资深家长18年带娃心得总结,自闭症成功干预的秘密是——

2024-04-16 15:32:56 / 大米和小米

凯爸,是一个18岁大龄孩子的父亲,曾经从事过从小龄干预到大龄托养服务各个阶段的工作,自称是一个喜欢用大白话分享育儿经验的中年男人。

 

凯爸和儿子

 

凯爸育儿心路历程——爱,如春夏秋冬

 

最近,很多家长要凯爸分享一下带凯凯的成功经验。

 

凯爸东北人,很直接地回答,没有。

 

不是谦虚,而是各位想要的“成功”经验凯爸真没有。

 

就如同有些家长跟凯爸大吐苦水,凯爸只是淡淡一笑。不是凯爸冷漠,凯爸因自闭症所经历和所了解的不比各位少,甚至更多。

 

可能用“曾经沧海难为水,除去巫山不是云”来形容更为贴切。

 

非要谈一下,凯爸只能跟大家聊一下18年来的心路历程以及对于“生活”二字的一点心得体会。

 

这篇文章比较另类,凯爸希望大家读后的反应不是热血沸腾,心潮澎湃,而是如春雨润物融入心中,内心安静祥和,豁然开朗。

 

 

当有了一个自闭症孩子,

这四个阶段躲不掉

 

凯爸认为,所谓心得体会,本质上就是家长结合自身经历,对生活的解读以及感悟。

 

凯爸作为星儿的父亲,整个感悟过程其实对应了四个阶段,并且这四个阶段如同春夏秋冬四季轮回一样,存在于我们生活里的点点滴滴。

 

 

1

充满了美好憧憬和期待的“春天”

 

 

这个阶段一般是在孩子未确诊前,对应着四季初始的春天,一个添丁的季节,一个圆梦的季节。

 

在你的心里,此时TA就是一个“普通”的孩子,你对TA充满了所有家长都有的期望和憧憬以及美好的幻想。

 

因为你的“心”认为他是普通的孩子,就算有一些不正常的“迹象”,你也会自动忽略,一切都似乎那么美好和正常。夫妻和睦,家庭美满,仿佛生活把压轴的好运都留给了你,所以后来才会经历那么多糟糕的日子。

 

 

2

烈日似火的“夏季”和寒风刺骨的“冬季”

 

 

这个阶段家长最受煎熬,从确诊那一刻起,你如同在酷热难耐的夏日和寒风刺骨的冬季游荡,万分煎熬,心情大起大落。可以用“冰火两重天”来形容你此时的感受,就像陷进了泥潭,寸步难行。

 

就算有勇气从泥潭里走出来重新出发,也是要历经曲折磨难。

 

人最怕的就是美好憧憬被打碎。但我们必须挺住,如同田惠萍老师所说:“一个人,遇到这样的事情,不陷入进去,说明那个人冷血。但是如果陷进去始终无法自拔,那才是真正的麻烦”。

 

其实,这个阶段其实也属于成长阶段,因为被诊断为“疑似”或者“边缘”自闭症(总之很少有医院给个准确诊断),很多家长因此交了不少学费。到处寻医,重复问诊,有人是为了更了解孩子,有人却是为了逃避孩子发育异常的事实。某位医生的一句“看着不像”,又或者某位“专家”跟你说自闭症能够治愈都会让你“心存幻想”,“欣喜若狂”,某种特殊方法又会让你倾尽所有,“重燃希望”……

 

但随着时间的流逝,残酷的现实会让你“美梦破灭”,“肝肠寸断”。

 

这个阶段你会怀疑一切,用疑神疑鬼来形容也不为。所有的一切似乎都对你不公,家庭,社会,都在与你为敌,甚至于觉得街上每个人看你和孩子的眼光都是那么怪异,让人无法忍受。

 

孩子在你心中也不再是美好生活的“结晶”,而是你的“绊脚石”,TA的一切表现可能都会被你划到“不正常”范畴,生活中你经常会有一种不真实的感觉,看不到孩子身上任何优点,感觉TA就是万恶之源。

 

