“治疗”自闭症孩子?不少家庭可能正在走弯路!

2024-02-23 10:24:40 / 大米和小米

 

特殊需要孩子,就不是“孩子”了吗?

 

长期以来,我们过多强调“特殊需要”,可能正在错失一些东西。

 

因为,孩子无论有什么障碍和特殊需要,他们的身体、心智和能力的发育,还是会遵循一定的路径和时间表。

 

只是,他们可能会慢一些,会四处张望,会惊慌不安,会在下一秒缩回自己的世界,寻求保护和平静。

 

他们的童年虽然会艰难一些,但还是和我们一样,对世界充满期待和好奇,渴望有好朋友,渴望被表扬,渴望能成为一个有出息的人。

 

他们不是机器,被不停拆卸调试。他们也不是马戏团的猴子,需要在香蕉和鞭子的奖惩下,学会一些让人发笑的动作。

 

在谱系孩子中,超过70%都为轻症。而且,和普通孩子一样,谱系孩子也是千人千面,他们需要的不是千篇一律的强制灌输,而是个性化的发挥他们潜力的干预方案。

 

永远不要对孩子丧失信心。当大人们蹲下来,去倾听和鼓励,孩子就会跳起来,自尊和自信不断被唤醒,有了强大的社交冲动,才会有社交能力。在全景式生活场景中,补齐各种短板,最终复归社会。

 

这才是更有效的干预,这才是更激动人心的亲子关系。

 

而在大米和小米X小镇,一切都在朝着上述目标迈进。有一位4岁的自闭症男孩,他两个多月的“社牛”成长之路,将是小镇的常态。

 

文 | 刘颖 

南开大学应用心理学硕士

大米和小米X小镇康复师

居家干预指导师

 

 

01 干预中的“社牛”?

 

第一次见到啵啵时,另一位康复师正在给他上个训课。啵啵见到我这张新面孔,好奇地打量起来,随后问康复师,“这是谁?”

 

我心下很是惊喜:这个孩子能力很好呀!第一次见面就能跟人有对视,能打招呼,说明他眼神和语言方面能力都不错。

 

啵啵今年4岁,是我在小镇接手的第六个孩子。与前五个孩子截然不同的是,波波似乎一点儿也不自闭,反倒是个十足的“社牛”!

 

自从那次我和啵啵认识后,每次上课前,或是在走廊遇到,他都热情地冲到我面前,语速极快地向我打招呼:“刘老师下午好!”

 

我还没听清他说了些什么时,他已经热切地冲到我怀里,给我一个大大的拥抱!

 

不仅是见到我,啵啵见到小镇上的每个康复师,都会打一遍招呼,他能记住这里每个康复师的姓氏,也因此这里的人都认识啵啵。

 

 

有一天下午,他来到小镇,照例跟大厅里的每个康复师说“下午好”,一个康复师埋在屏幕后面打电话,他甚至要专门过去打招呼,得到回应才罢休。

 

天啊!比康复师本人还“社牛”的啵啵,我能教给他些什么?我不禁陷入了沉思……

 

从医学上来看,在DSM-Ⅴ(《精神障碍诊断与统计手册(第五版)》)中,关于自闭症谱系障碍的诊断有两条非常重要的标准:在社交沟通和社交互动方面存在缺陷;狭隘的兴趣、重复刻板行为与感觉异常。

 

单从这两点来看,啵啵似乎只在社交互动方面存在一些问题。

 

据啵啵外婆说,啵啵3岁时,家人曾在湖北老家带他去医院做过诊断,医生给出发育迟缓、大运动比较差的结论。

 

后来邹小兵教授来东莞出诊,外婆带啵啵过去看,邹小兵教授给出谱系的诊断,还给外婆推荐了阿斯伯格综合征相关书籍。

 

从专业诊断来看,啵啵是发育迟缓,是轻度自闭症,但是回归当下,我想我不应该给啵啵这样的孩子贴上任何标签,无论他是否是谱系,当下他确实处在“稳态失衡”的状态中(详见邹小兵教授稳态理念)。

 

他说话时语速过快,导致对方听不清他在说什么;他性子太急,不等别人反应也不考虑别人是否愿意,就我行我素表达热情;他跟别人借东西,往往跑到别人面前时,要说的话已经在半路都说完了;他课堂上会随意起身去做想做的事情……

