刚刚,一位美国教授和928个中国自闭症家庭完成了一场试验

2024-07-15 16:18:39 / 大米和小米

幸运的家庭都是相似的,谱系家庭却各有各的烦恼。

 

江苏昆山的小毛妈妈,因为和儿子缺少言语、眼神交流而煎熬,甚至一夜白头;

 

往南1300公里,广东陆丰的恩恩妈妈,为女儿无法安坐(哪怕一分钟)而发愁;

 

往西1000公里,湖南浏阳的晨曦妈妈,为都是自闭症的双胞胎儿子缺乏语言和模仿能力而求助无门,情绪上来就一巴掌打在儿子身上,出手瞬间又马上后悔自责……

 

中国2000多个县、4万多个乡镇里,还有多少位这样手足无措的妈妈或者爸爸?20万、50万还是100万?

 

邹小兵教授最推崇自然情境发展行为干预(NDBI),真实的生活丰富多彩,起床、吃饭、逛街、上厕所…...每个场景都是宝宝进步的契机。可是这些家庭大多住在小城、小镇或是农村,找不到干预机构,也不懂得居家干预,妈妈们根本不知道该怎么利用这些契机。

 

她们就像大海中的一叶扁舟,没有灯塔,不知道该怎么靠岸。

 

为了解决这个问题,中外很多研究和服务机构都在探索。

 

2021年11月,美国弗吉尼亚大学终身教授华又佳与大米和小米合作推出“小谷粒成长计划”,为包括小毛妈妈、恩恩妈妈、晨曦妈妈在内的30个家庭,免费提供为期3个月的1对1居家干预指导,督导、资深康复师为她们做家庭教练。

 

今年1月,又扩大规模,推出“娇虎计划”,以注定亏本的价格 99元为家长提供4次1对1指导,全国有898个家庭加入,他们来自新疆克拉玛依、宁夏盐池、河北香河、福建闽侯、甚至还有香港九龙城……一共30个省市区,孩子们平均年龄4.5岁,最大8岁9个月,最小1岁4个月。

 

还有更多家庭需要帮助,不过,首先要回答的是,这个办法到底有没有实实在在的效果?

 

 

轻生路上

宝宝反常叫她妈妈

 

晨曦妈妈在日记里写下了3个月前的一巴掌,那可能会是她最后一次出手打孩子。

 

“过去3个多月,我的心态已经发生了很大的变化”。

 

晨曦妈妈是一名会计,老公是厨师,2018年试管生下双胞胎晨晨和曦曦后,她全职在家。而疫情之下,她老公所在的餐饮是受损最严重的行业之一。

 

快两岁时,两个宝宝同时确诊自闭症,医生说:“要及早康复治疗,但医院排队康复要一年半以后,你们回去自己找机构。”

 

家住乡镇,去省城不易,加上费用问题,晨曦妈妈打消了去机构的念头,试着跟着书本进行居家干预。可她不够耐心,没有方法,一件简单的事,教上十几二十遍还不会,情绪一上来,不是打就是骂,“给孩子造成很大心理阴影,晨晨离我越来越远”。

 

鬼使神差般,有一天她给老公留了一封信,带着宝宝去河边,奇怪的是,平时不太开口的曦曦,路上一直嘀嘀咕咕叫妈妈妈妈,她心里咯噔了一下,“这是心灵感应吗?”又于心不忍了。

 

“我没有权利剥夺他们的生命,再等等,或许还是有希望的”。

 

 

干预收效甚微

问题出在哪里

 

看到小谷粒计划的消息,晨曦妈妈马上报了名。

 

一开始是观察期,康复师和家长远程互动,录下视频,督课老师华又佳教授和家长远程面谈,分析他们做法的好在哪里、不好又在哪里,下一步应该怎么做,环环相扣。

 

刚开始接触时,晨曦妈妈15分钟的视频,在华又佳看来只是完成任务一般,不知道怎么和孩子互动,干预结果收效甚微。

 

华又佳指出很多问题,比如目标不明确,想一出是一出;干预频次太低,一天就两三回尝试;孩子做对没有赞美、奖励;互动过程孩子感觉不到兴趣;等等。

 

围绕这些问题,华又佳给了很多具体的建议,说得最多的是要多观察孩子的兴趣点,然后融入教学目标。

 

“这一点我深有体会”,晨曦妈妈说。以前,她巴不得一上来就授课,宝宝还在玩玩具的时候,就开始下指令。“晨晨,你把垃圾捡起来”,其实那时候宝宝玩得高高兴兴,根本没有注意她,自然也就不会听了。

 

不同家庭收到的建议各有差异。小毛妈妈忧虑孩子没有兴趣和她交流,哪怕一起玩玩具都不乐意,华又佳建议围绕玩具要多想一些玩法,不要搞得很无趣。恩恩妈妈发愁安坐问题,收到的建议是多使用合适的奖励性物品、多寻找宝宝的兴趣点。

 

 

不同孩子和家长特点不同,督课老师们给出的建议各有针对性

 

 

 

妈妈调整方法

宝宝飞速进步

 

根据督课老师的建议,妈妈们各自寻找自己的方法。

 

小毛妈妈在华又佳帮助下大开脑洞,看到玩具就开始想怎么玩,不像之前那样呆板,孩子开始愿意主动找她玩,“我和孩子终于不再是两个星球的人”。

 

