邹小兵:自闭症孩子一定得去自闭症康复训练机构吗?

2024-02-23 10:24:26 / 大米和小米

图源:pexels

 

 

这位博士妈妈的决定,一直在家长圈里颇有争议。

 

4年前,她2岁的儿子确诊为重低典型自闭症后,她必须做出抉择,是自己带还是还是给别人带。

 

博士妈妈任教于某所大学,在儿子确诊的一个月内,她买了很多自闭症方面的书,上家长课、关注公众号、加了很多自闭症家长群。

 

然而,综合考虑后,她还是决定将孩子的日常照顾交给自闭症康复训练机构,在家里“我不教”。

 

但不少家长则认为:很多案例证实,家长如果努力干预,尤其是高学历高智商家长的介入,会极大帮助到孩子。自己带比任何自闭症康复训练机构干预都要好。

事实上,这个问题也是家长圈的老问题了。它有标准答案吗?没有。

 

多年来,邹小兵教授多次谈及这个问题,今天我们重新整合,并采访了这位博士妈妈在内的诸多家长,供家长们参考——

 

 

01

家庭干预和机构干预谁更好?

 

讲这个问题前,我们分别看看家庭干预和机构干预的优势:

 

家庭干预

 

√ 自闭症的核心障碍是社交障碍,与父母的社交沟通是儿童社交发展轨迹中的第一个脚印;

√ 社交干预中强调一对一、面对面、快乐、密集的互动,家长很容易掌握和操作;

√ 家庭干预贴近生活,不受时空限制;

√ 家长对孩子情感投入,责任心强;

……

 

机构干预

 

√ 靠谱的机构相对家长而言更专业;

√ 里面有一大批有能力、有经验的特教老师;

√ 老师可能比家长更有耐心和信心;

√ 很多机构一直坚持卓越,不断更新和探索更适合中国孩子的干预模式,家庭干预难以做到;

……

 

邹小兵教授认为,真实的生活丰富多彩,起床、吃饭、上厕所每个场景都可以做干预,家人在一起也会触发很多情感场景,这些在自闭症康复训练机构都难以触达。

 

同时,一些自闭症康复训练机构无法做到全程一对一、面对面,有的孩子在机构一待就是六七个小时,但一对一的时间非常少。

 

另一方面,机构干预家庭往往要背负巨大压力。一些偏远地区的家庭,为了孩子上机构背井离乡,舍弃一切,导致家庭关系破损,一家人渐行渐远。

 

其实,一家人如果能够齐心协力,做好家庭干预,不仅花费更少,还能一家人共同分担压力。而且就算家长选择了自闭症康复训练机构干预,但并不意味着家庭干预就不用做了。

 

自闭症圈内的老家长凯爸认为:“机构只是一个过程,自闭症孩子最终要回归家庭和社会。如果家长一直逃避,结果就是,孩子一旦离开机构又被打回原形,甚至随着年龄增长,有些问题变本加厉。”

 

凯爸和儿子凯凯

 

 

02

良好的家庭干预,门槛并不高

 

邹小兵教授多次提到过一个案例:

 

“一对来自农村的夫妻,他们孩子1岁9个月时被我诊断为自闭症,他们只有小学文化,参加家长培训也没有听懂什么内容,就记住了我一句话“不要让孩子独自忙着或独自闲着,而是与你一直处于一对一、面对面,快乐密集地互动中。

 

回家后,他们和大女儿一起,谁有空就带着孩子玩,两岁半孩子复诊时,进步非常大。”

 

所以,家长先不要担心自己专不专业,是什么文化水平,只要没有陷入焦虑、抑郁,以平和的心态,用正确的方法快乐地带着孩子,很多孩子也就可以进步。

 

自闭症圈内的知名家长凯爸、森友奶奶等无一不是这样成长起来的。

 

凯爸认为:“陪伴儿子是最重要的事情”。

 

凯凯3岁诊断为重度自闭症时,凯爸还是黑龙江大庆一家私企的销售,他没有专业的知识储备,但为了跟上孩子的成长步伐,凯爸调岗为夜班保安,白天陪伴照顾儿子。

 

凯爸带着凯凯走进大街小巷,学习和人打招呼,坐公交,排队,认识男厕所,自己大小便,自此开始了凯凯的社会融合之路。今年21岁的凯凯生活能自理,情绪稳定,顺利度过了青春期,还能完成简单沟通。

 

21岁的森友如今是自闭症圈内的标杆青年,不仅有一份正式的工作,他还学画画、弹钢琴、和郎朗同台演奏。森友的成就离不开奶奶数十年如一日的陪伴和支持。

 

在今年3月的一次家长圆桌讨论会议下,森友奶奶说:“自闭症专业知识难如天书,但真的不会干预,可以带孩子爬山、跳绳、游泳,顺着孩子的脚步走,孩子快乐的就皆大欢喜,天下太平。”



森友和奶奶

 

 

03

当家庭没法好好干预

 

但是,孩子确诊自闭症后,并不是每一个家庭都能给他提供良好的居家干预。湖南省妇幼保健院一位从业30多年的儿童精神科医生告诉大米和小米 :

 

“在诊室经常遇到家里人相互指责的状况,妈妈指责爸爸带的少,完全不懂,婆婆怪媳妇玩手机。我们能理解父母的心情,但家庭氛围不好,家人之间不能达成共识,孩子的情况也不会太好。”

博士妈妈认为,当家庭无法提供更好的支持时,与其透支全家人的精神和体力。不如将“专业的事情应该交给专业的人去做。”

 

