5岁还不会说话,干预半年后能讲绘本故事了

2022-05-20 11:16:51 / 大米和小米


1岁时,小迪只能勉强发出一声调的“mai”音。

1岁半,小迪退化了,完全发不出任何声音。北大六院、北京儿童医院的医生均给出了“疑似自闭症谱系障碍”的诊断。

2岁、3岁、4岁……在机构干预下,小迪的认知、互动有了进步,唯独语言一直上不去。

5岁,小迪来到大米和小米北京双桥中心,困扰妈妈4年的问题,终于有了答案。



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怀疑



2020年3月底的一天,言语评估师张然然见到了从山西赶来北京做评估的小迪小迪妈。

在此之前,她已经通过小迪妈提交的文字及视频资料对小迪有了初步疑惑:为什么根据资料显示,一个有一点认知基础,理解能力大概在3、4岁水平的5岁孩子,会迟迟没有语言?是家庭教养的问题、语言环境的问题、还是别的什么因素?

小迪很乖,对陌生环境的适应度也不错,整个评测下来,让张然然印象最深的有三点:


1  小迪在模仿她的口部发音动作时表现得很吃力。


2  有一定的刻板行为,摆好的积木完全不让她触碰和打乱。


3  在游戏互动中的共同关注较少。



她和督导怀疑小迪跟中心里另外一名5岁的孩子丁满一样,是患有言语失用症,但还需要时间进一步确认。

言语失用症,是一种由大脑神经传导问题导致的疾病,它很少单独发病,通常以共患病的形式出现。根据美国听力协会的数据显示,普通孩子患上言语失用症的比例是0.1%—0.2%,而在Pubmed(一个提供生物医学方面论文搜索的权威平台)里的一篇研究论文显示,5岁了还无口语的自闭症孩子里大约25%-30%患有言语失用症。



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确定



评估结束2个月,疫情缓和后,小迪爸爸带着小迪回到北京,开始正式干预。

“他在教室里哭着找爸爸,边哭边流口水,但能用点头回应我的话,非口语的表达很好。”这是康复师何佳芮对小迪的第一印象。

何佳芮是墨尔本大学的言语病理学硕士,考取了言语治疗师证书。由于专业需要,本科时,她解剖过小白鼠等哺乳动物的喉咙;硕士时期,也近距离观察过真实人体喉咙的构造,“去观察、研究,大脑与口腔构造、语言发音的关系。”

之所以选择自闭症治疗这个行业,只因她曾听同为言语治疗师的同学分享过为了自闭症弟弟入行,改变了弟弟的故事,感到既温暖又有意义。

现在,小迪就是她要改变的对象。


在干预两节课后,经过何佳芮的观察和测试,她终于可以很确定,小迪是一名自闭症伴随言语失用症患者。

言语失用症是一种常见的自闭症共患障碍,与自闭症不一样的地方在于,自闭症的孩子往往是沟通动机、语言表达和语用方面都很弱,比如你说‘你好小明’,他鹦鹉学舌似地回,‘你好小明’,没有其他的词汇组织,也不能良好地使用语言,”李齐是大米和小米的高级督导,一名美国言语听力协会认证专业言语语言病理学家(CCC-SLP)说,“而言语失用症的孩子有沟通动机和语言表达,但是他的发音器官在执行大脑指令的时候出故障了,组织不出来恰当的口语发音。”

听到这个消息,小迪爸妈心里一块积压多年的石头陡然一落——终于有人知道孩子的问题在哪里了。



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解决



何佳芮带着小迪开始了语言治疗的升级打怪之路,先测试发音,从他被“刺激”出来的几个音入手。

道路虽艰难,但手段是多样的。

比如,为了让小迪学会发“xi”,何佳芮会把纸巾放到小迪的嘴巴前,让小迪吹动纸巾,她同时在一旁不断出“xi”的音,鼓励小迪模仿。

再比如,为了让小迪感受自己发音时候的口腔气息,她先把小迪的手背先放在自己嘴巴上发音,再放去小迪的嘴巴前让他感受不同。
……


何佳芮与小迪练习中


po xi la,是小迪最开始学会的音,也是何佳芮和小迪两个人在康复室里每天练习大概两三百次,努力了三个月的结果。

然后就是扩展音节、变成单词、短句……

在这个过程中,小迪爸爸也起到了很好的助攻,每天回家后,他会听从康复师的示范和建议,在家里和小迪对着镜子又把当天练习的内容再复习50—100次。

四个月后,小迪学会了所有的基本音。





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蜕变



“我和妈妈坐地铁去动物园看大象,姥姥在厨房里做饭……”

一个脆脆的童声在客厅响起。

在双桥中心干预半年后,疫情再次来袭,小迪和爸爸回到了山西的家里,这时候的他,已经可以捧着绘本有模有样地给妈妈讲故事——尽管,他的音调还是有点奇怪,只能发一声和四声(何佳芮表示小迪能发二声,但很少说),不过,这在“沉默”了4年的家里,已显得格外珍贵。

小迪讲绘本的时候,小迪妈、小迪爸、小迪姥姥,一家人围坐一团,他们觉得,自己听到了全世界最动听的故事。

小迪也变得更自信了,过去在小区里,小迪只能拍拍其他小孩子的后背表达自己想要一起玩,但总是被推开;如今,他可以在滑梯旁对着其他孩子说,“我们一起玩吧。”

由于言语失用症这个概念目前在国内尚未普及,因此李齐也特别提醒道,“尤其是无语言自闭症孩子的家长,不要觉得开口说话就万事大吉,也许后面还会有新的问题,比如言语失用、发音障碍、口吃、嗓音嘶哑、读写障碍等,我们要保持对孩子的观察,发现不对及时评估、调整治疗方案,孩子才会得到真正的改善。”

小迪的言语失用症能完全治好吗?据何佳芮与李齐的介绍,这个病症目前无法完全根治,但是,只要早点发现,介入专业康复师和一家人齐心协力,一定会有光明的未来。

“大米和小米给了我们信心。”小迪妈说。

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最后

请接受一波来自小迪的点赞high five比❤️三联~





文 | 大八 柚柚
图源|何佳芮