花10万元做试管生下双胞胎儿子,却双双确诊自闭症……

2024-07-15 16:16:45 / 大米和小米

研究显示,同卵双胞胎中,如果一个孩子是自闭症,另一个同为自闭症的概率高达77%~99%,如果是异卵双胞胎,这个概率则降为15~20%。

 

5岁的晨晨和曦曦不幸命中了这15~20%。

 

更为艰难的是,他们出生在一个小镇,家庭不富裕,干预资源稀缺。

 

未来的路怎么走,希望从哪里来?3年来,晨曦妈妈带着两个孩子奋力蹚出一条路来——

 

文/晨曦妈妈

 

 

“你家两个孩子都是自闭症”

 

3年前,医生的这句审判,在我的心头回荡了许久许久。

 

晨晨和曦曦两个孩子来得不容易。

 

我是一名会计,孩子爸爸是一名厨师,因为爱情,我从数百公里外的家乡嫁到了湖南浏阳的一个小镇。

 

婚后,我因身体原因难以受孕,最终选择做试管婴儿。

 

两个小生命在肚子里成功着床的那一刻,我终于松了一口气,但接踵而来的孕吐,保胎,打营养针……着实把我折磨得够呛。

 

2018年,晨晨和曦曦如愿来到我身边。

 

两个孩子长得一个像爸一个像妈,性子一个沉静,一个活泼。但都十分爱哭,还总是不睡觉,把老母亲折腾得够呛,好在那会儿还不知道什么睡眠障碍,感统失调,心里还美滋滋地想,“他们都是高需求的宝宝,以后聪明着呢。”

 

晨晨(左)和曦曦(右)

 

双胞胎儿子到来的喜悦,很快就被家庭面临的困境冲散。

 

那一年,生两个孩子已经花费了10来万,孩子爸爸投资餐饮又失败了,家里背上了债务,他只能外出打工;婆婆又检查出尿毒症,常年住院,需要专人照顾;一时间,家里既没钱,也没有了帮手。

 

身处异乡,没有亲人朋友,我独自照顾着两个孩子,只能勉强顾上他们的吃喝拉撒,很少有时间逗弄他们,做家务时,只能放任他们哭泣。

 

尽管如此,我连三餐都很难吃上。时间长了,我也患上了产后抑郁症,总是无缘无故掉眼泪。

 

那时我心里只有一个念想,坚持一下,再坚持一下,孩子大一点就好了。

 

而这一点点念想也在孩子即将两岁时被打破,弟弟曦曦没有任何语言,常常对着墙壁发呆,不看人,不理人,喜欢套笔盖,循环听一首歌。

 

哥哥晨晨会叫“爸爸”,看到爸爸会跑过去抱,逗他也会开心大笑,但特别喜欢转车轮。

 

发觉孩子不对劲后我就上网查,种种症状基本确定曦曦为自闭症了,但我们还是为两个孩子挂了湖南省儿童医院康复科的号。

 

从检查到结果出来用了两个月时间,曦曦被确诊是板上钉钉,没想到的是晨晨也被确诊了。

 

“要及早康复治疗,但我们医院的康复已经排到一年半以后了,你们回去自己找机构吧。”医生叮嘱我们。

 

 

一句“妈妈”救了母子三人的命

 

对于医生的诊断,孩子爸爸是不相信,不愿承认的,他认为是带养出了问题,因为晨晨和曦曦每天除了玩玩具,面对的只有脾气暴躁的妈妈。

 

从家人那里,除了责备,我没有获得任何帮助,回来后的很长一段时间,我什么都没做,就每天抱着手机查资料,

得到的只有一个结论——自闭症治不好,得终生干预。

 

我觉得我跟孩子这辈子都完了!以前照顾他们不能睡觉,而现在他们睡了,我却能睁眼到天明。

 

鬼使神差般,那段时间我经常带他们去河边转悠,有一天,我给孩子爸爸留了一封信,带着两个孩子就往河边走。

 

给他们拍照大多只能拍到背影

 

走在路上,平时不太开口的曦曦,却反常地一直念叨着“妈妈,妈妈……”

 

我顿时于心不忍,我有什么权利去剥夺他们的生命!再等等,或许还有希望。

 

但紧接着,我们又做了一个错误的决定——把孩子送去幼儿园。

 

当时,孩子爸爸见我情绪状态越发不对,觉得给孩子换个环境,接触接触小朋友,或许有帮助。

 

去了之后,孩子们的情况并没有改善,反而越发糟糕。

 

曦曦受不了别人的触碰,经常咬其他小朋友,要不就是一个人在教室外疯跑。

 

晨晨也异常暴躁,动不动就头砸墙,要么就在趴地上玩车轮。

 

老师家长也经常投诉,好在我们是乡镇幼儿园,园长并没有要求他们退园。

 

趁着他们上幼儿园去了,我也终于能有些时间看自闭症相关书籍,听一些讲座,也关注到了“大米和小米”。

 

我还尝试找了机构,发现好一些的机构都在省会,家住乡镇的我们难以企及,也负担不起两个孩子的干预费。

 

 

 

靠自己干预两个自闭症孩子

可能吗?