这个阶段是一次人性的大考验,相当一部分的星儿家庭的问题都会在此时暴露出来,因为孩子,夫妻反目,婆媳不和,离家出走,自暴自弃的情况,比比皆是。

 

凯爸在整理咨询记录时惊讶地发现,相当大比例的星儿家庭,在孩子教育上,都是一个人在战斗,一群人在围观。

 

如同一位母亲和凯爸哭诉的那样,带孩子累一点不可怕,为了孩子的问题和家人无休止的抗争,丈夫的冷暴力,亲人的袖手旁观更让人精疲力尽,极度崩溃。

 

 

3

四季轮回,万物复苏的起点“春季”

 

 

慢慢地,当你虐待完自己(从心灵大起大落、大喜大悲,到身体透支),折腾完孩子(到处诊断,打针吃药,仪器治疗,奇葩疗法),开始认命,开始回归理性,学会反思。

 

此刻你会明白,让你痛苦的可能不是孩子,而是我们自己。孩子从来都是被动的,容易被伤害的一方。孩子也不愿患上自闭症,既然我们剩下他们,就得负责到底。

 

我们没有资格去抱怨孩子,且行且珍惜吧!

 

于是你开始按部就班进机构,学方法,找组织,你的生活开始回归有序。你慢慢会发现,一切都是原来的样子,只是之前的心乱了,一切就都乱了。

 

这个世界,每个人都很忙,有自己的烦心事。没有几个人会真正关注你,别太在意所谓别人的异样眼光,坚强起来,你会发现,其实这只是你内心执念而已。

 

慢慢地,你不再和别人唠唠叨叨自己的“痛苦”。因为你知道,这个世界的苦难太多了,每个人都需要好消息来鼓励或者麻醉自己,每个人对“祥林嫂”都唯恐躲之不及……没法子,你只有自身强大,内心坚强才能够面对这个世界。

 

慢慢地,你会发现,自己的孩子还是蛮可爱的,可以毫无理由信任你,依赖你,和你相互依偎。

 

孩子并不是自己认为得那么差,一切开始慢慢变好。正所谓心若安好,清风自来……

 

于是到了——

 

 

4

充满了成熟,收获,承载梦想的“秋季”

 

 

这个阶段其实考验的是你对生活的态度,它决定了你是被动地“活着”,还是快乐地“生活”。无论是对于家长以及星儿来说,两种态度导致的人生境遇都大大不同。这里只谈“生活”,不谈”活着。

 

选择快乐地“生活”,会让你明白,其实一切的变化都取决于你的选择。孩子还是那个孩子,他的本质并没有改变,唯一能改变的就是你的“内心”。他不过来你过去,他不改变你改变好了。

 

抛去执念,仔细思考,你会发现这个世界就是这样,除去自闭症,还会有其他这样或者那样的不幸群体(唐氏,脑瘫,各种先天疾病等等),我们只是其中一个群体。你的内心会归于平静,开始学会“接纳”。

 

当你能够真心接纳孩子时,就是你抛去执念,去除私心(光宗耀祖,传宗接代,实现梦想)的最好机会。有这些私心,你就会比较,就会有攀比之心。生活累,一半来源于生存,一半来源于攀比。攀比之心一起,你就开始痛苦,甚至于仇视你的孩子。结果就是,你就永远体会不到什么是“真爱”。

 

除去私心,剩下的是什么?是一种真正的无私没有杂质的“爱”。

 

这是一种单向输出,不求回报的爱。

 

爱他的原因只有一个——他是我的孩子。

 

无论他以后长成让人仰视的参天大树还是无人欣赏的低矮灌木,在凯爸眼里,只会看到他们都拥有生命的翠绿。

 

当你进入这个阶段时,就会发现,生活的一切都还是美好的,我们只是带着一个“与众不同”的孩子去生活,与其他“普通”孩子相比,我们需要更多的付出而已,这种付出凯爸称之为“修行”。

 

你还是你,孩子也不再是你的魔障,而是你的心头肉。优点越来越多,缺点也可以接受。凯爸想,这样生活就不再是断片化的,可以继续了。

 

