太难!新疆女医生自述:儿子确诊自闭症后,一家4口分居3地

2022-10-27 14:59:33 / 大米和小米

2岁半的文文被确诊为疑似自闭症后,一家人开始了分居三地的生活。

 

外婆带文文在乌鲁木齐接受干预,文文爸驻扎在距离市区150公里的沙漠油田工作。文文妈作为医生,在新疆疫情中几乎一直坚守在医院,经常值24小时班,每个月能看到文文的时间屈指可数。

 

文文爸说,“总见不到孩子,我都有点担心他不认识我了。”而文文妈也是如此,和孩子聚少离多,她在本该享受的亲子时光中一直战战兢兢,担心自己无法解决文文的问题。

 

文文的家庭日常是无数偏远地区自闭症家庭的缩影。为了生存聚少离多,缺少专业知识,不知道怎么带娃……这些都让自闭症家庭生活在水深火热之中。

 

 

普通又特殊的一家人

 

文文爸妈的工作性质都有些特殊。

 

2011年,文文爸大学毕业后,回到新疆工作。他在油田一线负责技术监督,保证油田开采顺利进行。

 

沙漠腹地荒无人烟,石油开采又多集中在夏季,文文爸经常需要在高温下作业。大颗大颗滴落的汗珠,不固定的工作时间,每个月只能回家一两次,这些碎片组合起来,就是文文爸多年来的工作日常。

 

 

幸好,生活里不止有眼前的苟且,还有感情上的相互支持。文文爸妈是高中同学,他们大学时相恋。

 

毕业后文文爸回到新疆的同时,文文妈也回到自己的家乡,成为了一名医生。不过文文妈临床压力很大,她经常要值36小时的长白班,与文文爸之间聚少离多。

 

2014年,两人在亲友的祝福中走进了婚姻。婚后,两个人商量后想要一个小朋友,“总感觉两个人的家庭总有点孤零零的,有孩子后应该没那么孤单。”

 

 

2018年,文文出生了。一岁半前,孩子的表现几乎一切正常。可那之后,文文总喜欢自己玩,他变得不愿意和爸妈互动,再之后叫他名字他也没反应。

 

孩子2岁时,作为医生的文文妈察觉到了一丝不对劲,她觉得文文可能有些问题。文文爸一直在宽慰她,孩子说话慢是正常的,先别着急。

 

直到孩子的呼名反应越来越弱,文文爸才开始担心,他觉得不说话应该是正常的,但孩子对刺激应该有反应。

 

夫妻俩决定带孩子去医院看看,他们走上了漫长的诊断与干预之路。

 

 

反复横跳的诊断

 

文文2岁半时,被乌鲁木齐儿童医院的医生诊断为疑似自闭症。他们还去了乌鲁木齐的另外一家医院,医生告诉文文爸不是自闭症,是发育迟缓。

 

不同的诊断结果让文文爸很头大。

 

 

偌大的西北,即便是在2020年,自闭症的支持资源也并不丰富。无论是什么诊断,文文确实遇到了一些问题。

 

从医院离开没几天,文文爸妈决定尽快开始干预。考虑到机构的专业性,他们决定在离家300公里的乌鲁木齐租房子,让外婆带孩子干预,夫妻俩继续回家赚钱。

 

就这样,文文在机构干预了10个月。10个月里,文文爸经常连家都回不去,周五下班后匆忙买上一张去乌鲁木齐的火车票,风尘仆仆前去看孩子。

 

 

相较于文文爸的工作,文文妈工作更忙。彼时赶上新疆疫情,文文妈不分昼夜地做核酸检测和其他防控工作。即便是轮休,医院也经常有一些情况需要文文妈到单位处理。

 

一向好面子的文文妈和领导坦白了自己的家庭情况。领导虽然表示谅解,但更多还是需要文文妈自己调整。

 

这10个月中,文文妈每天都是7点半上班,晚上9点半下班。到了休息日,她也会匆忙买上去乌鲁木齐的早班车,这样才能看上文文一眼。

 

10个月后,文文在语言方面有了明显进步,他可以直接表达“我想吃牛肉面”,“去公园”这样的话,但在语言逻辑上还有很大提升空间。

 

今年8月结束干预后,文文爸妈决定带孩子再来北京看一看。

 

 

他们最开始来到了北京大学第一医院,当天文文状态不错,医生给他的诊断是语言发育迟缓。

 

一家人心里的石头瞬间消失了不少,文文妈说,“一家人特别开心,虽然是发育迟缓,但也敢按照对待普通孩子的方式对待他了。该打打该骂骂,我们都轻松拿了不少。”

 

但几天后他们来到了北医六院,当天就诊环境很嘈杂,文文当天状态很差,一直苦恼。在诊室中,医生很快判断文文是个自闭症孩子。

 

随着医生把盖章按下,文文妈瞬间就哭了,她不知道未来文文的人生道路是否也被盖了章,会变得特殊且不易。

 

 

这一家人依旧在努力地调整,他们把孩子接回了身边。

 

文文爸即将开始3个月的冬休,每天都能和孩子在一起。文文妈也调整了倒班,希望自己和孩子有更多的相处时间。

 

现阶段,摆在这家人面前的是如何在小城市帮助孩子干预。

 

 

我该怎么和孩子相处

 

临床的忙碌让文文妈经常没有时间和孩子相处,这让她在和孩子相处时总是很没有自信。

 

虽然文文一直在进步,但文文妈还是非常害怕带他去公共场合。

 

文文很爱吃刀削面。最近一次文文妈带他去面馆时,点完面后,还没等文文出现问题,文文妈开始坐立不安。

 

“我害怕他突然出现问题,我不知道怎么应对。这几年都是他爸爸一直陪伴在身旁,我的经验实在是太少了。”

 

 

文文现在的刻板行为主要表现为学门铃叫、玩轮子。文文妈很担心在公共场合中孩子出现这些问题。

 

作为一个没什么和自闭症孩子相处经验的家长,她不知道怎么做能平复文文的情绪。

 

她害怕文文拿着小汽车玩具大喊大叫冲到门口,什么都不顾地蹲在地上只玩玩具。看到店里的其他家庭,文文妈会有些羡慕,“别的家长喊两声可能孩子就乖了,可我的文文不是这样。”

 

干预过程中,文文爸也会有一些无奈。

 

有一次他问文文,“为什么幼儿园老师没有给你小红花?”文文好像可以听懂,但文文说“我不喜欢老师。”

 

这让文文爸不知道怎么回应,文文爸最后只能无奈地说,“这句话你自己能不能听懂?”

 

 

11月17日,大米和小米推出“小谷粒成长计划”。不到3天的时间内,我们收到了200多个家庭的报名。黑龙江、海南、新疆、西藏……全国每个省份都有家庭报名参与。

 

现在,文文一家入选了“小谷粒成长计划”。一家人商量后,决定让文文爸作为干预主体在家干预,他们终于可以免受奔波之苦,在团聚的同时也能保证专业的干预。

 

在刚参加“小谷粒成长计划”时,文文妈说,“干预这一块还是爸爸主要在做,每次和黄老师一对一的课程也是他去听。不是我不想参与,而是我没有自信,我怕我会浪费这种宝贵的机会。”

 

在专业力量的加持下,现在文文爸可以更有信心地介入干预,文文妈也能一起学习并参与到干预中来。

 

让家长们和孩子们一同成长,这是大米和小米的初心。