星星小镇:50个自闭症家庭联手,为孩子养老建“桃花源”

2021-08-02 16:19:36 / 大米和小米

“一群来自全国各地的成人自闭症患者父母,企图通过打造一个互助式的社区,让自己的孩子过上稳定且有尊严的余生。
只是,在缺乏社会系统支持的大环境下,这条自我探索的路究竟能走多远?

一、小镇乌托邦

案板前,郭宁伟把一把菜刀放到小智的手里,他一手握着刀柄,一手按住一颗长尖椒。刀子先从尖椒的头部开始切,速度很慢,郭宁伟的辅助始终没有撤离。

20秒后,一颗完整的青椒被全部切成青椒丝,郭宁伟牵着小智的手,一起将其放进了右手边的菜筐里。“很棒!切得很棒!”

郭宁伟的表扬没有得到小智的任何反馈,他游离的眼神四处张望,偶尔盯着郭宁伟发出一声语义不明的“喂喂”。

“虽然这个口语不一定有作用,但表扬还是一定要有的,增强(反馈)还是要有的。”郭宁伟对身边正在观摩的生活老师说道。

整个餐厅里,除了小智之外的另外15个孩子也都聚集在此。此刻,他们每个人面前放着4块旺旺雪饼和1袋波力海苔,这是今天的下午茶。小智要先切完10个青椒后再吃。“我们做一个示范,然后带另外6个,最后3个让他自己来。”

第一个示范完成,生活老师上手,郭宁伟退到一旁,一边指导,一边用手机拍。“这个数据记录了他的变化,同时作为其他生活老师学习的材料。”郭宁伟转过头来向我解释。但小智看起来不太专注,他的手也在往后退,生活老师将其牵回来,重新放到刀柄上。“通过前面的资料和家长的访谈,我们知道他对刀有恐惧,因为他之前没有运用过刀子。所以我们一上来要建构的就是正确的环节。”建构的难度不宜过大,要让他体会到成功,因此动作需要拆分成几步:取青椒、切青椒、放青椒、取下一个青椒……整套动作需要在两个老师的辅助下一气呵成,中间不能停顿。

这个在常人看起来如此简单的动作,已经是小智练习了许多次的成果。小智是一名大龄的自闭症患者,程度属于中重度。2013年5月,由美国精神疾病协会(American Psychiatric Association)发布的DSM-5 [《精神疾病诊断标准手册(第五版)》]开始实施。根据社会交流及局限重复行为这两类症状表现不同,手册对自闭症谱系障碍(Autistic Spectrum Disorder,ASD)的不同严重程度进行了分级,第一级、第二级和第三级分别为“轻度、中度、重度”。

中重度自闭症患者意味着,一生都无法独立生活,需要被人照顾。小智这样的自闭症患者在中国并非少数。2016年,我国有自闭症谱系障碍人群已经达到1000万,居我国各类精神残疾之首。这1000万人群中14岁以上的患者超过800万。

 

 

周菁(右一)是金寨星星小镇的生活老师,她的儿子也是一名大龄自闭症患者,目前二人一起在这里生活(于楚众 摄)

 

现在,小智已经是“星星小镇”的居民之一。这是一个还在建设中的自闭症患者终身托养社区,位于安徽省六安市金寨县。由一群自闭症患者家庭共同发起并成立,建成后,小镇可以容纳最多120多个自闭症患者在这里终生生活。

现在,一部分先来到社区生活的孩子就暂时在一所希望小学里生活,并作为星星小镇的实验基地“星星家园”进行先期的实践探索,学校距离正在建设中的星星小镇18公里。

目前,加上小智,一共16个自闭症患者居住在这里,除了最小的13岁,其他大都超过16岁,最大的已经28岁。

每个来到星星小镇的新成员都要经历一对一的个性化训练,时间大多在一个多月,这一过程被称为“家计划”。“家计划”是小镇建设初期提出来的,为帮助股东家庭的孩子们顺利入住小镇而实施的方案。

