两岁确诊,曾被17位家长联名要求退学的自闭症孩子,考上大学了!

2021-08-04 16:59:12 / 大米和小米

两岁确诊,曾被17位家长联名要求退学的自闭症孩子,考上大学了!

口述|冬冬妈

一位20岁自闭症青年的母亲

 

一封期盼已久的大学录取通知书

竟让母亲心生愁绪

 

“快点,快点,冬冬,迟了又要重新挂号了。”


 8月22日早上9点,我打算带着儿子冬冬出门看牙,刚走到小区楼下,就被快递员拦下了。


 冬冬的大学录取通知书终于到了!


 2019年6月份,冬冬参加了广东省的高职三二分段考试,10月份我们就通过冬冬班主任得知了他顺利考上了广东省外语艺术职业学院的好消息。


 PS.中高职三二分段是一种在中职学校和高职院校选取对应专业,制定中职学段(三年)和高职学段(二年)一体化的人才培养方案,目前仅广东省在推行。


 可没收到大学录取通知书,心里始终不安.


 当冬冬拆开快递,将红彤彤、沉甸甸的大学录取通知书捧在手上,我兴奋地赶紧拍了张照发了个朋友圈,一方面告诉亲友这个好消息,一方面为冬冬12年求学画上一个圆满句号。



 

 

看着相片中一脸淡定的冬冬,我有一点担心,冬冬能够适应大学的寄宿生活吗?


 冬冬是一个典型的自闭症孩子,求学之路,走得分外艰辛,因为社交和沟通障碍,经常与同学发生矛盾,被叫到学校的经历对我来说简直是家常便饭。

 

从冬冬很小的时候,我们就希望他能够融入社会,独自生活,并为此不断努力,当他17岁时,我们就曾尝试让他搬出去和陌生人合租,提前适应下集体生活。


 结果,我三天两头就会接到来自他室友的投诉:冬冬用别人东西没经许可啦;冬冬把湿衣服晾在干衣服旁边,把别人衣服打湿啦;冬冬每天早上6点坚持去阳台读英语吵人睡觉啦......


 我们还得和冬冬的室友共同商讨“对付”冬冬这些小毛病的“手段”。


 现在,一纸大学录取通知书,正式吹响了冬冬离家的号角,离开父母的庇佑,冬冬能够顺利和大家相处吗?

 

“叮”、“叮”“叮叮叮”……,我的沉思被微信新消息提示音打断。


 打开手机,我发现刚刚发出朋友圈下已经有太多人留言祝福:



 

 有我的亲友和同事,还有谱系圈内一起携手共进的其他家长;


 还有陪伴冬冬多年的特教助理、美术老师;


 另外,冬冬普校老师们也送上祝福,曾经我收到学校老师的电话就头疼,不管在哪里,在忙什么,得立刻放下手头工作去学校,解决争端;


 …… 


看着数不清的留言与祝福,我的眼眶湿润了,冬冬一路走来,得到了太多人的关注与支持。


 其实就像我担心冬冬能否胜任大学生活一样,其实冬冬无论是在小学、初中、高职高中、还是美术室、潜水馆,每踏入一个新领域,都会遇到怀疑甚至否定。


 之前我们都挺了下来,并且还将否定与投诉逐渐转变为接受、理解、和爱护。


 

 冬冬一家

 


2岁儿子确诊自闭症,

被断言人生没有希望


 冬冬1岁多时,我们就察觉他和其他小朋友有点不一样,不粘人,喜欢转圈圈,将玩具排成一排,我们和他说话,他好像什么都听不见。


 一开始我们担心他是不是有听力障碍,可后来我们发现,每次客厅里的电视播放某个广告时,他就会从房间里跑出来,广告播完了,他就又跑掉了。


 我们才知道他听力没问题,便放下心。


 可他到了两岁时,还不会说话、不会指物,我们开始着急了,带他去了广州市儿童医院检查,医生让我们填写了很多量表,却没有给出诊断建议,反而让我们去中山三院,我们出了儿童医院门,立刻马不停蹄地赶往了中山三院,进去不过5分钟,医生就说我们家冬冬有自闭症。


 我问医生,该怎么治,吃什么药?


 医生说,没有药,只能是来听课,你们就能慢慢了解自闭症是怎么回事。


 我觉得好奇怪,这是医院又不是学校,不开药还叫我们来听什么课?


