3岁半诊断为自闭症,在自闭症康复机构干预仅10个月,督导3次劝她去上幼儿园

2022-09-02 17:43:10 / 大米和小米



早发现早诊断早干预,是自闭症孩子取得良好康复效果的关键。


童童似乎一个也没捞着,3岁半才被邹小兵诊断,4岁2个月,才找到肯接收她的自闭症康复机构机构。


但干预仅10个月,她却逆袭了!接连两位督导向妈妈发出建议,“她可以去幼儿园了。”



3岁半确诊,第一次看到方向


童童2017年9月出生,因脑部先天性积水(会造成脑部神经系统损伤,影响发育),2岁前就经历了3次头部手术。


当大家都在忧心脑部手术会给她造成不可逆的影响时,童童却显露出“早慧”的特征,1岁多,她刚开始会讲话,就能口齿清楚地唱十几首儿歌,背出三字经、百家姓;颜色、形状、数字不用教,自己跟着平板电脑就学会了……


但奇怪的是,一直到3岁半,童童都只会“死记硬背”,没能主动说出真正的语言,她想吃饼干,只会拉着妈妈去拿,从不会说,“妈妈,我要饼干”,也不会指。


其他方面也表露出异常:叫她从不回应,抵触别人靠近,一直沉浸在自己的世界里,喜欢转圈圈,摆手,自言自语……



童童


童童落后的发育状况一直困扰着童妈,但几乎所有人都认为这是脑部手术带来的影响。


直到2021年初,童童3岁半,妈妈上网查资料,才发现她的表现跟“自闭症”极为相像。


同年4月,童童在广州中山三院被邹小兵教授诊断为自闭症。 


“邹教授说她就是典型的不看、不指、不应、行为不当。” 得到结果的那一刻,童妈很平静,她始终清楚孩子的问题。现在,她终于有方向了。


邹教授建议她:


1. 不要背井离乡,回到郑州,条件允许的话,找当地最好的康复资源。


2.家长要学习居家干预知识,了解怎么应对和引导这样的孩子。



童童在中山三院的看诊记录



半年来,没有一家机构、医院收她


回到郑州后,童妈却发现,因为童童脑部多次手术,头皮下装有机械部件,不能碰,不能撞,竟然没有一家医院和自闭症康复机构机构敢冒险收下她。


时间一晃就是大半年。直到2021年10月,童妈终于找到了愿意接收童童的自闭症康复机构机构——位于郑州二七区的大米和小米二七中心。“或许是我们坎坷的经历打动了中心主任。



童童做的手工

二七中心家长支持中心梁老师回忆,当时中心对“能不能接收童童”确实有过犹豫,因为要对孩子的安全负责,他们必须慎之又慎,每个孩子报名时,机构都会询问他们是否有共患病、癫痫、心脏病等情况。


在中心主任、督导都与童童一家多次沟通之后,基于童童的状态一直很稳定,此前没有突然发作过,加之家长的配合度非常高,一致认为可以让她先来试试。


“我们也征求了即将带童童的两位康复师的意愿,毕竟主要的压力都在她们身上。” 大米和小米发展行为督导,也是童童的督导韩贻喜补充道。


“我不期望她进步飞速,首先要保障安全。”干预前,童妈对童童的干预效果并没有抱很高的期待。


但督导韩贻喜很有信心。半个月后,专属于童童的个性化干预方案诞生——



童童长达20多页的个性化干预计划


10个月,督导两度建议她去幼儿园


童童RICE社交阶梯的评估结果显示,她的能力尚处于第一阶梯(社交几乎为零,对人不关注,不会表达需求,不能完成一步模仿,不会命名……),因此,韩贻喜将她的短期干预目标定为提升安坐、听从指令、呼名反应、对人的关注等基础能力。




注:大米和小米为自闭症儿童搭建了专属的社交阶梯,RICE社交阶梯分为5大阶梯,每个阶梯由200多个社交元素组成,每个社交元素可进一步拆分为3-5个短期目标,共有超过800个目标,找到孩子相应的阶梯,就能清晰知道孩子需要优先干预的目标,逐步提升其能力。


考虑到童童的安全,韩贻喜和两位康复师在她干预室的墙上都贴满了防撞条,前期也没有加入同伴社交的干预目标。


起初,童童的进展很缓慢,她会用捂耳朵等行为来逃避活动,也不愿意配合康复师。


解决问题行为和建立关系成了当务之急。

康复师小鱼发现,童童一听到声光玩具就捂耳朵。这不仅影响她的干预进程,也会影响她的同伴社交(绝大多数小朋友都喜欢声光玩具)。


于是,她开始帮童童脱敏,她先把玩具的声音都录下来,然后调低音量,放在童童的耳边,再让童童试着按下按钮,一按,声音会响,如果童童没有捂耳朵,她就马上给童童强化,让她玩一会儿喜欢的玩具。后面再慢慢延长声音播放的时间和音量。


