无语言自闭症女儿干预3年顺利入幼儿园,妈妈终于活回了自己!

2022-05-20 11:07:16 / 大米和小米
姑娘干预三周年,我的收获与反思


文/马迟迟
6岁自闭症孩子妈妈
大米和小米东莞康复中心学员家长


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一干预才发现问题那么多

 


姑娘的康复过程有太多坎坷。


一开始康复时,姑娘的认知几乎完全没有。当时教认知的康复师说,桌上放着苹果和大象的卡片,让她拿苹果,她总是拿错。


她的区辨能力很弱,学习速度很慢,学几个常见名词,我和给她上个训的康复师死磕了好几个月,用了很多方法,如彩色卡片不行就用黑白卡片,卡片不行就用实物,从全肢体辅助到半肢体辅助,从姿势辅助到视觉辅助……


慢是慢,但总归有在学习,为了教一个“叶子”,我每天出门,见到叶子就对她说,直到说了几百上千次,她终于认识叶子了。

 

除了认知学习速度慢之外,她还有感知觉失调。


姑娘的大动作和精细能力都差,两三岁了还不怎么会跳,离地只有十公分的地方都不敢站。手指也不灵活,抠不出东西,串不了串珠,打不开夹子,更别说拿筷子、笔这些,全都要花时间去练习。


她的社交动机也非常弱,兴趣极为狭窄。和她玩游戏时,玩具摆在她面前,她面无表情,没有任何兴趣,别的小朋友抢着要康复师手中的玩具,她坐着动也不动。



姑娘在画画


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康复一年,她竟然还在原地踏步


这么多问题要解决,时间怎么够用呢?


刚开始康复那会儿,我每天都在祈祷,时间过得慢一点,慢一点,孩子,你快一点,快一点。


我希望她能以普通儿童2倍、3倍的速度去学习,去追赶,希望她能够快点缩小她和她同龄儿童的差距。

 

不少刚开始康复的家长都有这样的焦虑吧。

 

康复一年到一年半之间,姑娘陷入了一个瓶颈期,不仅仅没有进步,似乎还在退步。


而且越康复越觉得无从下手,样样都弱,样样都要补,但是样样没成果,一直原地踏步。


和姑娘同时开始康复的孩子,有的像我侄子一样与普通孩子无异了,有的进步神速已经去幼儿园融合了,有的已经被放弃了,也有和我姑娘一样的。


那时,我感觉到了世界的参差,一直抱有盲目希望的我开始变得冷静下来。一样的娃,一样的康复,都在努力的孩子和家长,结果各不相同,令人不胜唏嘘。




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干预两年,进步却越来越慢


写到这儿,我想起前几天家长群的一个讨论,孩子到底是家长用“自然情境干预”好,还是到机构去干预好,持两派意见的家长,谁也说服不了谁。


主张家长自学干预的,把机构和机构常用的DDT说得一无是处,主张机构干预的,则没办法相信家长自己干预的效果。


这也是孩子干预一年多我内心的纠结。我在“家庭干预力度不够”和“机构干预精准度不够”这两者的缺点中一直犹豫,试图寻找一个对孩子而言最佳的方式。

 

我学习能力不算差,彼时已经学习了很多实操方法,DTT和自然情境干预都在给孩子用,可以说以我姑娘那么慢的学习速度,单纯靠机构一个小时的一对一,不可能学到那些东西。


但真的放弃机构的干预,全部靠家长,也有很多难题:


首先,家长一整天都面对着孩子,精神上压力会急剧增加。


我个人感觉,一天给姑娘上50分钟DTT,就再也不想和她说话了,特别容易发脾气。


假如一整天都安排自然情境干预,高强度地准备干预内容和随机应变,人也会很快变得抑郁。


家长的情绪陷入不稳定状态,对孩子的干预非常不利。


其次,就算有精神非常强大的家长,能够24小时待机,从吃喝拉撒睡到干预样样搞定,还精神百倍。也容易生另外一个问题,孩子的世界里全是你,有天你不在家了怎么办呢?