 

家庭干预,成了我必须要走的一条路。

 

起初,我尝试跟着书本教,晨晨和曦曦一放学,就把他们拉到桌子前,教他们认知、模仿。

 

但我过于急功近利,他们一旦没有按照我的步骤来,我就忍不住打骂。后来,我只要我一抬手,两孩子就闪得远远的。

 

正焦头烂额之际,大米和小米推出了小谷粒计划,免费给30个偏远地区的自闭症家庭一对一指导居家干预,为期3个月。

 

我太需要这样一个机会了,于是赶紧报了名。

 

很幸运,我入选了,更幸运的是我的一对一督导是美国弗吉尼亚大学的终身教授、博士级应用行为分析师(BCBA-D)华又佳,国内外首屈一指的大咖。

 

课程开始前,有为期两周的观察期,华教授会先观看我跟孩子互动的视频了解我们。之后的课程,教授将围绕我跟孩子的互动视频,一对一分析我的操作,指出我存在的问题,回答我的疑惑,并为我提供解决方案。

 

小谷粒计划提供给我的学习内容

 

前期,身为小白,我录制视频时非常紧张,跟孩子的互动状况更是惨不忍睹。

 

但华教授非常亲和,而且总能一针见血地指出问题的症结——

 

比如,我的居家干预迟迟不见成效,他说,“首先,你的干预的目标不明确;其次干预频次就太低,一个动作一天只教个两三回;最后,太依靠自然情景,没有给孩子创设动机……”

 

再比如,曦曦只会视觉配对,模仿和要求几乎为0(不会指人指物)。他一再跟我强调,“你不能只给他发指令,要多观察他的兴趣点在哪,然后融入教学目标”。

 

看到我的实操水平总提不上来,完成作业就像交任务,他比我还着急,忍不住批评了我:“你自己得多思考努力呀,不然我们也不知道如何帮你!”

 

自己做了干预,却没有进展的日子最难熬

 

华教授一语惊醒梦中人,以前我总是埋怨没有人帮我,现在有人帮我了,我却在蹉跎时光。

 

之后,我努力让自己调整好状态,跟着华教授的指导,去观察孩子的兴趣爱好,学着欣赏和赞美他们,尝试着去加入他们,跟他们建立情感,再把干预目标放入我们的互动之中……

 

这样做了之后,好像真的摸到了点干预的门路。

 

两个孩子也慢慢有了变化,曦曦开始出语言了,会说的词汇越来越多,还学会了唱很多儿歌,我跟他一起唱歌的时候,他表现得非常开心。晨晨的模仿能力提上来了,找到他的兴趣点后,我终于能跟他互动了!

 

我开始有信心去干预孩子了。

 

拍照难得看了我的镜头

 

小谷粒计划结束后,我又报了大米和小米为期一个月的娇虎家庭支持公益计划,也有为期4周的一对一线上指导。

 

这一次我的督导是黄艳梅老师,她非常细致和耐心,每个目标怎么干预,每一步操作怎么做,数据怎么记录,什么时候该调整目标了,她都手把手地教我。

 

小谷粒计划和娇虎计划不仅让我看到了,学到了专业的系统的干预知识,也让我结识了一批同处三四线的自闭症家长,我们在一个家长群里,每天打卡记录自己的干预内容,互相学习,还有老师来定期答疑。

 

彼此的关怀,家长们积极乐观的心态深深影响了我,我的心态也开始转变,不再焦急地让孩子们必须学会什么,时刻提醒自己“再等等”,一天教不会就两天,两天不会就十天,总有会的一天。

 

课程结束后,我还坚持打卡了一段时间

 

 

希望是一件好事

也许是最好的事

 

2022年年初,我立了个Flag——“每天记录孩子们的干预计划与总结,确保每天固定的干预时间,调整积极的心态,多肯定孩子,不吝啬对孩子的完美!”

 

一年过去了,虽然没有做到每天记录与总结,但居家干预一直在继续,大米和小米APP上每天都会给我推送孩子的干预目标,有时间我就跟着里面的实操视频学。

 

干家务的时候,我也会招呼两个孩子过来摘个菜,收个玩具,让他们既有事情可做,又能跟我有更多互动。

 

两个孩子也变得粘人了,睡觉的时候都要往我的怀里挤;我生气的时候凶了他们,他们眼泪还没干就跑来抱抱我;还时常给我一些小惊喜,某些你觉得他不会的技能,可能突然有一天就展现出来了。

 

这一年,我终于帮孩子找到了机构,是我们县城的残联定点康复机构,可以让晨晨和曦曦免费干预一年。县城的康复师干预水平有限,上课也需要家长全程陪同,但对我们而言,无疑是最好的安排。

 

曦曦很爱画画

 

自打孩子确诊后,“妈妈”几乎是我扮演的唯一角色,我渴望去工作,我想逃离这个小城,不想事事都伸手跟孩子爸爸要钱,我不想在背后被人指着说“这个两个孩子被妈妈毁了,带成这个样子”……

 

每每绝望时,我都会想起电影《肖申克的救赎》里的一句话:心怀希望是一件好事,也许是最好的一件事。

 

心怀希望就会有希望,看着晨晨渴了饿了会表达需求了,会在提示下会上厕所了;看着曦曦开始关注妈妈了,能够执行妈妈的指令,语言丰富了,还喜欢上了画画和数字,我的希望就一点点地多了起来。

 

接下来,我不知道两个孩子会发展如何,但我知道,我会一直陪着他们走下去。

 

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