 

这些行为,真真切切地让啵啵在社会适应方面产生了一些困难,而我需要做的,就是帮助啵啵一个个解决社会适应的小问题。

 

 

2、康复?不,我们是进步

 

如果用“康复”这个词来形容啵啵最终要达到的目标,我觉得不太合适。

 

跟啵啵接触下来,结合他此前的数据量表,我发现,啵啵在语言、眼神、认知方面都不错,比较突出的问题是课堂常规、身体发育方面。

 

啵啵的课堂常规表现不好,在幼儿园时没法安坐,坐5分钟就要起身去教室后面玩玩具、做手工。

 

听啵啵外婆说,啵啵以前是个正常发育的小孩,两岁多时还能说话,会背诗会唱歌,跟人打招呼也没什么障碍。后来慢慢不说话了,在幼儿园也不和小朋友玩,不参加集体活动,就一个人坐在那自说自话。

 

在小镇上课时,他也会自言自语,说一些与课堂内容无关的话;或者突然站起来,抢康复师手中的笔;让他把东西还给别人时,他会把东西直接扔过去。

 

啵啵的身体发育也晚于同龄小朋友。督导第一次做评估时,发现他身体软弱无力,牵着他走路,他都会时不时摔倒。下楼梯时重心也控制不好,整个人随时往前倾。

 

 

他的体力也不及普通孩子,绕着小镇走廊(两三百米左右)跑两圈已经是极限了。平衡能力、四肢的控制也不太好,在篮球上1秒都坐不稳,水壶也抓不起来。

 

对于啵啵这类孩子,我更想使用的词是“进步”。进步不设限、没有终点,克服任何一个社会生活中的小问题,都是在进步,都是在无限趋近于“理想稳态”。这也是小镇所有孩子的共同目标。

 

接手啵啵后,在认知和语言上,我们按照普通孩子正常年龄发展的阶段设计教学,同时着重解决啵啵在社交方面存在的一些问题。

 

啵啵说话语速过快,如果不是朝夕相处的家人,对方往往很难听清他表达的意思,即使对方提醒啵啵慢点再说一遍,啵啵仍然无法控制自己的语速。

 

为此,我们制定了一个训练方法——让啵啵在说话时,同时用两手拍腿打节奏。

 

一开始,我拉着啵啵的手边慢慢说话边打节奏,后来,我渐渐不再辅助,让他自己打节奏。

 

啵啵在慢慢打节奏中,从一开始的“刘老师下午好!”(此处3倍速)到“刘~老~师~下~午~好~”,再到“刘老师下午好!”(此处正常倍速)。最后到与任何康复师说话时,他都自觉地摸下自己的腿,再开始慢慢正常说话。

 

啵啵性子急,转述话语时常常半路就说完话了,那么是否可以给到啵啵一个视觉提示呢?于是我们在转述对象的身边放一个定点贴纸,啵啵需要站到贴纸上,才能开始说话。

 

啵啵课堂常规较差,集体课时我们设置两个辅课老师,其中一个专盯啵啵。同时运用差别强化、视觉提示卡、课程流程图等帮助建立课堂常规。

 

 

啵啵身体发育水平不及同龄孩子,我们就增加OT课程(职能治疗,英文为OccupationalTherapy,简称OT。点击了解),给孩子大量练习爬行等动作,锻炼四肢力量。在集体课和一对一课程时,也给他设置些锻炼、提升体能的运动。 

 

短短一个月的时间,我看到了啵啵的进步。他现在见到其他老师,不会径直冲上去,只会站在老师面前,用正常语速打招呼:“X老师下午好。”

 

除了说话能回归正常语速,啵啵的课堂常规表现也变好了,体能也有所提升了。

 

 

3、仅仅机构干预,不如“家校共育” 

 

每个在小镇生活成长的孩子,都需要家长引领他多走出去,多泛化。如果只是在小镇里进步,一旦进入社会大环境就“原形毕露”,那我们就失去了努力的价值。

 

因此,家长与机构配合越积极,孩子进步就越快越稳固。

 