 我带着我妈我姐一起去听了3天课,邹小兵教授主讲,他告诉了我们自闭症没有具体的治疗方案,只能长期干预。


 回到家后,我上网去查,才知道自闭症孩子可能一辈子都活在自己的世界里,没有办法和人交流,不会说话,生活不会自理,一辈子都需要人照顾。


 我的世界顿时坍塌了。


 确诊第一年,我听不得“自闭症”这三个字,不管身处何方,在做什么,一想到儿子的状况,一提到自闭症,就忍不住崩溃,痛哭。


 我长期泡在自闭症家长论坛,只要有人提到什么药、什么疗法对自闭症有用,我们就去买,就去试,但都没有效果。


 最终我们还是回到了家庭训练这条路上,置办了滑梯、大龙球,羊角球、小桌子、小椅子等一系列训练相关的东西,开始干预训练。


 我们努力吸引冬冬的注意力,和他聊天,可惜却像面对一堵墙教学似的,无论我们说什么,他都不会给我们反馈。


 很快,冬爸觉得干预没什么意义,退居二线,为我们提供后勤与经济支持。


 而我却始终坚持了下来。当我怀冬冬时,妈妈曾告诉我过一段话,生一个孩子就要做3年疯子,养孩子时,多半是自己说,自己笑,自己问,自己答。


 普通爸妈还得疯3年,我就当自己要疯10年好了。

 

我决心要利用自己所有时间,尽自己所能地支持他,至于他能成长到什么地步,我都能接受,哪怕只是学会生活自理。

 

很多新家长经常会问“干预多久,孩子才会有进步?”其实家长不必纠结这个问题,就像邹小兵教授提到 ,不管自闭症患儿是不是合作,我们都应该不间断地给予教育(信息输入),要坚持和永不放弃。孩子看似不配合,却有可能在某一天突然表现出家长所教技能。详情:邹小兵:自闭症孩子训练就像在黑屏电脑前操作,你需要的是----


 慢慢地,原本木头人似的冬冬竟学会了叫爸爸妈妈、可以听懂简单指令,还能够给劳累的妈妈送来温水,我欣喜不已,看到了未来的希望。


 可惜与同龄人相比,差距实在太大,当同龄人去读小学时,他都无法在小板凳上安坐20分钟,只能在家继续训练。


 直到2008年,冬冬8岁,已经比普通一年级学生大了两岁,身量也高出了一大截,为了不被同龄人落下太多,尽管有很多顾虑,我们还是把他送去了小学。


 我们只希望让孩子回到人群中去,适应集体环境与规则,却阻力重重。



冬妈的背影

 


小学

被17位家长联名投诉到教育局要求劝退

我们挺住了

 

冬冬刚上一年级时,是我最辛苦的一段日子,每星期都会因为各种原因被学校叫去:

 

上课时,冬冬突然站起来大声说话,乱走,影响课堂进度;


冬冬上课小动作太多,制造噪音,影响周围同学学习;冬冬哭闹得太厉害,老师们安抚不了;冬冬忘记抄作业清单,没有写作业;冬冬体育课找不见人了;冬冬推了其他同学;……

 

只要冬冬出了点事,我就要往学校跑,去协调,去解决。


 当时,冬冬班上有35位学生,17位家长联名向教育局投诉,让我们离开学校。


 冬冬一年级的班主任非常年轻,从没有遇到过特殊需要学生,压力很大,也多次建议我们离开学校。

 

我特别心酸、无助,甚至想逃避,冬冬确实也影响了课堂纪律,心存惭愧的我,不知该如何面对学校,说服学校和其他家长让冬冬留下。


 可当我看到独自在一边玩耍的儿子,想到他要重返家中,以后也可能孤身一人,不服输的火苗又重燃了起来。


 我硬着头皮和学校沟通,在家长会上争取其他家长的理解,在这个阶段,我很感谢我的密友,广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹一直陪在我身边,给了我特别多的建议。


 家长会上,很多家长态度强硬,场面难以收拾,我们只好做出妥协,承诺如果冬冬出现状况,我们就停课一星期,带回家中自己教。


 随后,在停课、返校、再停课、再返校的循环中,一年级上半学期结束了。


 这始终不是长久的办法,孩子真正在学校上课时间不多,学习效率也不高,我焦虑不安。


 第二学期,我向学校申请入校陪读。


 令人惊喜的是,这次几乎没有遇到任何阻力,学校方面很快就同意了。


 我们聘请一个大学毕业生作为特教助理入校全天候陪冬冬上课,在他违反课堂纪律时,阻止他;当他走神时,错过老师信息时,提醒他;当他绪爆发时,把他带到无人的地方,安抚他;当他与同学冲撞时,帮他化解矛盾......