郭宁伟是星星小镇外聘的行为指导师,帮助培训老师,指导孩子日常的情绪行为矫正。从事自闭症康复训练已经有十几年的他告诉我,相比于其他智力障碍者群体,自闭症患者的两大显著特征就是社交障碍和刻板行为。他们对环境的改变普遍比较敏感,因此每一个突然来到新环境的自闭症患者可能都会非常不适应,难以直接进入集体生活。

“家计划”训练的最终目的是让他们顺利融入到集体生活中来。

经历了一个多月的训练,现在的小智已经从一开始的只会手撕蘑菇到现在可以拿刀切青椒了。这天中午,郭宁伟准备再往前推进一步,他告诉生活老师,分两步撤离辅助:第一步,让他独立切每个青椒的最后一刀;第二步,青椒放到菜筐的动作由他独立完成,一点点地,直至辅助全部撤离。

“这个过程他不是一下子就可以达成,可能是几个月连续地运行,甚至更长时间。”郭宁伟说,但一旦他真正“内化”了这个动作,就可以自觉地把切青椒的动作推广到切豆角、胡萝卜等。直到那时,切菜训练结束。

“虽然他不能炒出美味的饭菜,但是炒制之前所有的程序都可以由他们来分担,深度的参与生活就是这样的。”

 

一位自闭症孩子帮助老师搬重物(于楚众 摄)


和小龄自闭症患者以认知为主的康复训练不同,“家计划”将训练方向放在提高生活自理能力和劳动技能方面,这当然也有现实层面的考量。

从运行成本来看,自闭症患者所具备的生存能力和生活能力越低,照顾的成本也会越高。
因此,家计划尽量让每个进入集体的孩子学会帮厨、擦桌子、做甜品、收叠衣服等基本的生活技能,降低照顾难度。

根据星星小镇的构想,这些被细化到每一个小步骤的训练环节未来还可能发展成为孩子们的职业目标。“以后有100个人时,可能小智的工作就是在厨房,只做切菜这一项内容。”

郭宁伟说,通过前期的选择、教授,不同的孩子在星星小镇里分工合作,从事简单的庇护性的工作,这一设想被规划在了设计图里。图纸上,超市、烘焙坊、快递收发点等临街而立,功能高的孩子就在这里上班。社区更深处则是工作坊,供功能低的孩子们做一些烘焙、手工等工作。

在家长们的讲述里,星星小镇的孩子集体生活、集体劳作,更重要的是,当有一天,父母离开人世,他们依然能稳定而有尊严地度过被照顾的后半生。

这座由自闭症人士父母们一手打造的乌托邦,承载了美好想象的同时,也放置着他们的担忧与恐惧。

二、终身陪伴的疾病 

小智是入住这里的第16个孩子。

第一个来的孩子叫小满,今年26岁,也是一名中重度自闭症患者。对小满来说,金寨这个地方还有另外一层特殊的意义——它是爸爸的老家。

这所希望小学就是由小满的父母于2017年租下来的。现在,小满的妈妈余华作为金寨星星小镇项目的发起人、金寨星星小镇特殊群体康养中心法人的身份,常驻在这里,一边陪伴小满,一边处理星星小镇建设运营过程中的一些事务。

小满看起来已经适应了在这个新家园的生活。现在,每天下午的自由活动时间里,余华会带着他在活动室里写毛笔字,这是小满2009年就开始学习的一项课程,一开始是为了康复训练,后来,孩子喜欢,就一直坚持写了12年。

在这所临时的星星家园里,楼栋一层入口处挂着两幅颜体写就的毛笔字,一幅是“凡心所向,素履可往”,一幅是“生如逆旅,一苇以航”,都是小满的手笔。

周五的这天下午,小满要写高鼎的《村居》,他看着字帖,在余华的指导下缓缓读出第一句,“草长莺飞二月天”。即使已读了无数遍,余华依然不清楚小满是否真正理解这句诗的含义,但和20多年前相比,现在的小满能安静地做他喜欢的事情,已经是莫大的进步。


小满在妈妈余华的指导下写毛笔字(于楚众 摄)

