文 图 | 华林
80后上海人，国际认证行为分析师BCBA，现居美国湾区硅谷，有一个重度自闭症儿子，一个NT女儿。
去年年底，我在ABA公司工作满一年时，被评为区年度最佳督导。没有特别兴奋（因为没有奖金也没有涨工资，流泪），但还是感激这样一份认可。
老板说，除了各项公司考评的指标成绩斐然外，我所负责的所有客户在每六个月的评估中都在进步。前一条我没有在意，但后一条，我很看重，毕竟那是我做行为干预最希望看到的。
确实，我带过的好几个学生的孤独症康复训练的进步都很大，有的出语言了，有的从特教班进普教班了，有的脱敏效果显著，有的已经不再需要行为干预了，等等。
但是，每到安排下一个月的督导时间表时，总有那么几个孩子让我感到心情沉重，觉得孤独症康复训练效果不是很理想。我也开始反思，究竟是什么阻碍了自闭症孩子的发展。
其实，最显而易见的答案就是：自闭症本身啊。不是搞笑，而是真的需要理解、面对这个事情。
从我个人工作中总结的孤独症数据来看，进步缓慢的75%是重度孩子。虽然说科学尚未解释自闭症的原因，只说是基因与环境导致，但一涉及基因，无力感就顿时上升。就好像我长得很矮，从小到大，从来不会有人要发展我进女篮一样，出于还不能确定的某些基因导致大脑的神经反应异常，很多自闭症孩子受限于短暂的注意力、异于常人的感官、不同寻常的关注点。
有些自闭症孩子，特别是重度孩子还伴有全面发育迟缓、多动症、癫痫、失语症等自闭症症状。这些先天的缺失给他们的成长发展造成了难以估量的阻力。
不是想要散播无力感，而是想说，除非你是那种与天斗其乐无穷的家长，那恭喜你找到了最富挑战的终身项目，我们一般人要有合理期待。
合理的期待可以反映在两方面：
第一，抓重点，明确干预方向，循序渐进。
带有暴力或者自我伤害性质的行为问题要趁早干预，影响孩子融入课堂、社区的自我刺激行为或不恰当的社交行为需要干预。孩子的生活自理能力一定要关注，小年龄的孩子培养注意力、安坐、等待、服从指令这些品质比会命名几样东西重要得多。制定教学目标要分步走，辅助消退要有计划等，这些几乎是硬道理了。
第二，不要硬把孩子扭到家长设想的样子。
这一点真是说来容易做起来难。我带的自闭症客户中，有一个23岁的男青年，他的语言表达能力不错，能评论脱口秀、创作小说，但他几乎没有社交意愿。
他告诉我，他希望父母能接受他就是这样一个人，而不要逼着他去和别人交朋友，去笑脸相迎那些他不在意的人。
他的父母都是外向的人，儿子既然有这样的语言能力，他们就更想他也能和他人侃侃而谈，然而事与愿违。
事与愿违在人生中是常常发生的事，但是双方都不愿意改变，最后导致父母和孩子关系很糟糕，有意无意的敌对，而男青年自身的发展也遇到了瓶颈，现在整天呆在家里，无所事事。
近年来，不少已经成年的自闭症人士联合起来发声，反对行为干预，说他们幼年时期接受的行为干预对他们造成了很大的身心灵伤害。能说这些话的，基本都是高功能自闭症了。
除去最早单一的回合式孤独症康复训练对这些高功能自闭症孩子可能确实太过死板，这一点现在的行为干预已经有了很多改进。
我们做家长的、做行为干预的老师也需要反思，我们究竟有没有按照他们的样式接受他们。在接受理解的基础上，帮助他们克服一些限制他们得到更多强化的阻碍，还是只是说说为了他们好，其实只是为了让他们看上去和我们认为的正常人一样？如果家长没有尝试去理解，只是一味地想扭转，干预效果不会好（例如一味地想要灭掉所有感官方面的自我刺激）。
然后家长挫败，孩子不安，家庭关系紧张。从长远来看，反而限制了自闭症孩子的发展。当然，没有人可以完全理解另一个人，更何况理解也不代表认同，但试着去理解是个很好的开始。
撇去神经生理本身的限制，另一个最大的阻碍是资源有限。这里，我讲两个层面的资源吧。
第一个层面，是家庭。说白了，就是父母精力、财力太有限。
在自闭症家庭的圈子里，生不生二胎是个经久不衰的话题。生或是不生，完全要根据家庭情况决定，别人的意见和选择不作数。但过来人可以给的是实际生活中的经历。
比如，我有一个NT女儿，比自闭症哥哥小两岁半。除了在上海，外公外婆带她的那段日子，只要在我身边，她占据我的时间精力并不比哥哥少。
她现在五岁半，放学回家后我要检查她作业，要陪她弹琴、读故事，周末送她去兴趣班。多数时间妹妹弹琴时，哥哥就在一边漫无目的地跑来跑去、摸东摸西、嗷嗷嗷叫。
我心里也会难过：如果有人能带哥哥读读书、写写字、玩一玩就好了。但我也知道，这就是现实生活，资源有限，而我也不会因为哥哥有自闭症，就把所有的时间精力都用在他身上。
就算我已经想着两边兼顾，妹妹还经常嘀咕，说我早上都是送哥哥去学校却不送她，说我只顾着哥哥睡好都不陪她睡觉，于是硬抢了周末两天要我陪她。多一个孩子，会多很多辛劳，这是不争的事实。
财务上也是一样，如果不算各种治疗费，只看学费、兴趣班，妹妹的开销还更大一些。如果家里经济充裕，可以用钱去补人力的短缺。但对一般家庭而言，人丁口袋皆有限。
就算没有第二、第三个孩子，光一个自闭症孩子，也很吃力了。
大家有没有想过或算过或者猜一猜，养育一个自闭症孩子大概需要多少钱？
