔偿之后,我有点生气,想问督导嘉晨我可不可以揍星宝,没想到嘉晨先找到了我。 她让我做了一个星宝的问题行为观察:

星宝有问题行为之前发生了什么,行为发生时经历了什么,发生之后我是如何应对和处理的?
记录之后,嘉晨教我做了详细的ABC行为分析,之后发现星宝是一个很需要关注的孩子,而我在问题行为后对他的关注正好回应了他的需要,也就是强化了他的问题行为。

我总算找到星宝问题的根源——需要更多高质量的陪伴。

康复师们充满人文关怀的处理方式,让我很温暖,也很服气,从根源问题,通过科学的观察、记录和分析得出结论。

督导背后的督导

有一次我和星宝在活动室玩,快结束时,我一边让星宝把玩具收起来,一边自己收拾。一旁的嘉晨看到了马上提醒,星宝妈妈,你刚才在干嘛呢?” 

我这才意识到我发出的指令没有让星宝执行,而是自己代劳了,这对于星宝来说是一个无效指令。 

干预进入尾声时,嘉晨告诉我她和她的督导讨论了星宝的案例,也提了一些建议,我当时非常惊讶,原来不知道不止是康复师的背后有督导,督导的后面也有督导,如此来保证孩子的干预走在正轨之上。

经过3个多月的干预,星宝想尿尿的时候会赶紧跑去马桶,尿完之后还会冲水;能够说10个字以内的句子;能够和我玩想象游戏;能在孩子堆里待下去了……

我也做了个艰难的决定——离开康复机构,9月,让星宝去幼儿园。
虽然他和同龄人依旧存在差距,语言能力不是那么好,上课还会走神,无法持续专注。但他已经5岁了,该是上大班的年纪,也该去尝试融合了。

而我,也决定把自己武装起来,在家继续给星宝干预。

相信一切会慢慢好起来的,因为孩子,你从来不是一个人!
 

 

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编辑 春桃 当当    主编  秦馀

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