和大多数自闭症家长对孩子出生时的记忆一样,在余华的讲述里,3岁之前的小满长得胖胖的,“很聪明”。一岁两个月就会唱儿歌,也比同龄人早认字,当时家里人从台湾带回来的绘本上的字,小满看几遍就全记住了。两岁之前,100以内的所有数字小满都认得,还专门出去读别人家的门牌号。

“聪明到什么程度,他姑姑是幼师,在他两岁多时给他弹钢琴,第一天弹完,到第二天再弹,他能听出来哪里手放错了,缠着她再弹。”因为超常的记忆能力,家里人都以为这孩子是个“神童”。

转折在两岁多的那次哮喘。小满似乎一下子开始退化到“没有语言了”。

有一次,余华阅读一本育儿杂志,上面有篇文章介绍自闭症,上面所说的很多症状都和当时的小满吻合,比如不会进行对话,总是一直看自己的手,还有其他的刻板行为,诸如在院子里走路,只走固定的一条直线,喜欢转圈、喜欢旋转的物体。

甚至有一次,大车开过来,他为了看转动的车轮直接迎了上去,差点被车子轧到。那时候小满也开始上幼儿园,幼儿园老师也很快发现了异样,提醒他们带孩子去医院看看。
诊断结果是中重度自闭症。

怀着“也许孩子大一点就好了”的侥幸心理,一家人积极开始了对小满的学龄前康复治疗训练。

中国精神残疾人及亲友协会副主席兼秘书长、中国自闭症机构服务协会会长兼秘书长郭德华博士表示,我们国家对于自闭症患者服务按照年龄分为三个阶段:第一个是学龄前阶段,7岁以前的儿童,也叫康复阶段;第二阶段是学龄教育阶段,这个阶段主要针对应试教育,主要针对7~16岁;第三阶段是学龄后期阶段,包括自闭症的职业教育、就业支持及生活安置,针对16岁以后。

三大阶段中,学龄前康复阶段做得最好。只要发现了学龄前患有自闭症的孩子,理论上都能找到康复的地方,因为国家有一定的资金支持和补偿。

当时,余华和丈夫都有工作,只能请陪读老师,半天去幼儿园,半天去机构做一对一的康复训练。2003年,从幼儿园出来,余华又带着他去青岛的一家儿童康复训练机构接受训练,但在海洋性气候的影响下,小满的哮喘又犯了,训练了几个月后,只好再回到北京。

等到开始上小学,更大的难题出现了——没有普通学校愿意接收一个自闭症儿童。余华和丈夫甚至问了打工子弟学校,结果四处碰壁。

有一次,小满爸爸带着他去找学校,再一次被拒绝。回来的路上,因为心情不好,在电话里就和余华吵了起来。结果,一时疏忽,滑着滑板车的小满就在公园里走丢了,一家人急疯了,直到天黑才找着。

学龄期教育阶段,从国家层面规定有三种安置模式。以普通学校为主体,特殊教育为骨干,以上门服务和远程支持为补充。但郭德华表示,按实际情况来看,只有10%~15%的自闭症学龄儿童在普通学校,将近70%~80%在特教学校,还有一些偏远地区的10%左右是上门服务。“这和国家提倡的安置模式相倒置。”
田汉芬是星星小镇特殊群体康养中心负责人,她的孩子李彻从康复机构出来后,开始寻找特殊学校,和小满遇到了一样的问题。当时武汉只有两所特殊学校,其中一所还不收自闭症孩子,“智障的孩子听话,但自闭症孩子不听话,和他说话像没听见一样。所以学校觉得他们太难管而不收”。

“很多人有一个误区,认为自闭症就是智力障碍患者,其实二者有质的不同。50%的自闭症有表现出来智力障碍,但是自闭症的问题不在智力障碍。他们最大的问题是没法与人沟通,没法表达和融入社会集体,认知和行为特点非常刻板,兴趣狭窄。”

郭德华说,“你了解过自闭症教育就知道,自闭症孩子能安静地坐到教室里面上课,已经是非常不错的一个状态。所以为什么说普通学校拒绝接收,就是这个原因。”

