网红爸爸野路子的“孤独症的康复训练方法”:中度自闭症男孩转轻度的真相

2024-07-15 16:21:43 / 大米和小米

 

每当糯米爸爸看遇到有人说儿子小糯米“根本不是自闭症”时,他都有点窃喜。

 

“这说明通过这几年的努力,让我的孩子从被专家认定的典型自闭症,蜕变到别人开始怀疑是不是自闭症”。

 

“网红”糯米爸爸发表的视频中,现在的小糯米和同龄的NT孩子没有区别:爱说爱笑、眼睛眨巴着直视镜头、画画、拼拼图、做手工、喜欢问为什么……

 

糯米爸爸知道,糯米有些幸运,但镜头之外,这个家庭沿着“野路子的孤独症的康复训练方法”走到今天,一点都不容易。

 

以下是他的自述:

 

 

1

他一定好孤独

 

我到现在都记得,糯米在幼儿园课堂上一个人坐在角落里的样子,我感觉他好孤独,我所做的一切都是为了让他今后不再孤独。

 

那是发生在小糯米第一次上幼儿园的时候。当时糯米3岁半,确诊自闭症快一年了,我和妈妈带着他在自闭症康复训练机构里上了将近两个季度的课,糯米进步得很快,他能指着超市的商品挨个说出名字,也能和我们简单沟通。

 

我和妈妈听说自闭症康复训练机构里许多孩子可以半天上机构,半天上幼儿园,心里很羡慕,心想,如果糯米能去上幼儿园,那会是一个“里程碑事件”

 

于是我们把小糯米送进了一家普校幼儿园,我们没有对老师透露实情,反复说我们家孩子很乖,不会吵闹,但小糯米一离开我的视线,我就拿起手机打开幼儿园的监控APP看他的情况。

 

刚上幼儿园的头一个星期,小糯米哭得撕心裂肺,但是之后,他就像变了一个人,整天都处于一种游离的这种状态。他不会看老师,也不听老师的指令,不参加户外活动,经常上着课突然站起来,走出监控区域。

 

有一次,我看见老师在上课的时候要求小朋友把板凳挪到前面去,所有的人都起身聚拢靠前,只留他一个人在教室的最后面。我的眼泪差点忍不住要流出来,“他一定好孤独吧”。

糯米坐在课堂角落里

 

我想,再融合一段时间应该会好。但是再后来,开始有小朋友打他。好多次我看见他和一个小孩没有任何争执冲突,那个小孩就会突然站起来打他的脸。虽然对方家长很诚恳地道了歉,但类似的事情却发生得越来越频繁,最终,在和老师共同商议之下,小糯米还是退出了幼儿园。

 

我终于意识到,社交才是孤独症症状的核心障碍,比起跟上普通孩子的学习节奏,教会他社交,融入群体更加重要。

 

 

2

人生中的第一个好朋友

 

其实在小糯米上幼儿园之前,我已经察觉到了他在社交方面的缺陷。在他上第三个季度的机构课程时,语言能力和认知水平都有了显著提升,但是他从不和其他孩子玩,甚至有些害怕,如果有小朋友走过来,他会立刻走开。

 

既然学校提高不了,那就自己来干预。

 

我没有什么秘诀,就是靠着厚脸皮。我给信得过的亲戚朋友一一介绍糯米患自闭症的情况,请他们把自家孩子带出来,撮合他们和小糯米一起玩。前后大概有20个孩子都和小糯米玩过,但我发现,还是没有孩子能和他玩到一起。

 

这是怎么回事?我只好自己到小区楼下,偷偷观察其他孩子们到底在玩什么游戏,聊什么话题,然后我在家把这些游戏和话题演示给糯米,等他熟悉之后,我带他到楼下鼓励他去加入其他孩子的阵营,可是他还是不肯。

 

没办法,我决定自己上阵。

 

我开始加入孩子们,和他们一起玩游戏,孩子也乐意我成为游戏的组织者和牵头人,当孩子们玩得正酣,我就拉小糯米进来。

 

我坚持用这种方式带他融入集体。这并不容易,孩子们爱玩“老狼老狼几点了”,我得扮鬼去追逐一群和我膝盖差不多高的小毛孩,输了要按照他们的规则被打手掌,做下蹲。小区里还有其他家长路过的时候,我总不自觉感觉有人在看我。

 

让我惊喜的是,小糯米开始发生变化,他越来越爱跟其他孩子玩了,有一天我发现,即使自己退出,他也能继续和小朋友玩。现在,他看到别的落单的小朋友,会主动过去邀请他和自己玩,在人多的时候,我只需引导他一两分钟,他们就能自然地玩到一起。

 

现在我是孩子里的社牛,我能随口说出很多动画片和游戏的名字,在小区的家长眼中,我是“特别喜欢和小朋友玩”的大人,他们会放心地把孩子交给我来带。

 

