1岁半被认为自闭症高危婴儿,密集干预两年后,今天终被两位医生确诊——今天就让我们一起看一下大米和小米自闭症训练中心的vlog

2022-08-16 14:00:28 / 大米和小米
VOL 2831

阔别一年半的锐锐、尧尧回来了!

今天下午,深圳自闭症儿童培训机构大米和小米云里中心,两个小帅哥的出现引起了一阵骚动。

督导钟娟平喊着锐锐的名字,迎上去。似曾相识、布满玩具的舒适空间,追着和自己躲猫猫玩耍的姐姐,3岁4个月的锐锐兴奋得跑着到处撒欢,玩得不亦乐乎。



时隔一年半,锐锐和大米和小米钟娟平督导重逢


娟平一边和他互动,一边忍不住,眼睛湿了又湿。锐锐长高了胖了,也好动了,依稀还是旧时笑嘻嘻无忧无虑的模样,但他已经不认识这个曾经天天陪伴他玩耍的大姐姐了。

娟平认识锐锐的时候,他只有1岁8个月,作为年龄最小的一位小体验官,当时被医生认为自闭症高危婴儿的锐锐,在她的陪伴和每日干预下,度过了这个家庭最难忘的最初3个月。

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去年4月,学习期满离开大小米后,锐锐在家庭附近的几家机构继续进行干预。如今锐锐已经3岁4个月,让妈妈最发愁的还是锐锐的语言问题,目前的锐锐只会说一些简单的词,主动语言非常少。

“刚离开的时候,锐锐进步还是非常快的,各方面都有提高,但这半年多,我们家庭干预也放松了一点,锐锐的进展似乎有所停滞,尤其是语言方面。”锐锐和妈妈跟大家今天重逢,也恰逢深圳市儿童医院儿童保健与心理健康中心主任杨斌让和同事寇聪,两位经验丰富的儿童发育领域诊疗医生来自闭症训练培训机构大米和小米云里中心和家长们义诊。


大米和小米云里中心义诊活动


来的20组家庭,大多数都是在自闭症康复机构大小米的学员,也大都是杨斌让、寇聪医生的旧“病号”,其中就包括锐锐和另外一位小体验官——5岁半的尧尧。

今天的环境和时间显然比医院从容了很多,家长们各带了满满一张纸,写着自己关心的一大堆关于诊断和干预方向的问题。

和首诊不同,爸妈们已经不再纠结。“是和不是已经不重要,最重要是确定孩子急需改善的领域和问题是什么,目前做得对不对,我们接下来如何做。”

锐锐妈妈想要找到她关心的答案——锐锐现状最需要做的是什么样的干预,如何让锐锐快点说更多的话。


是自闭症,还是其他?



锐锐妈妈曾怀疑锐锐是语言失用症。

但寇聪和杨斌让两位医生,通过观察锐锐和康复师互动以及与妈妈交谈后后,都给出一致结论,最初的诊断方向和干预没错,锐锐应该确属于自闭症谱系障碍。



锐锐妈妈和寇聪医师探讨


锐锐妈妈告诉医生,目前他们有上语言课,重点发音练习,目的是让锐锐可以清晰说话。

“现在构音的准确与否不是最重要的,核心是急需改善他的沟通和互动。”杨斌让医生说,语言是交流到了一定阶段后自然而然的产物,首要让锐锐学会看、听、应、说,最后才是关注他发音准确不准确。

杨医生继续解释,想让锐锐说更多的话,必须重视他的需求和兴趣,激发锐锐跟人互动的动机,引导孩子“说”。

小朋友的语言,包括了很多内容,比如发音、语言流畅度,逻辑性、正确使用等。针对目前锐锐的情况,有意识使用声音进行交流沟通是第一步,让锐锐知道语言是更有效的沟通工具,发音就好。



锐锐与康复师互动



离开后的一年半,现在该如何继续干预?




“我今年打算送他去上幼儿园,不知道会不会太急?”尧尧妈问杨斌让医生。

另外一位体验官尧尧2021年3月从自闭症康复机构大米和小米毕业后,就去了大米和小米融合幼儿园,那时的他能执行20多个一步指令,会模仿、命名、主动要求物品,有较多分享式注意力,能关注同伴,也在逐步加入集体。