 虽然那时的特教助理并没有专业的特教专业背景,也没有相关经验,但一个成人面对一群小学生,还是可以应对的。


 另外,幸运的是,从二年级开始,我们遇到的老师大多经验丰富,对孩子很有耐心,尤其是冯敏老师和胡燕玲老师,他们在冬冬毕业后,仍然持续地关注着他的成长,我一直心存感激。


 在学校老师和特教助理的支持下,冬冬得以在学校立住脚,有了更强的规则意识,语言和认知能力也成长得更快速。






初中,

被否定,被欺凌

我的应对法宝是学会自黑


 

冬冬小学成绩还可以,大部分同学考100、90分时,他也可以考到80分,但到了初中,成绩一落千丈,物理和化学每次只能靠十几二十分。

 

关于成绩我并不强求,最令我最忧心的是,冬冬开始注意到自己和其他人的不同。

 

小时候,冬冬被欺负,例如有个别调皮的同学踩他书包或踢他一脚,他还傻乎乎地在一边笑,以为别人在和他玩,完全没有受伤的感觉。

 

当他慢慢懂事,他开始察觉到异常,他问我,“妈妈,为什么别人不理我?”

“妈妈,为什么别人要踩我书包?”

 

一方面,我为他的成长开心,一方面,又为他的经历痛得心如刀绞。

 

因为沟通障碍,他可能遭遇10次,却只能向我吐露一次,我不清楚这些事给他带来了多大的心理创伤,只知道肯定比他描述得要更多。

 

我决定把心理健康教育放在第一位。

 

既然我们无法决定遇上什么人,无法决定别人如何对待我们,那我希望儿子能够拥有一颗强大的心脏,接受自己,学会自黑,面对挫折微微一笑,这样就没什么能打垮他了。

 

我希望他被人说黑时,可风趣地回复,我确实黑呀,我是宝贵的黑珍珠;

 

当小组活动时,别人总分配他拿最重的东西, 他可以自嘲说,因为我是大力士吧。

 

他觉得自己成绩不好,我就跟他讲,“姚明打篮球很棒,是吧?但他打乒乓球可能会输给你,每个人都有优秀的部分,也有糟糕的部分,你要看到自己的优点,别总盯着自己的不足,只要那些不影响你的生活就没关系。” 

 

另外,我会根据他的兴趣爱好,广泛地带他学习各种技能,如做饭,画画、羽毛球、潜水等等,这既能让他获得快乐,又可以让他从其他领域获得信心。

 

学着自黑,儿子的心态好了很多。

 

可有一天我们正在看残障群体的新闻,他突然跟我说了一句,“妈妈,我不是残障人士”。

 

我心里咯噔一下,暗想该来的问题始终会来。

 

儿子得知自己有自闭症会不会自卑或难过?了解到自闭症终身不可治愈,他会不会绝望?考虑到就算我不说,他长大后也会逐渐了解,我决定对他坦白。

 

我告诉他残碍人士只是生病了,就像公公有胃病,会胃疼,那他吃点药,注意一下饮食,过两天就好了,但他可能下个月又犯了,因为这个病是终身的,但没什么可怕的,他一样可以过得很好。

 

PS.关于自闭症是否是一种疾病,不同的人有不同的认识,医学界普遍认为自闭症是一种大脑神经发育异常引起的先天性发育障碍,而也有不少自闭症倡导者认为自闭症只是神经多样性的一种。详情请见:邹小兵力荐:关于自闭症,你一定要知道3条前沿资讯——

 

在自闭症圈里呆久了,听到家长们聊天,冬冬果然意识到自己好像有自闭症,但他似乎没有受到影响,这正是我希望看到的,我希望不管发生什么,不管外界如何定义,他都能接受自己,享受生活。

 

临近中考时,冬冬所在班级的学业压力特别大,每天有小测,每周有周测,每月还有月考。

 

校长经常找冬冬谈话,希望他放弃中考,冬冬自己也非常焦虑,常常念叨着“考不上高中怎么办?”“我没有书读了!”