糯米人生中第一个好朋友,是叮当弟弟。他是我老婆的闺蜜的孩子。她经常主动把叮当带来和糯米认识。说来有趣,叮当平时也很内向,但我发现他一旦和糯米碰到一起,他们两个就会像“疯子”一样,玩个不停。

 

叮当甚至成了糯米的闹钟,糯米周末赖床的时候,只要我说一句,去找叮当弟弟玩咯,他就会“腾”一下起来。

 

但小区里的孩子几乎都不是糯米的固定玩伴,很少人主动地来找糯米玩。有时小区里的家长会问起糯米多大,我会把糯米的年龄说小一岁,他们就不再追问了。

 

 

3

“常务副班主任”

 

在我密集地对小糯米进行孤独症康复训练的同时,我给小糯米重新换了一个偏向融合的干预机构,在那里上了六个月的课。

 

这六个月他进步很大。我一回家,还没有开门就能听到他的声音,我一打开门,他就站在门口,对我说,爸爸,欢迎你回家。他会眼神自然地看着我,会跑过来要我陪他玩,会清楚地告诉我想去哪里,说话语气也变得更加自然和生动。

糯米在上兴趣班

 

这时候,妈妈再次提出要让孩子去上幼儿园。我心里想到上次去幼儿园的经历,还是有些害怕,提出想再上一个季度的课,把社交再巩固一下。

 

正在我们纠结的时候,糯米之前的幼儿园老师给妈妈发来了信息:“现在孩子在哪里上幼儿园?”她再次向糯米伸出双手:“有没有想法继续回我们幼儿园来读?”这让我们有些感动和意外,我们聊了起来,最终我们决定再试一次。

 

这时候的糯米,差一个月就满5岁了。幼儿园老师看着我填写的年龄信息,再三向我确认:你这个是不是写错了,你不考虑让他去读中班吗?

 

我说,我不考虑,我最希望的,不是在幼儿园可以学到多少东西,而是他能不能交到好朋友。

 

这一次,糯米的表现让我非常惊喜。第一天去上学的时候,幼儿园里哭声一片,但小糯米显得非常冷静,他还会去安慰别人:“不要哭,不要哭,妈妈晚上就来接你了”。

糯米和其他小朋友一起玩

 

他像“常务副班主任”。班里谁被欺负了,谁不听话。谁抢了谁的玩具,他都会去主持正义,会过去制止评理。现在,他和班里大多数孩子都能玩到一起。

 

就在我喘口气的时候,有一天,糯米放学回家突然说了一句:“他今天又打我。”

 

难道小糯米又被人欺负了?我立刻紧张起来,联系了班主任。原来今天班里真的有一个孩子打了小糯米,不光会打他,这个孩子还经常打别的小朋友,故意在其他孩子玩玩具的时候捣乱。

 

对方家长希望给我和糯米当面道歉,于是我带着糯米到了幼儿园,一见那个孩子,我马上察觉出他有些不对劲,这个孩子的言行举止,仿佛是2年前的小糯米又站在了我面前。这也是一个孤独症谱系障碍孩子,我隐隐产生了这种感觉。

 

有过类似的经历,让我无比理解这位家长,虽然担心小糯米在幼儿园受到伤害,但我在家依然经常鼓励小糯米多去和那个孩子一起玩,他太需要一个朋友,也许拥有一个能包容他所有“不一样”的朋友,能帮助他更快的走出来。

 

 

4

我是野路子

 

去年10月,我开了一个短视频账号,叫“糯米爸爸谈自闭症”,分享这两年多来的带娃心得。目前一共发布了100多条视频,吸引了1.2万多粉丝关注。

 

很多人以为我靠抖音赚了很多钱,但迄今为止我在抖音收到的唯一收入就是1200块的商品佣金。我收获更多的是成就感。

 

开设账号这半年来,每天都有几十个家长加我的微信,我几乎除了上班和陪糯米,就是在回家长的微信。这三个问题是家长最常问的:我家孩子是不是孤独症谱系障碍;我家孩子为什么不会说话;孩子不和小朋友玩怎么办。很多家长纠结孩子的语言问题,却不关注孩子快不快乐。

 

有一次一位爸爸主动找我聊天:“家里有自闭症孩子怎么办,很焦虑,自己教也教不进去”。他是单亲爸爸,带着两个孩子,其中一个孩子有中度自闭症,“妈妈知道后就跑了,根本找不到她。”

 

我和这位父亲连续聊了好几天,不断告诉他要先让自己快乐起来,“要让他喜欢上你,通过一个父亲的角色去弥补他对于家庭的归属感。”

 

过了一段时间,我又收到了父亲的信息,他说特别感谢我,他真的按照我给他的建议去做了,他发觉“自己解脱了,孩子也解脱了,感觉孩子每天都很快乐,看我的眼神也变了”。

 

和家长们聊天我从来不生气,尽量耐心回答家长的困惑,但有一次是例外。

 

那位家长的孩子刚刚查出患有自闭症,但她一直怀疑她的孩子到底是不是自闭症,我告诉她,不要去纠结这个问题,你现在立刻投身去做干预就行了,没有必要一定要刨根问底。但她听不进去。