后来,由于种种原因,尧尧去了距离家庭更近的托班,妈妈也开始工作,这一年尧尧的进步放缓了。

杨医生通过观察尧尧和康复师的互动,以及跟妈妈交谈也发现,尧尧的眼神交流较少,很少主动发起互动,语言表达以需求性为主,分享性偏少。



 杨医生试图加入尧尧的互动,尧尧高冷地自己玩


尧尧妈妈说,安静地投入地玩耍,是奶奶在家带尧尧时,他的常态。

听着尧尧的现状,在场的杨医生、督导,还有大米都捏了一把汗,尤其是在了解到尧尧目前每周只有3小时的1对1个训和零散的家庭干预时,杨医生和大米建议:

尧尧需要继续加强1对1的密集性训练;

家庭干预要侧重社交互动,把汉字,数字这些概念的学习先放一放。

别急着送他切幼儿园,目前对他的帮助不大,除非是像过去在大米和小米幼儿园那样有影子老师辅助的融合幼儿园。

最后,杨医生特别强调妈妈要集中家庭资源,做家里也多和尧尧互动:“互动是孩子学习的基础,机械教会的东西,他很难灵活运用。”


尧尧的看诊现场


放低要求,他们会更快乐



今天参加义诊的家庭,有11个曾经或正在自闭症儿童培训机构大米和小米就读,5岁7个月的笑笑刚入读大米和小米一个月。

此前,她曾在其他机构干预过两年,个训、言语,游戏,手工,感统上了个遍。“之前的干预进步都不大,但大米和小米这一个月,改善最明显的是情绪,以前经常砸花盆、人和东西,现在不那么暴躁了。”笑笑妈此行希望得到医生的指导。

寇聪医生建议妈妈坚持训练,同时也要放低对孩子的期待,选择孩子能够得着的目标。

“家长的心态非常重要,其实这种孩子本身也不会很痛苦,我们对他要求相对简单,他会更容易快乐。”杨医生也鼓励家长们,放松心情,调整心态,给孩子一个更好的成长环境。

很多妈妈询问是否要给孩子做其他的比如禁食疗法、脐带血治疗、粪菌移植时,杨斌让医生也建议家长要有理性的判断,“这些都还未被证实对自闭症的核心症状有改善,只有进行有针对性的干预是最靠谱的,有这个钱,不如去做质量更好的密集干预。”


排队等候义诊的尧尧

大米后记:

干预的意义到底多大,在哪?


正好昨天小米15岁生日,因为忙于这次义诊,这一天就稀里糊涂的过去了,只来得及赶回家,给胖嘟嘟的宝贝闺女一个熊抱,再加上一个红包搪塞了事。

好在小米已经习惯了这个套路。今天中午补请她吃一顿泰国菜,她就心满意足了,而且15岁了,也并不是那么需要妈妈陪生日,她显然更在意的是同学。

送尧尧和锐锐离开的时候,年轻的督导钟娟平有点情绪低落。我知道她在想的是什么,给了她一个长的拥抱。

也许跟家长和老师们最朴素的预期相比,孩子们的进步会没有我们期望的那么大,甚至我们都有一瞬间的念头,那就是如果注定不能所谓痊愈,那我们进行干预的意义到底什么,我们又能帮到孩子和家庭什么?

我在意的是:


一年半后回看我们和家长一起做的干预方向和干预目标,是不是对的?现在看,答案是肯定的;

如果不是或者有调整的空间,那我们需要反思自己做错了什么?

我们会发现这些孩子和家庭一直需要干预,甚至不能停,但是每个阶段每个年龄,孩子的干预目标和父母的期望需求都是不一样的,我们需要不停去根据孩子的情况和年龄去调整目标和策略;家长如是,康复服务提供者如是。



义诊结束后,大米专门抽出时间和锐锐妈妈探讨锐锐接下来语言干预的重点


锐锐妈妈说,两年前因为年幼,锐锐在大小米自闭症康复机构做的干预,更像地板时光,以追随孩子的脚步和提高对人互动的兴趣为首要目标,从今天医生复诊看,当时的干预方法和目标仍然是非常正确的,而且现在提高对人的沟通主动性仍然是锐锐的首要目标,只是又要加入新的语言目标,这些指导和调整都非常有意义。

而现在的我们,可以继续为锐锐和尧尧他们做些什么?这是我们最初的目标,也不应该因为他们离开而中断。

是的,孩子们在我们机构进行干预的时间,只是这个家庭和他们的一生中非常短暂的时光,但这又往往是他们一生中最需要支持和科学帮助的时刻。

不只是服务也不能只是服务,家长给予我们的是信任,我们无法承诺痊愈,但可给予的,是希望。   

“偶尔在治愈,时时在帮助,总是在安慰。”在美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔,特鲁多医生的墓志铭镌刻着这段铭言。

作为自闭症儿童培训机构大小米的康复工作者,仅能如此,亦必须如此。

若坚持,亦足矣。