自闭症群体的特殊性意味着自闭症教育的内容、方法、重点与任何其他的特殊儿童教育是不完全相同的。但现实却是,因为自闭症问题的复杂性,目前为止我国自闭症的教育没有国家标准。

针对特殊儿童的三类标准教材只有聋、盲和智力障碍。即使在一所特殊学校,自闭症孩子也无法得到特别专业的教育。当费了好大的劲把李彻送到了其中一所特殊学校后,田汉芬也发现了这个问题,“学校老师没有专业的培训知识,对自闭症孩子不了解,可能只是说你要在教室里坐好,然后出去以后要规矩,但是自闭症孩子真的不是很规矩。他们也听不懂”。

10岁那年,李彻上体育课时,因为不听话,被体育老师打得鼻青脸肿,孩子不愿再去学校,之后休学在家。

小满还算幸运,在家人的不懈努力下,终于找到一所愿意接收自闭症孩子的普通小学,但他的融合教育之路也很快终止在了小升初——因为没有找到合适的普通初中,小学毕业后,他去了培智学校。

希望也慢慢消失了。余华说,最初的几年里,融合教育之外,认知训练、感觉统合训练等什么都去尝试,“没有一刻停下来”,但孩子的变化始终不是很大。

“当时我确实对自闭症的理解很片面,就觉得好好康复训练几年,也许他能上小学后,就慢慢恢复正常了。所以投入特别大。”后来,余华和很多自闭症患者家庭聊,发现这是大部分家长都会抱有的“幻想。”

“我们一开始不会想到这是需要终身陪伴的疾病。以为像神仙点一下,啪,孩子就能恢复正常了”。

三、当他们长大

2012年,小满从培智学校毕业,17岁的年龄对自闭症患者而言是略显“尴尬”的。一方面针对儿童的康复治疗机构已经不适合他们;另一方面,可以接纳成人的自闭症机构又寥寥无几。下一步去哪儿成了一个问题。

余华干脆在北京海淀区和其他5个自闭症孩子的家长一起成立了一个叫“康纳洲”的自闭症家庭支援中心。“当时想的是我的孩子那一年从培智学校毕业以后没地方去,所以就想弄这样一个地方,但没想那么长远。”

康纳洲既有针对小龄患者的康复训练,也有专门针对大龄孩子的日间照料学校。小满主要参加后者,这样的状态一直持续到2015年,后来康纳洲从昌平搬到了海淀西四环,每天要开车4个小时接送小满,那段时间,余华还承担着康纳洲财务方面的管理工作,来回的奔波也常常让她筋疲力尽。

在我国,自闭症学龄后阶段,即成人服务阶段,包括职业教育、就业支持和生活安置三大块。但郭德华提到,国内给自闭症提供职业教育的学校少之又少。

“现在的特殊职业高中、中专,都是针对非自闭症的学生。”客观条件影响下,自闭症群体本身能走到职业教育阶段的人很少,更不要说往后的支持性就业环节。


每天下午的活动时间,孩子们可以弹钢琴、玩非洲鼓、做手工等,孩子们在娱乐中进行康复训练(于楚众 摄)       

 

与失学、无业一起出现的,还有越来越难应付的青春期情绪问题。事实上,采访过程中,“自闭症孩子越大越难带”几乎是所有自闭症家长告诉我的共同心得。

2019年,田汉芬的孩子16岁,“开始各种不乖、哭闹,你不确定他是哪里不对劲了,也去看过医生,做过很多检查,吃过中药,身体是没问题的”。但李彻往往一哭闹就是大半天。那时,田汉芬已经带着他来了北京,并一步步从市区搬到了顺义一个农村的院子里,结果,因为大吼大叫,村子对面那户人家又受不了,报了警。李彻所在的那家托养机构也实在没办法,让田汉芬把他接回了家。

在星星小镇,不少孩子之前都有过一段长时间在家“圈养”的经历。郭德华也提到一个数据,2015年全国自闭症患者家庭调查中的数据显示,不到10%的成年自闭症患者有工作或者送托养机构,更多的是待在家里。