恩恩妈妈使用了强化物,一周后宝宝可以安坐一两分钟,又找来哥哥们一起陪着玩,宝宝竟然可以坐十几分钟。恩恩妈妈说:“我和孩子都成长了许多,小孩最大的进步是从一开始的跑来跑去到现在可以坐桌面互动十几分钟,而我自己最大的收获便是对居家干预充满信心”。

 

而晨曦妈妈在两个宝宝身上分别找到了针对性的兴趣点,“晨晨喜欢车轮转圈,那我就抓住这个点和他互动,而曦曦听到我唱歌就会笑,所以我一边唱儿歌一边教他”。

 

过年期间,曦曦的语言有了飞速发展,之前只会叫妈妈和念数字串“123456”,现在出现大量新词汇,“爸爸妈妈,爷爷奶奶,外公外婆,哥哥姐姐,弟弟妹妹”一大串,妈妈叫他曦宝贝,他也会说曦宝贝;还学会了好几首儿歌,《世上只有妈妈好》、《小白兔》、《拔萝卜》等等,“我们互动多的是《小白兔》,我唱:小白兔,他马上唱:白又白,我接:两只耳朵,他笑咪咪地看着我说:竖起来”。

 

晨晨的语言虽然不多,但操作模仿也越来越好,爸爸教过一次的磁力片拼图,他就模仿出来了。

 

 

 

宝宝对挨打条件反射

但妈妈已经不一样了

 

不知不觉中晨曦妈妈的心态有了很大变化,以前觉得自己孤立无援;觉得孩子们太蠢,一件小事教十几二十遍都不会。而现在,感觉找到了“队友”,像小谷粒计划里的老师们,还有群里的家长,不再是孤军奋战;她也开始看到孩子的闪光点,会赞美孩子,没有那么焦急的让他们必须学会什么,“一天教不会就两天,两天不会就十天,跟孩子开心的互动,建立良好的情感关系才是最重要的”。

 

 

“我的进度算比较缓慢的,老师们教的方法不一定都能掌握,但总算是上路了”,晨曦妈妈对《肖申克的救赎》里一句话印象深刻:心怀希望是一件好事,也许是最好的一件事

 

前些天,晨晨打破了一个碗,不安地从椅子上下来,看了地上一眼,又看看妈妈,哼哼唧唧哭了起来。妈妈起身去打扫,他飞快地用手把脸遮住了。看到这个反应,晨曦妈妈心一惊!原来在他心里,自己已经是个暴躁的妈妈,只要做错事就会挨打。但这次不一样了,妈妈抱了抱他,安慰“别怕,妈妈不会打你,只是破了一个碗”。晨晨似懂非懂止住了哭声。

 

又过了两天,一直肢体不协调的晨晨会跳了,特意跑到妈妈面前蹦了蹦,她惊喜地夸“哇,我们晨晨会跳了,好棒呀!”晨曦妈妈也把这一段写进了日记:“我亲了一下他的左脸,他竟然把右脸也伸过来,让我亲亲,这是晨晨为数不多跟我互动的时刻,太开森^_^啦!”

 

 

数据分析

肉眼可见的进化怎么量化

 

“看到孩子和家长都在进步,我倍感欣慰”,晨曦妈妈的督课老师华又佳说。

 

华又佳是国际应用行为分析学会认证博士级行为分析师(BCBA-D),也是第一个中文行为分析师认证课程的开设者,为中国培养了一大批国际认证的行为分析专业人员。

 

自闭症儿童早期干预是他近年来的研究重点之一,2020年疫情期间,他领衔的中国自闭症儿童远程居家干预研究,被美国特殊教育学科的顶级期刊Exceptional Children录用

 

他的研究发现,中国内地城市或农村的自闭症儿童家长有一个共性,当地干预资源有限,家长知道早期干预的重要性和迫切性,但无从下手,不知道怎么样去跟孩子交流。

 

而他担任总顾问的小谷粒计划就是一个尝试解决这一问题的试验,“我的任务是找到怎么把科学教育方法有效传递给家长的路径”。

 

2021年9月,英国曼彻斯特大学和西澳大利亚大学的科学家发布了一份报告,104名1岁左右发现异常的孩子分成两组,1组常规养育,另外1组接受治疗师为期5个月的远程辅导,父母将视频上传、治疗师进行分析并帮助父母调整,到了孩子3岁时,第一组还留下来44名孩子,9人确诊自闭症,治疗组45名孩子,3人确诊。报告验证了居家干预指导的有效性。

 

按照相类似原理设计的小谷粒计划和娇虎计划,效果又怎么样?

 

“一个肉眼可见的变化是,家长们普遍从原来不知怎么样和孩子去进行交流,变为能够创设学习环境、选择孩子喜闻乐见的活动寓教于乐”。华又佳总结。

 

这样的变化有非常直观的数据跟踪比较。

 

比如说晨曦妈妈,一开始15分钟的互动视频中,对孩子只有3个赞美或者奖励,而在后期的视频中,达到36个之多;当孩子不知道怎么做,需要家长亲自示范时,一开始的视频中,曦妈有53%的比例进行了示范,而后期的视频中,达到了100%;一开始15分钟里,孩子对妈妈的回应做对15次,而后期视频中达到了48次。

 

这些改变非常了不起,华又佳有信心去帮助更多家庭。

 

“希望更多家长看到,居家干预与其说是改变孩子的过程,倒不如说是改变家长和孩子的互动,从而带动孩子改善学习技能、提高生活质量的过程”。

 

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