博士妈妈和丈夫都有自己的工作,他们从工作上获得精神满足和物质收入,相互协调着照顾孩子。“下班了,我们再一起陪伴孩子,在家里不教,这样家庭气氛就很温馨。”

 

“我老公上午带儿子上一节课再去上班,我接班上第二节课,再回家。周末,带他出去骑自行车、涂颜色、剪纸、拍球、跳圈圈等活动,一天很快就过去了。

 

我们慢慢习惯了这种节奏,大家都不觉得很累。”

 

博士妈妈和丈夫都没法辞职,以回家专门照顾孩子。“父母除了父母的身份,还要养家糊口,还要成就自己,如果没有收入,人生滑落,到头来对孩子也不好。”

 

11年前,美国一位脑科博士也将重度自闭症儿子龙儿,托付给了中国专业的特教老师团队,接受高强度全天的干预和照料。

 

龙儿的能力特别差,他从3岁时便使用镇静剂来控制失控行为,连容纳度比较好的美国特校都劝退了他,他几乎没有语言,大小便也毫无意识。

 

在特教团队11年如一日的干预下,龙儿不仅实现了生活自理,能做饭、洗衣服、干家务,还有自己的兴趣和爱好。

 

杨红雨和龙儿

 

 

04

机构干预,不仅仅在帮孩子

 

来自北京的二宝妈认为,“干预是个专业训练,求助自闭症康复训练机构不仅是为了孩子更好的康复,家长也能系统学习干预知识。”

 

二宝妈家里有两个特殊孩子,老大6岁是个阿斯男孩,老二4岁是多动症。

 

多年来她一直在学习专业的脑科学和自闭症干预知识。“我看了《孤独症儿童早期干预操作手册》《孤独症儿童训练个案集》和一些干预课程,趁着大宝疫情停课,在家学着康复师的样子干预他。”

 

“但有些问题自己始终无法解决”,当时,大宝已经进入幼儿园,但他在课堂上坐不住,同龄孩子的各项能力迅速发展,他却越来越糟。

 

“园长提醒我,这样下去大宝上不了小学。”

 

后来,二宝妈带大宝参加了一个自闭症康复训练机构的“喘息服务”,一周5天,每天1.5小时,算是干预试水。“看着大宝每次开心地带着绘画作品回家,我觉得是时候选一家合适的康复机构干预了。”

 

二宝妈表示,去自闭症康复训练机构后跟相同境遇的家长一起交流分享,“我觉得干预更有方向了。”

 

大宝4岁9月正式进入康复机构,上午继续上幼儿园,下午3小时机构,同时,二宝妈也跟着系统学习干预知识。

 

“大宝密集干预3个月后,能力就逐渐追了上来,我们把干预时间改成了每天1.5小时。我不会停机构的,将来就是减课时,也是需要一直去的。这也是我的一个理念。第一代第二代自闭症家长那会没机构,但现在情况不一样,环境变化太快,需要专业的脑科学知识,我觉得离不开机构。

 

有些家长送机构断断续续,怀疑机构,怀疑方法,最后觉得孩了能自愈,这种错误耽误孩子一生,还不听劝,真是挺痛心的。”
 

尤其在二宝确诊多动症后,妈妈还将所学的知识用在了二宝身上。

 

近年来,自闭症康复干预机构的需要承担的角色和任务,与早年大不相同。

 

除了继续聚焦孩子的能力成长外,优秀的机构都会指导家长掌握必要的专业知识,并随时家校沟通,双方协作以提高干预的效果。在机构外,自然情境下的社交和融合也很重要,这就很依赖家长的能力储备。

 

“没有自闭症康复训练机构的帮助,家长自己摸索这些,会非常难。”博士妈妈说。

 

她的儿子刚去机构时毫无语言,认知停留在认识物品阶段,像颜色、大小、方位还完全无法理解。

 

在专业人员的分析下,他们把干预重点放在了生活自理上。目前,重度的自闭症儿子会自己吃饭,穿衣服、穿袜子、穿鞋子,去卫生间大小便。

 

“我们现在带他就不那么费事了。”

 

二宝妈妈的两个儿子

 

 

05

点亮孩子的“黑屏”,需要多方努力

 

在教自闭症孩子时,通常无法立即就获得反应,很多家长教一教就放弃了。

 

邹小兵教授写过一个黑屏理论。意思是,自闭症孩子好比中央处理器及显示屏出现了故障的电脑,信息可以输入,但是却不能被调入内存,无法处理和显示。

 

教他们东西时,他们看上去没有跟你学,也没有给你反馈,但或许只是电脑屏幕上没有显示你敲打进去的字符,电脑硬盘上已经存储了你输入的信息。

 

而我们要做的,就是尽最大的努力,去点亮他们的“黑屏”。

 

无数个案例显示,更多依赖居家干预还是机构干预,并不是问题核心。更重要的是,从自身家庭的人力、收入结构和资源出发,按照适合自己的节奏和承受能力,踏踏实实去帮助孩子。

 

如果孩子基础能力好,而家长又了解专业的干预知识,有大量的时间愿意坚持带孩子做高质量训练,那自己带孩子,就再好不过了。

 

而如果家庭人员特别是父母,无法满足孩子的成长需要,亲子每天四目相对,甚至还会带来更为糟糕的影响,那么就必须寻求专业的干预支持。

 

正如邹小兵和博士妈妈所说,无论选择什么方式的干预,只要科学有效,孩子能力可以不断提高,便是好的。最不应该的便是佛系躺平,或盲目瞎撞。

 

采写 整理 | 眉沙

编辑 |  皮皮爸

图 | pexels