“大部分的自闭症患者由于没有完成初中教育,或无法进入到职业培养阶段,在他们的成人阶段就会在家里,进入到所谓的托养安置环节。这个时候,身体和精神状况都会出现变化。”郭德华说,“因为前面的干预没有做好,教育没有衔接上。那么他们后面产生精神问题的可能性就会大大增加。”

孙学红的孩子泽林目前是星星小镇实验基地星星家园里年纪最大的自闭症患者,今年已经28岁。直到去年,他已经在家里“圈养”了7年。

刚从培智学校毕业的几年,孙学红本来是将其送到了一家康复教室里上课。但教室的环境封闭,老师的训练方法又不够专业,青春期的泽林很快产生了叛逆心理,车子都开到机构门口一个小时,也不愿意下车。无奈孙学红只好把孩子接了回来。

孙学红和丈夫都有工作,白天让亲戚帮忙看着,晚上夫妻二人照顾。但一米八一的大男孩长期在家里,得不到专业的训练,行为问题开始恶化。先是挑食问题逐渐严重,包括米饭等白色的食物一概不吃,只吃葱油饼、炸薯条、鸡翅、汉堡;也变得不爱运动,很长一段时间里,他唯一的爱好就是坐汽车出去看风景,一坐几个小时,中间除了上厕所,几乎不下车。

一开始,孙学红还坚持每天抽出时间带他去户外走半小时,但时间一长,孩子越来越懒,连楼都不下。泽林的体重越来越胖,最重的时候,一度达到220斤,肚子变得很大。去医院一检查,高压150多,低压100多。

 

体育锻炼是孩子们生活中的一项重要内容(于楚众 摄)

泽林的情绪也开始出现问题,发泄不满的方式就是“一转眼就去洗澡,还把牙膏抹到自己身上”。一些肢体暴力也开始出现,有时候是拍打自己的头部,有时候不如意发火咬身边的人。最严重的时候,晚上不睡觉,白天要把家具往外搬,“我们真的已经没办法,觉得不能喘息”。

因为长期的操劳,孙学红的乳腺也出了问题,必须做手术。“当时整个人都很疲惫,觉得能给我们哪怕一小时的时间去休息,就很感激了。”

不是没想过其他的办法,孙学红找过托养机构,地点在广州,但机构的要求是,必须有至少一个监护人长期在当地陪同才接收。陈红一家在安徽芜湖,夫妻二人都要上班,无法贴身陪伴,家里的老人也已经80多岁。

余华和田汉芬也考察了很多地方,但成人托管机构的服务质量普遍不能让人满意。一次,田汉芬去一所机构参观,房间门推开以后,摆了不下20个钢丝折叠床,床和床之间只能侧身的走动。

“他们倒是很欢迎。说把孩子放在这里,可以仅在每年的春节接一下,不接也行。并没有问我的孩子是什么情况,以及他们有什么课,我就感觉他们的重点不是在孩子身上。况且,考察过的这些机构,连房子都是租来的,不知道将来能不能托底。”孙学红说。

四、难以复制的疾病

孩子“老无所依”的恐惧笼罩在每一个自闭症家庭的头顶。2013年之后的两年时间里,余华的父母相继去世。从那之后,她突然感觉自己开始“直面死亡”了。再加上长期操劳,余华的身体状况也变得越来越差。

2012年创办康纳洲时,她的想法还是“成年的自闭症孩子需要一个被安置的地方”。但到了2013年以后,她开始思考,当自己老了甚至不在了,孩子该怎么办?