简单点讲,星儿很多所谓的问题,其实更多的是家长内心世界的映射。如果有一天,你的内心世界突然顿悟了,不再攀比,不再那么灰暗,光明了一点。你再看孩子,就觉得孩子似乎比昨天好了很多。恭喜你,你迈出了接纳和共存的第一步。

 

四季轮回,春夏秋冬,还是那个世界,一切从本质上来讲都没变,改变的仅仅自身的内心世界。

 

当你的心态变了,四季的变化对你的影响就不会那么大了,因为你已经学会了用美好的内心来看待季节的变换。

 

 

凯爸和凯凯的”四季歌“

 

 

春之声

 

 

春天,在和煦的阳光照耀下,万物复苏,虽然东北的春天会冷一些,凯凯如同其他万物一样,以一种特定的状态,开启了他在春天里的漫游模式。虽然只是在自己特定的空间里,如同弱小的青苗,但在凯爸看来,却充满了勃勃生机。

 

由于特殊的视觉,凯凯总会在北方初融的春雪里,找到第一颗拱出的青草。凯爸也会开心参与其中,和凯凯一起来寻找生命的翠绿。

 

凯凯经常走着走着,突然间停下脚步,眯起眼睛,仰望天空。在凯爸看来,这没有什么,也许他只是在看天上飞着的风筝,也许只是在看一道耀眼的光线。凯爸不会打扰,只会顺着凯凯的目光静静地一同看着,让自己的心情也一同自由地放飞。

 

当春风吹起时,凯凯会在广场快乐奔跑,凯爸一般不会约束,因为对于指令的执行,凯凯已经了然于心。如同风筝一样,无论飞得多远,线却是在凯爸的手里。你会发现,跑着跑着,凯凯会突然停下来闭上眼睛,好像在聆听什么?于是凯爸也闭上眼睛去聆听,哦,明白了。是春风在低声细语,沙沙声,呜呜声,仿佛是在倾诉着一种无言的温柔。

 

 

夏之旅

 

 

对凯凯来说,东北的夏天无疑是最快乐的。

 

脱去厚厚衣服,更加无拘无束,带领着凯爸开始探索发现之旅。几个面包,几瓶饮料,几袋脆脆肠,一块防雨布,一包湿巾,一卷纸抽,一个小药囊,一个背包背到肩上,就是全部的装备。毫无无目的随意坐上一路公交车,开始了凯凯的旅行。

 

一路上凯凯一直看着外面,开心不已,凯爸并不打扰,原因是凯爸也很惊讶,自己对生活了二十年的城市竟然如此陌生,好多地方从未到过。当我们抱怨无法领着孩子出去看看外面的世界时,可以仔细想一想,身边的美景可曾错过许多。

 

没有目的地,只要凯凯说一句,“爸爸下车”,那就下车好了。可能是一片从未来过的树林,一片青草地。也可能是一个美丽的小公园........反正都会有意外之喜。

 

凯凯可能会拿起一片树叶,迎着阳光,斜着眼睛去看,凯爸并不在意,没有谁规定不许斜着眼睛看世界。也有可能笨拙地用力跟某件健身器材较劲。凯爸只是静静看着,凯爸知道这是凯凯在利用自己的触觉来感知这个世界。

 

意外之喜总是悄然而至,当凯爸发现凯凯开始喜欢拔狗尾草,并且只咬一下根部的“白茎”就扔掉时,凯爸没有大喊大叫。凯爸也很好奇地咬了一下。嗯,味道不错嘛,很清甜的感觉。哦,没关系,就当凯凯开始试图“尝试”这个世界好了。

 

玩累了,静下来,坐到树荫下铺好的防雨布上,吃着面包,喝着饮料,相对无言。偶尔凯爸会凑趣地举起饮料说声“干杯”,凯凯会迎合着举起饮料和凯爸碰上一下。默默享受着宁静的时光。吃完东西的垃圾,凯凯会放进塑料袋里,一直拿着,直到看到垃圾箱的出现。这一点上,凯爸很惭愧,因为凯爸做得没有凯凯好。

 

凯爸是个感性的人,有时候会有一些脑洞大开的想法。本地的风光看够了,就想出去看看。飞机没钱坐,周游世界只能在梦里实现。

 