 

为了安抚他,我向他保证你一定会有书读的。

 

我知道偏重理论的普通高中并不适合冬冬,我们打算送他去读更重实践的高职高中,学习专业技能,按照他以往成绩完全可以考上。


 

 

 

高中,冬冬因人际关系头疼

可生活并没有因此崩塌

 

高中选择专业时,我们犯了愁。

 

我注意到冬冬从小就喜欢看广告,我们一家人出门散步遇到LED广告牌,他总会停下来盯着重复播放的视频看个不停。

 

正在我们焦头烂额拿不定注意时,我提了一句"冬冬,你是不是喜欢视频!"

 

“是”,冬冬回答道,他的眼睛里绽放着光芒,整个人都明亮了起来。

 

于是冬冬的专业问题解决了,通过中考,冬冬顺利进入了广州市电子信息学校数字视频拍摄与制作专业。

 

由于高职高中课程比较轻松,又报考了冬冬喜欢的专业,他自己学起来也很有动力,冬冬的成绩从初中的底层,一跃来到了班级中游。

 

学业不是大问题,冬冬也肉眼可见得开朗了许多,可他又在个人管理及人际关系处理方面遇到了麻烦。

 

一天放学,冬冬跟我讲,“妈妈,我的钱又少了?”

 

这是什么意思?

 

在我的追问下,冬冬告诉我,班上有几个同学老管他借饭卡,买饭或去小卖部买零食,有时会第二天还他现金,有时会发微信红包给他,还有时就推脱以后再还,转来转去,冬冬就糊涂了也不会表达,只知道自己可以用的钱经常变少。

 

我就帮他一起分析告诉他,他可以不借,说自己也没有带饭卡。如果借出去,就要考虑到同学可能不还。所以需要考虑可以借给谁,不可以借给谁,可以借多少。

 

冬冬听得懵懵懂懂,倒是捕捉到了拒绝这项应对措施。

 

可他失败了,又一天回家,冬冬好委屈地告诉我,拒绝没用。

 

当同学借饭卡时,冬冬推说没带,可别人随便诈了他一下“我刚都看到你去饭堂了,别那么小气,快拿出来”。冬冬又老实地把饭卡借了出去。

 

我哭笑不得,就只好劝说他,大方一点,反正请同学吃饭也花不了多少钱。

 

初中及以往的学校生活,主要围绕学习,而升入高中,同学们有了更多的交集。

 

冬冬因此遇到了很多类似借钱的棘手难题,也曾因自己行为不当,被同学投诉,例如在小组活动中, 有些同学会将大部分任务分配给冬冬,而冬冬也学到了这点,当自己有机会分配任务时,开始偷懒。

 

那时,我就和冬冬、冬爸就一起协商,寻找合适的解决办法。

 

即使是现在,冬冬应对社交问题的方式依旧常常不够完美和优雅,可他的生活也并没有因此崩溃。高中三年,冬冬过得很快乐。

 

想到以往种种,我心情豁然开朗。

 

我为什么要怕冬冬能力不够,会在大学遇到挑战呢?

 

时至今日,冬冬的成长之路上,没有经历一块坦途,可事实证明那些他所经历的挑战与磨难终将成为自身成长的养分。

 

在前行中,我们总也会听到“放弃吧”或“他做不到的”,这些过去没有阻拦住他前行的脚步,未来也不会。

 

我很感谢过去太多的人为冬冬提供的关心与照顾,我也相信在一定的支持下,冬冬一定可以继续完成大学的挑战,凭借真诚赢得周围人的尊重。

 

“叮”

 

我又收到了一条微信消息,来自冬冬合租舍友。

 

“冬妈,冬冬今天做得饭菜太好吃了,拍给你看看,冬冬的到来带动我们也开始自己做饭了,生活方式变得健康了不少。”

 

看完消息,我忍不住笑了起来,感叹多年厨艺教学没白费,原本只是为了培养他生活自理能力,现在看来,说不定能凭美食打开社交的大门呢。

 

大米和小米有话说:

 

首先,我们要恭喜冬冬顺利考上大学 !

 

我们祝福这个真诚、阳光的大男孩能够继续在大学里乘风破浪,一往无前。

 

让我们期待冬冬在大学中成长得愈发优秀和帅气,收获一段充实时光,最好也收获一份甜甜的爱情。

 




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