 

在上个月,这位家长又发来七八个视频,问我:“糯米爸爸,你看我孩子的这个眼神和互动,我还是觉得他不是自闭症”。

 

我火气一下上来了,我告诉她,你现在还没有参与到深度的陪伴和快乐干预里面去,还在一天天纠结孩子是不是自闭症,这是在浪费孩子的时间。等你过了干预的最佳年限的时候,你会后悔你现在所有的举动。

 

她回了我一个汗颜的表情,就没再说话了。

 

我最想给所有家长说的一句话,就是一定不要只看到事情的结果。一定要寻找问题的本质。陪伴过程中我们要以带给孩子快乐为主线,再给孩子进行社交能力上的提升,而不只是盯着眼前孩子语言不好的问题。

 

比如糯米以前记事能力很差,上一秒讲去幼儿园上学,下一秒又跳到回家,没有先后顺序和逻辑。后来我想到一个办法,我把糯米讲的都画出来,画完之后我编排一下时间顺序,再让他按照图画内容逐个给我讲,现在他说话的条理就好了很多。

糯米看图讲述在幼儿园的一天

 

糯米有100多本图画本,打开来,里面不是图画,而是密密麻麻的数字。只要没有人管着,他会一个人坐在角落里一直写,从零写到九,又从九写到零。

 

他无法接受数字顺序的变化,但我想,那是不是可以变颜色呢,我让他用不同颜色的橡皮泥捏出数字的形状,带着他认识颜色。后来,我每天教他画一个水果,作为强化,可以写一会儿数字。现在小糯米对画画也有了一点兴趣。

 

“我是野路子”,我经常在家长群里这样自嘲。我知道,我的孤独症的康复训练方法不一定对所有家长都适用,但快乐干预是我坚持的原则。

 

 

5

有爸爸在,什么都别怕

 

今年2月,我带糯米去复诊,糯米已经从中度自闭症降为了轻度自闭症。从中度到轻度,我花了将近三年的时间。

 

糯米是两岁零八个月确诊典型自闭症的,其实在糯米一岁多的时候,我带他去发育评估机构看了一次,医生告诉我小糯米在身高体重上发育比较差。临走前,他又问了我一个问题,孩子平时会不会经常去玩柜门或者抽屉?我当时不懂这个问题的意思,就说没有,然后走了。

带糯米去户外玩

 

回想起来,那时候糯米已经出现一些异常,比如比常人的孩子看起来更瘦小,有刻板行为,走路经常摔跤,总是一个人坐在那里看电视,吃一顿饭得2个小时,要嚼好久才能咽下去。

 

我那时候还不知道自闭症这个词,直到有一次,我带糯米去堂姐家做客,堂姐悄悄告诉我,她觉得糯米的孩子有点像自己一个朋友的孩子,而那个孩子就是自闭症。

 

小糯米确诊的那天,我和妈妈在诊室门口抱头痛哭了两个小时。一个星期之后,糯米妈妈辞掉了工作,全职照顾糯米;我把许多具体工作推掉了,只要六点钟一下班就往家赶。

 

因为糯米,我从一个特别内向的人,变成了一个健谈的社牛。我发现自己更会处理家庭冲突了,每当我老婆和我岳母因为糯米的事情拌嘴的时候,我都会先说“妈说得对”,然后回到房间,再去哄老婆。

 

在家里,我看起来永远都很快乐,其实我的内心深处依然很煎熬。我容易失眠,上个星期,我刷到一条幼儿园拒绝自闭症孩子上学的视频,想到糯米以后也可能会被区别对待甚至霸凌,我时常半夜惊醒。我想,为什么社会对自闭症的孩子就这么不公平呢?我连夜写视频讲稿,很快把它发了出来。

糯米5岁半,看上去比普通同龄孩子要瘦弱

 

现在,我最担心的就是小糯米将来会不会被校园霸凌。因为我发觉他心智还不够成熟,没有心眼。

 

比如上个月,他被两个同龄孩子欺负哭了。

 

当时他和两个小朋友在小区里玩,虽说是同龄,却比小糯米高出半个头。他们交头接耳了一会,然后邀请小糯米一起爬假山、爬树。他高兴地去了。

 

结果小糯米完全不是那两个小朋友的对手。

 

他爬上山洞,被两个孩子一边一个堵住,不能下来,小糯米跟着他们上树,他们却在小糯米爬树的时候,去踩他的手。小糯米疼哭了,我赶紧制止了这两个孩子,并让他们给小糯米道了歉。

 

小糯米边哭边说,我不原谅,还一直问我,他们为什么要踩我,我看着噙着眼泪的他,心里产生了一种危机感。

 

那天我告诉小糯米,“如果有人想要欺负你,爸爸永远都会保护你,有爸爸在什么都不怕。”

 

“有爸爸在,我什么都不怕。”小糯米抬起头说。

 

作者 | 朱谷粒

编辑 | 皮皮爸

图片、视频 | 受访者提供

 

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