还好有绿皮火车,坐上两三站,花上四五元,就可以让凯爸可以领着凯凯,来一次附近县城一日游。早上六点钟的火车,六点三十分到达了目的地,出站走上十几分钟,远处一片人声鼎沸,传说中的大集到了,远远看去,一眼望不到边。刚出锅的油条,油炸饼,冒着热气的豆腐脑,八宝粥,都是凯凯的最爱。十几元钱,父子两个吃得开心快乐。

 

吃饱喝足,凯凯又开始了他的探索之旅。开心地穿梭在各个摊位之间,摸一摸,看一看,快乐地漫步其中,享受着在大商场里没有的乐趣。买不买没关系,大家对凯凯都很宽容,小孩子嘛,还很漂亮可爱,整个过程都有凯爸“电影旁白”一样磁性的声音在引导。

 

慢慢的,凯凯在喧闹的人群里学会了应对,学会了规避,能在嘈杂的声音里及时的接收凯爸的指令并去执行,知道了不能离开爸爸的视线。慢慢的,有了自己的要求“我要吃.......”“我要玩......”“我要买.....”脱口而出,如同水到渠成一般。

 

这个时候,凯爸拼命压抑住自己激动的心情,一面假装“淡定”,一面大脑急速运转来设计“套路”,让一切都尽可能“自然”起来。

 

夏日里的天气无疑是多变的,也是极其丰富的。在“没心没肺”的凯爸带领下凯凯认识了“闪电,雷鸣,大雨”.........甚至穿着雨衣,雨靴在雨里奔跑、嬉戏,凯爸从不大惊小怪,因为凯爸知道,所谓正常孩子也是这个样子的。凯爸也借着凯凯的名义,小小地放肆了一回,把自己拉回了童年的记忆。多么美好的夏天!

 

凯爸只想说,心若灿烂,处处都是阳光一片。心若灰暗,时时都会阴霾不断。

 

 

秋之韵

 

 

一年里收获的季节来临了,也是一年四季里阳光最温暖,最美好的时刻。也是凯凯最喜欢的季节。

 

路过一片树林,在风阿姨的伴奏下,欢快的凯凯可以和飞舞的落叶跳上一场民族舞,直到凯爸看得头晕目眩。安静的凯凯会捡上几片树叶,或者迎着阳光细细看着树叶的脉络,或者自言自语地说着树叶的颜色,这是红色的,这是黄色的,最后拿回家做成粘贴画细细欣赏。

 

手里有了一点积蓄,凯爸会大方领着凯凯到郊区的农家乐走上一趟。凯凯会开心地掬上一捧清凉的井水,再从采摘园里捧出一股瓜果的清香。吃上一串葡萄,再看一眼油菜地里的满地花黄,凯爸都有些痴迷,恨不得能高声歌唱。午饭是简单而丰富的,锅包肉,地三鲜,大米饭,凯凯吃得开开心心,凯爸看得心花怒放。傍晚,踏上归途,凯凯和凯爸手里拎着装满水果和蔬菜的袋子,带着梦想起航。唯一的遗憾就是一直没有让凯凯喝上一杯扎啤,体验一下成年的快乐。

 

凯爸也喜欢秋天,因为经过春夏的艰难和苦涩,凯爸内心充满了秋收的喜悦和满足,忘记了曾经的失落和忧伤。也会品上一杯香茗,静下心来,反思一下自己。因为凯爸知道,经历了秋的美好,马上就要迎来寒霜飞雪的冰凉。

 

 

冬之暖

 

 

当第一场雪下来的时候,大地银装素裹。在温暖的冬日阳光照耀下,凯凯和凯爸会穿起厚厚的冬衣,踩在厚厚的白雪上,一次次走来走去,只为听到嘎吱嘎吱的脚步声。或者和凯凯费上好大力气堆上一个“四不像”的雪人,再为雪人填上面孔,四肢和衣裳。凯凯还喜欢冬天的落日,能静静地看上四五分钟,再说上一句“鸭蛋黄”。

 

东北的冬天是寒冷而漫长的,比起户外,更多是在室内生活,上午去上一趟大润发超市,来上一次愉快购物。下午打上一次乒乓球,让身体锻炼得越来越棒。晚上吃完凯爸做的美食,和凯妈去广场走一走。