据2019 年发表在《自闭症与发育障碍杂志》上的一项研究估计，在美国照顾一个自闭症患者的平均终生成本约为 250 万美金。
2021 年发表在同一刊物上的另一项研究估计，在英国照顾自闭症患者的终生费用约为 150 万英镑（约为187万美金）。
2020 年《儿童神经病学杂志》上的一项研究估计，美国每年照顾一名自闭症儿童的费用约为 38000 美元，其中大部分费用由家庭承担。
更早一些，澳大利亚政府生产力委员会 2011 年的数据估计，在澳大利亚照顾自闭症患者的终生成本估计约为 240 万澳元（约为160万美金）。该研究同时估计，每年澳大利亚政府为自闭症患者提供服务和支持的成本约为 64 亿澳元（将近300亿人民币），这还是以2009-2010年的生活水平计算。
虽然这几个西方国家给出的具体估计不完全相同，但数字无疑都很惊人。
2020年美国国税局统计，美国家庭中位数收入为67521美金。而照顾自闭症孩子的平均年支出就要38000美金，占家庭收入的50%以上。而这大部分的费用都由家庭承担。放在任何一个普通家庭，都是沉重的支出。
西方国家治疗费用还可以走医疗保险，但中国还没类似业务，再加上治疗费，真的压得家长很累。你说家长一方辞职在家里干预孩子，总是有些效果的，但少了一方工资，是否又负担得起？
再比如，我带的一个4岁自闭症孩子，无行为问题和自我刺激，有语言，会仿说单句，也可以用单句提要求，会寻求帮助，能够服从简单的三步指令，坐下听故事，有功能性的游戏能力，会模仿。
原本我建议父母给孩子找幼儿园，我们培训影子老师进班辅助，只要孩子可以服从集体指令，在幼儿园里能和小朋友一起玩，能坐下听老师读故事，画画写写，影子老师就可以渐渐撤出，等孩子五岁半读大班时，应该可以独立随普通班就读。
但孩子现在在学区的学龄前特殊教育班中，和十个几乎没有语言、有自我伤害行为问题的自闭症孩子一起上课。不知道这样的教育安置，大家会不会觉得可惜？
可是没办法，学区的教学是免费的，而幼儿园的费用颇高，现实就是如此。
第二个层面，是社会。
一个超理想的情况是：孩子有一支完善的团队，有经验丰富的BCBA、职能康复治疗师、语言治疗师量身定做，并亲自执行教学计划；有特教背景的老师、学校进行小班融合教学；还有有爱心、懂方法的兴趣班老师发展孩子的爱好特长。这样来个十几年，然后再有能发挥其所长的工作环境，或者完善的托管机制帮助生活无法自理的自闭症患者。
如果国家社会可以提供这些，那管他什么自闭症，家长就算辛苦也不会忧虑到走投无路。
但问题是，现在社会可以提供多少？就算在每年为自闭症人士提供了几百个亿的西方国家，资源也需要家长去争。
这些年，为了孩子上学，我和学区、和这个那个专业人士开了数不清的会，最后还不得不花重金请了律师。之前一轮刚结束，为了下一学年新的一轮又开始了。
我的孩子不是没有学上，但我无法认同学区把孩子放在最重度的班级里然后无所作为，只要他没有被人打或者摔伤就叫“he had a good day”。
我身边这样为孩子教学安置而和学区据理力争的有不少，有些经济条件好的直接选择去私立。但我带的学生中有好几个家长，虽然不满意学区的教学安置，然而没有时间、精力、金钱和学区争，结果就是同一个教学目标过了一两年还是毫无进展。
美国有行为干预资质的老师已经算多的，但我所在的区域、老师还是远远供不应求，甚至会出现机构、老师挑学生的情况。挑程度轻的、挑没有严重行为问题的、挑会说话的、挑干预时间工整方便老师排课的、挑离家近的。
看着一些更需要干预的重度孩子没人接，我心里很难过。
至于福利，美国确实为特殊需要孩子家庭设立了一些福利，申请繁琐也就算了，多数自闭症孩子家长都不知道这些福利。社工是不主动宣传的，有时还是不能主动宣传，要靠家长去挖、去研究、去争。但不管怎么说，我孩子还有学上，社会还有福利在给。
在国内，我知道家长要难上百倍千倍。但再一次的，我不是想传播无力感。
对于家长自身精力、财力的有限，我们也给自己合理的期待吧。
也许这里、那里总有地方可以做得更好，但我们也是普通人，第一次养育自闭症孩子，我们努力了，我们尽力了。这条路我们和孩子一起走下去，其实就已经是一种胜利。
而对于社会资源有限的问题，我们也是做我们能做的。孩子ABA的时间有限、有干预资质的老师数量有限，我们就学一些行为干预的原理，在家能做多少是多少。
上学有难处，我们多打听哪里有包容性大一点的学校、和老师多沟通、允许做志愿者的多做志愿者，允许影子老师的就陪一段时间，甚至有没有可能同一个区域的家长联合起来创造出一个环境。
配套资源和福利方面，已经有很多先行者，那些伟大的自闭症孩子妈妈们，坚定且有教养地持续发声、奋斗。在她们的不懈努力下，国家已经注意到了人数日渐增长的自闭症群体，已经在特殊教育和福利配置上开始动工了。
前人种树，后人乘凉。我们这一代，大部分恐怕还在种树阶段。既然生于此时，那就接过接力棒，向前跑吧。
跑不动的时候，走一段，停一停也可以，大方向总是对的，就好像我们的自闭症孩子，有快有慢有瓶颈，他们也在成长。
共勉！
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编辑 | 皮皮爸 眉沙