啵啵的外婆十分支持家校共育,非常认真地贯彻执行。她在孩子的康复上很用心,第一天来评估的时候,督导看到她在外面看邹小兵教授的视频;每次讲座她也会来参加;外婆还会看大米和小米的直播,很详细地记笔记。

 

每节课结束,我都要与外婆仔细沟通,将啵啵的最新表现、目标任务、居家如何干预等告诉外婆,放学后,也会再发一份详细版的家校沟通表给外婆,以便她随时查看。

 

啵啵的每一点进步,都离不开外婆随时随地的泛化教育:教室里时常能看到啵啵外婆做干预师的辅导,帮助啵啵;走廊上啵啵每次问好,外婆都会在一旁提醒并帮助打节奏;他的每一次进步和新需求,外婆都会和我及时分享。而那,也是我们最幸福的时刻。

 

 

我们布置的家庭作业,外婆都会努力完成,尤其是啵啵最突出的问题。比如说某天在小镇我们练习了还东西,回到家里,外婆就会和他继续强化。第二天来到课堂上,孩子就能很顺利地还东西了。

 

在小镇上课的过程中,外婆会找我们咨询很多问题,前两天她跟我说,啵啵在幼儿园不参与活动,我们分析,他是因为身体发育的原因,确实做不到,手没办法很好地做动作。

 

我们跟外婆沟通很多次,教给她一些能在家完成的教学活动,像OT这一块,可以带孩子跑步、仰卧起坐,精细方面,让小朋友帮忙择菜,拣豆子。他之前夹豆子都夹不稳,经过这些练习,能力提升很多。

 

孩子拿到重物总会下意识转手给外婆,我们也叮嘱外婆,水壶也让孩子自己拿。带孩子出去买菜时,让孩子也拎一些菜。

 

啵啵在其他人面前受到的表扬越来越多,和小朋友之间的交往也越来越流畅,为此我由衷地感到高兴!

 

 

4、是个性化也是无限可能

 

邹小兵教授提出了BSX模式,这个模式也随即成为了小镇的核心理念。(以个体的主要缺陷(认知、社交、运动、语言…)、行为能力、情绪调控作为训练干预的核心内容,兼顾全面发展和个性发展的普适干预方案,详见链接

 

行为疗法和结构化训练对于每个小镇成员的成长都颇有益处,但我觉得小镇真正的特殊之处在于“X”——个性化和无限可能。

 

个性化即针对不同障碍的孩子给予个性化教学,哪里需要补哪里。

 

小镇的核心课程是集体课,一对一课程是查漏补缺。我们会根据孩子在集体课的课堂上表现出来的问题,和家长提出的需求,孩子在幼儿园表现出的短板,调整一对一课程的内容。

 

比如家长提到孩子不懂配合检查视力,我们就增加练习看视力检查表的课;

 

啵啵在幼儿园运动跟不上,不会跟随早操,我们就在一对一课程增加幼儿园早操的练习,让他跟上幼儿园的集体;

 

有段时间发现啵啵在集体课上的律动、课堂常规做得不好,我们会在小组会议上提出,找共性的问题,大家一起沟通如何解决。之后的一对一课程就增加律动、课堂常规的内容,帮助他适应集体课。

 

而无限,一方面孩子们在小镇不必被贴上“自闭症”、“谱系”、“阿斯”等等标签,每个孩子都有无限可能,只是需要科学引导。

 

啵啵现在仍然也有一些能力待提升,比如模仿能力,像每天下午和小镇的其他小朋友一起做操时,他做不出那些动作,这跟他的身体发育有关。

 

 

在课堂上,他的专注力、集体指令还需要提升,玩社交游戏时同一个活动只能持续两分钟左右。集体活动也还需要老师的引导。

 

在我们的康复师和督导的配合下,现在他的课堂常规、身体发育都提升很多。他整个身体机能发育起来了,上课的状态都不一样了,游戏时也能跟老师同伴玩3-5个回合。

 

幼儿园的老师跟外婆反馈,啵啵在课堂上能够安坐15分钟了,也能积极回答问题,这些变化得到了老师的表扬和认可。

 

我们相信,在家长和小镇康复师、督导的共同合作下,啵啵的情况会越来越好,他们和我们,最终会没有什么不同。