 

回来和凯妈吃上一点水果,看上一会电视,再读上一篇课文,让时间静静流淌。休息时间到了,凯凯开始发动,洗脸,刷牙,洗脚,洗袜子,有条不紊,直到最后静静地在歌声陪伴下入眠,在梦中和凯爸相约幸福的小船明天继续启航。

 

冬日里的节日是丰富的,元旦,小年,大年,初一到十五,是那么得热闹。贴福字,放鞭炮,收红包,那都是凯凯的最爱。元宵佳节,看花灯,看焰火表演,是那么迷人,让凯凯流连忘返,小小的惊喜也会悄然而至。

 

凯爸至今还记得当时的场景,因为节日的缘故,夜晚的空气里充满了浓浓的火药味。凯妈很随意问了一句,什么味道,凯爸随意说了一句“炮仗”的味道。再看凯凯,抽动了两下小鼻子,很认真地回答:“烟花”的味道。文化水准高下立分,令凯爸汗颜。

 

冬日的阳光是那么得微弱,却又那么得明媚舒服,不那么炙热,却如同凯凯灿烂的笑容一样,可以温暖凯爸冰冷已久的心窗。

 

阳光是一种“无声”的语言,和“阳光”对话,能感受到温暖,向上,乐观。也让凯爸积累了满满的正能量,来抵御负面情绪带来的痛苦和不安。感谢凯凯,让凯爸明白了赠人玫瑰,手有余香。帮助别人时,也给了自己力量。对于凯爸而言,凯凯就是洒满四季的阳光。

 

冬天到了,春天还会远吗?四季轮回,生机盎然。

 

 

凯爸眼中对于“命运”及“未来”的看法

 

 

有家长问凯爸,有什么长远计划?

 

凯爸幽它一默,答曰:“没有。”

 

家长诧异,问:“为什么?”

 

凯爸回答:“计划总是没有变化快。”

 

其实凯爸所回答的真正含义是:计划再好都是徒劳的,重要的是落实,眼下的生活都没过好,何谈将来。

 

其实,凯爸是有自己的生活之道的。

 

很简单,就是曾国藩的经典名言:“既往不恋,当下不杂,未来不迎”。

 

凯爸的学习以及带娃指南就是:“用功不求太猛,但求有恒”。

 

有些人问凯爸的生活态度,通俗一些,凯爸如此回答:对于星儿家庭来说,命运这东西的确是很败家,但是你拿它也没辙。这个世界本身就充满了不确定性,如果把我们的孩子比做某种食材的话,老天爷说了,随机领取。有的人的命好,领取后发现,哇,是燕窝,好了,高级餐厅,高级厨师,最后做成美食,大家品尝以后纷纷赞美。

 

凯爸命苦,打开袋子一看,哇,一颗榨菜,再一开冰箱,一块肉都没有,连榨菜肉丝都吃不成了,怎么办?

 

凯爸要做的是:

 

拿出家里最精美的餐盘,仔细擦干净,把这颗榨菜切成我能切得最细的细丝,放到盘子里,放上葱花,撒上香油,细细搅拌,再码好盘子,一个人默默就着大米饭,美美开吃,吃得干干净净。

 

最后再来上一句:世间竟有如此之美味。

 

凯爸真干得出来。

 

可能,这就是生活态度决定的吧……

 

这篇文章比较另类,没什么先进经验或者灵丹妙药,只是谈了一下“生活”态度。大家可以把它当做一篇“杂文”来读,希望您读时,能体会出一种宁静。很多时候,当下那个我们以为迈不过去的槛,撑不过去时,忍一忍,熬一熬也就自然而然地过去了。

 

不知不觉中凯爸已经走过了漫长艰苦的一段路,那么就再坚持一下吧!

 

最后,凯爸把哥哥的一首《春夏秋冬》分享给各位,如同歌词里一般,我们和孩子偶遇在这星球上,是某种缘分,只希望,不要再有疑问,你会发现这个世界好得很。

 

-END-

 

排版|梁雨    编辑 |当当   主编 | 潘采夫   

 

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