最后,完全家庭干预没有康复师、督导,家长的错误干预或者是不当方法没法纠正。长期只对着一个孩子,没有更多干预经验,自身水平很难提升,孩子的进步也自然会走入瓶颈。


姑娘干预到两年左右,瓶颈期非但没有越过,反而进步变得越来越缓慢。


干预了一个月开始会仿说的姑娘,两年之后,主动语言也就三到五个字,仅限于提要求,没有任何分享性的语言和分享的动机,还有不少刻板的语言。



姑娘自己刷牙



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我沾沾自喜的干预,原来漏洞百出


姑娘当时上的机构大部分是小组干预,一对一需要看康复师的时间另外增加,时常错过孩子精神最好的时候。


由于康复师非常繁忙,一天要做数十小时干预,对单独的孩子没有干预大纲,没有个别化干预计划,东一榔头西一棒子。每天也就四十五分钟,没有任何记录。


感觉姑娘一直在学已经学过的东西,学了忘,忘了又重复学,生活中完全用不出来。


机构干预的问题我全都知道,可在东莞这个地方,能找到年资高一点儿的康复师就不错了,要求机构、康复师做得多好实在太难了。


靠我自己教,我的水平跟不上,策略转换因经验不够而不够灵活,也没办法制定干预大纲。再加上姑娘需要操心的地方太多,三天两头生病,还有睡眠障碍,如厕障碍,我的精神严重超负荷,没办法完成自己定的干预任务,上着上着就没辙了。

 

2020年7月份,大米和小米线下机构开到了东莞,我带着比较绝望的心情让姑娘去试了,没想到感觉还行,就给姑娘报名了综合能力学科和职能治疗。


每个学科都有评估、有督导、有个别化干预计划、有数据记录、有数据分析和策略调整。


我简直泪流满面,教科书上看到的,大牛说过的梦想中的机构终于开到东莞来了。


感觉从那个时候开始,娃终止了原地踏步的状态,开始缓慢进步了。


接触到正规的ABA,我才发现自己之间沾沾自喜的干预原来漏洞百出:


辅助的策略变化不灵活,用得不对,使姑娘过度依赖辅助;


姑娘的干预目标制定不科学,她做的一些项目超出了她的能力;


没办法纠正她已经形成的习惯性错误……



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惊喜,我家姑娘原来也可以做到



这一年来,姑娘又开始进步了,尽管没有进步飞速,但总归在向好的方向发展。


现在,她提要求变得复杂了一些,开始使用地点状语,学会了提问,学会了征询意见的提要求。


以往最薄弱的地方——不肯主动命名,似乎也有破冰的迹象,愿意拿着绘本指着说什么什么了。


她还学会了用筷子,用剪刀,学会了画画,甚至会写一些汉字。


此前怎么教她好像都学不会,碰到了对的康复师就好像开窍了一样,学习速度也变快了。

 


姑娘学会了画画


我现在也比以前轻松多了,不需要一人身兼妈妈、保姆、康复师、提款机数职,每天累得心力交瘁还没有回报。


回顾过去三年,我娃从妈和苹果都分不清到知道告诉我,“我要去面包店买甜甜圈”;


从去早教被劝退到现在可以在影子老师陪伴下去幼儿园,基本遵守规则;


从谁都不理睬到现在可以学习模仿班上小朋友的动作;


从教一千遍叶子都不认识到可以按自己家楼层的电梯……


我呢,从带她出门只敢穿运动装到现在带她出门可以穿裙子和高跟鞋,无论怎么说,她都是进步了,从一个“生物”,变得像个“人”了。


尽管她和同龄人差别很远,尽管她可能终其一生可能无法成为一个普通人,起码她还有进步的空间,我还可以想象未来。


将来也许她能生活自理,靠补助金生活,也许能做点简单的工作,能达到这样我就很满意了。


因为不论多么牛的人,归根结底,恐怕也就是吃喝拉撒睡,生病治病老去,然后死亡罢了。从这点来看,不管有没有异常,所有人也都一样。



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康复三年后,我终于活回了自己


在过去三年里,姑娘在进步,我也在进步,我最大的进步不是变成了一个康复师,而是佛系了,看开了。


我没有再逼迫自己每天看不同的干预视频,没有再逼迫我姑娘在家里做DTT,我带着她去逛街,去超市,去甜品店,去菜市场,去游乐场,把生活过成本来的样子。


我允许自己偷懒,允许自己在她上学或上机构时做点自己的事情,给自己充充电,为了更好的将来。


最后,还是要感谢大米和小米给了我姑娘科学系统的康复干预,让我从不合格的康复师这个身份里出来,重新做回一个生活着的家长。



编辑 | 春桃 当当    主编 | 秦馀