经过一段时间的脱敏之后,童童不仅能接受声光,而且还能玩声光玩具,甚至可以和拿着声光玩具的小朋友一起玩。



同时为了减少因各种原因爆发的情绪等问题,韩贻喜在童童前期的干预中加入很多语言表达的目标,比如命名,提要求,寻求帮助,表达拒绝等。

“问题行为减少后,她的变化十分惊人!”干预3个月后,韩贻喜惊喜地发现,不被问题行为困住的童童,对人的关注多了起来,能给人正确的回应,有了描述性和分享式语言,已经能够接受拒绝和等待……

最让小鱼开心的是,童童会关注她,并且是带着期待的眼神。“有了双向奔赴的感觉。”


在课堂中的童童

此后,童童的学习速度越来越快,到了2022年7月中旬,童童两三天就要更新一个干预目标,直接学到了社交阶梯第三、四阶梯的内容。她会跟康复师、同伴主动分享自己在做的事,描述的时候还带着眼神,语言表达能力大大提升,不仅能跟康复师互动沟通,也开始关注同伴了。


正是这时候,韩贻喜收到童童的第一次主动打招呼,“她看到我,主动走上前来,眼睛看着我,叫我:韩老师。”


他也建议妈妈,“童童可以去上个半天幼儿园或融合适应班了”。


其实,早在今年3月,童童干预5个月时,他已经提过一次。


在他看来,童童虽然还不完全具备上幼儿园的能力,但她有了社交的兴趣,会观察环境,能够加入集体互动,她需要一个集体的社交环境。


“她现在去上个中班,没问题的。” 韩贻喜认为。



现在,她的眼里有光


3个进步的关键


4岁多才开始干预的童童,为何在能在短期迎来快速进步?


常驻郑州的大米和小米高级督导,BCBA柳一明认为,原因有三:


1. 督导给童童定的方向是正确并可持续的。


童童干预起步基础薄弱,韩贻喜把干预的重心放在了提升她的基础能力上,比如,增加对人的关注和语言表达等,而且首先解决问题行为这个学习障碍,让童童能够专注与康复师的互动。


2.康复师的操作是合规的。


童童的学习能力很强,但她需要正确方法的引导。小鱼发现,童童是一个很喜欢被强化的孩子,康复师的夸奖会让她非常有学习的动力,后期甚至会做一些她认为好的事情来博取康复师的夸奖。



童童喜欢玩角色扮演


3.家庭的努力与配合。


与童童和妈妈多次接触后,柳一明看到,“妈妈一直很阳光,她跟孩子做的互动非常活泼有趣,很符合孩子的年龄。”


韩贻喜也很赞同,“妈妈会经常跟我讨论在家怎么做干预,每次讨论完,还会反馈效果和她遇到的问题,她也经常拿着她的方法和策略来询问我的意见。”


自从童童确诊后,童妈就开始学习干预知识,童童在家时,她就自己上阵干预。


刚开始,童童连她靠近都不愿意,后来,她跟大米和小米康复师学到一招——从远到近,先坐在童童视线范围内,童童不排斥,就近一点,再近一点,然后顺手给她递个东西。


慢慢地,童童就愿意和她玩了,现在她已是一对一桌面高手。


基于对童童的学习速度、对人的关注、及时模仿等多个核心能力的考量,今年6月,柳一明也推荐童童去上幼儿园。



和同伴一起画画


“安全”和“幼儿园”哪个重要?


这又何尝不是童妈的期望?


随着童童能力的增长,她越来越需要幼儿园的集体环境来泛化相应的能力。


但童妈却不得不顾虑童童的安全,幼儿园孩子众多,很多因素并不可控,“在生命和干预面前,肯定是选生命。”


最后,她选择先在大米和小米融合适应班过渡,那里有幼儿园的大环境,但班里只有4个孩子,还有影子老师辅助。


“大米和小米的康复师都很小心,我在监控里多次看到童童蹲下时,她们都会用手护着她的头部,防止她突然站起碰撞到桌子。”在这里,她可以放心,但也清楚童童迟早要去幼儿园,“等她能力再好一些,会保护自己了,就好办多了。”



爱打扮的小女孩


现在,童童在大米和小米自闭症康复机构每天的干预安排得满满的,上午一对一,下午融合适应班,晚上还加入了OT(作业治疗)。


一切也正朝着好的方向发展,妈妈说,童童现在对同龄人兴趣正浓,已经会主动牵起小朋友的手一起去上学。OT 也帮助童童解决了多年来不会正确握勺子,用剪刀,双脚交替下楼梯等难题。


柳一明表示接下来,会增加童童社交规则情绪理解,延伸性主动表达,参照学习等干预内容。


“我们希望通过她个人能力的提升,同伴之间的学习逐渐递减在大米和小米自闭症康复机构的课程,最终实现从机构到幼儿园的完整转换。”


采写 | 春桃

编辑 | 当当 若水

图|童妈 小雨