《和讯》——自闭症妈妈的自白:我想有个喘息的时间

2021-07-29 13:36:03 / 大米和小米

越越(化名)妈妈每天都在康复机构和租住的房子之间来回跑,为了孩子,她放弃了自己的全职工作。“真的很想休息一下,哪怕只有半天的喘息时间。”三岁八个月的越越在一年半前被诊断为孤独症(自闭症),医生说可能终生需要照顾,从此越越妈妈担负起了陪孩子康复的重任,爸爸则是在老家打工养家。

 

2020年大米和小米《疫情期间中国孤独症儿童家庭现状及需求报告》的数据统计,超6成的孤独症儿童带养人为母亲,近一半的家庭有一人放弃工作专门照看孩子,大部分是母亲。她们放弃了事业与所有社交,每天生活的重心只剩孩子,她们需要喘息的时间缓解紧绷的状态。

 

为了帮助妈妈们有自己的时间,疏解紧张的情绪,日前,大米和小米在母亲节面向全国发起“帮100个妈妈带娃”的喘息服务公益活动,在10余个城市20个中心为100个妈妈提供两个半天的“喘息时间”。

 

大米和小米喘息服务活动

 

对于孤独症儿童而言,社交障碍是核心障碍,孩子缺乏与人交往的能力和兴趣,存在不看、不应、不指、不语、不当等情况,让家长们头疼不已。四岁的辰辰(化名)存在语言障碍和情绪问题,得不到满足时会尖叫,或在地上打滚。老家在山东的一个县城里,当地干预康复条件不好,为了让孩子尽早得到康复,85后夫妻千里迢迢选择去康复条件好的大城市进行干预。“电影、游戏、逛街……这些往昔的放松时间仿佛成了奢侈的存在。”

 

“孩子离不开人,每日每夜的陪伴着。之前总想着孩子长大了就好了,可后来检查出自闭症,日子在周而复始的求医问询和干预康复中度过。”

 

“周一到周五带孩子来机构干预,周六日利用学到的居家干预知识陪孩子在家训练。除此之外,还有干不完的家务,被压缩的睡眠时间,每天的神经都是紧绷的,太想找回自我了,哪怕只有半天的时间。这次喘息活动对于我们而言是一次放松的机会。”另一位妈妈说道。

 

“孤独症群体所承担的社会压力和心理压力是我们永远无法感同身受的,50%的家长为了获得全面、科学的康复训练,放弃了事业与所有社交,离乡背井来到大米和小米。我们希望给更多地区的孤独症妈妈们以关爱,让她们可以有一个喘息的时间。”一位康复师说到。

 

为帮助孤独症儿童家长,从2020年5月起,大米和小米就发起了第一届帮100位妈妈带娃的喘息服务公益活动,由专业康复师照顾孤独症儿童,为家长们争取宝贵的“喘口气”的独处时间。

 

“今年的喘息服务活动再次升级,从北京、上海、深圳、广州、郑州等地扩展到武汉、杭州、长沙、南京等城市,服务的时间也从半天延长到了两个半天。”大米和小米喘息服务活动的负责人介绍到。今年5月,大米和小米还参与支持了由中国儿基会、北京扬帆公益基金会发起的“自闭症儿童快乐成长”项目,除喘息服务外,还提供家长培训等多种形式的公益活动。