为了寻找一个答案,余华和不少家长们一起去全国各地学习,还去美国、欧洲和中国港台地区考察。没有找到特别满意的答案。在台湾,余华也看到过一些家长发起的成人自闭症项目。但考察完,发现本质还是房地产项目,即,家长们共同买一块地建成家长公寓,周围建成活动中心,孩子们白天在活动中心玩,晚上回到家里。

这不是他们想要的模式。余华和家长们希望孩子们能真正在集体中生活,和他人建立稳定的关系,而不是永远生活在家庭之中。

“因为我们曾经看过这样的例子,前几年,有一个广州的家长,80多岁生病后发现照顾不了自己心智障碍的孩子,就把孩子杀了,为什么?他不相信别人能照顾好自己的孩子,而且这孩子从小和家人生活在一起,没有建立一种和他人的稳定关系,父母去世以后,对孩子来讲也是个挑战。”在余华看来,及早进入集体生活,对这些自闭症孩子而言,不至于在父母去世后,“他们的世界一下子发生断崖式断层”。

在所有考察的项目里,最接近家长们理想的是日本的“榉之乡”。它是1985年由21位自闭症家长发起的成人自闭症的养护设施,位于日本东京的近郊。作为一个社区,榉之乡能容纳100多人,涵盖住宿、学习、工作等功能。最早的创办人,已经80多岁的须田女士接待了他们,当时,她的自闭症儿子已经50多岁。

孙学红至今记得这个地方带给她的震撼,“我们见到须田老太太时,她依然是那么有风采,他的儿子不仅在榉之乡里安置得很好,还有劳作的地方,同去的家长看到这样的场景,泪流满面”。

但回去之后的很长一段时间里,他们找不到这样合适的地方来建设这样的机构。直到2016年,余华一家三口回老家金寨过国庆节。在过去的20年时间里,因为要投入大量的精力在照顾孩子上,再加上有点回避见到熟人,余华和丈夫已经鲜少回到这里。

记忆里上世纪90年代的那个贫困县已经大变样,县城里通了高铁,安徽合肥、湖北武汉、江苏南京、湖南长沙都可以直达。因为位于大别山脚下,淮河上游,又有水库,整个县城的环境被保护得很好。余华和丈夫萌生了让小满在此生活一段时间的想法。

余华租下了村里的一所希望小学,2017年3月开始着手装修。5月,还没装修完,几个来自北京和山东的自闭症家庭过来玩,觉得这个地方挺好,“不但适合孩子生活,还适合养老”。几个家长一拍即合,“星星小镇”的想法就这样诞生了。

在这些家长的设想里,星星小镇建设在自己的土地上,孩子们可以在里面生活、工作、养老,父母可以放心离开。2017年8月,带着这个想法,余华在自闭症圈子里做过一次星星小镇的推介会,当时,100多个人过来咨询,他们来自北京、上海、安徽、湖北等天南海北,大部分是大龄自闭症家庭,普遍面临迫切的安置问题。

在国内,星星小镇并非首个家长互助式的自闭症托养机构。郭德华曾在2018~2019年做过全国摸底调查,当时大概每个省份都有3~4家家长自发组织的托养机构。他推测今年的数据只多不少,因为社会上成人自闭症群体专业托养机构太匮乏了。

金寨星星小镇采取“家长出资建立股份公司、自治、民非企业单位(康养中心)运营”的模式。第一批进入的家长需要缴纳50万元股本费和50万元借款。第二批股本费为60万元,其中10万股本溢价是考虑到前期股东家庭承担了更大的风险。所有股东家庭同股同权。除此以外,每个加入的家庭需要提供500万元家庭财产证明,以确保自己不在以后,孩子可以在小镇持续生活。

这个条件也是余华等家长对目前国内心智障碍者养护成本做了考察后,最先由地方政府提出的,是为了避免如果家庭没有能力承担后期养护费用给当地政府和其他股东家庭增加负担。除此之外,家长们还会考虑将资产集中到一起做家庭财产信托。

2019年,金寨星星小镇与当地政府正式签订了国有建设用地使用权出让合同,小镇以较低的价格取得商业服务用地36.1亩,规划建设2.4万平方米。在星星小镇的设计规划图上,靠近左侧大门的两栋是家长的养老公寓,由家长投资建设。星星小镇在安排孩子生活养护的同时,家长也在同一个社区、不同的地方养老,这种“双养模式”最早由星星小镇发起家长们提出。

在余华和其他股东家长们的规划中,星星小镇未来的资金支持可能会有政府和社会慈善机构的募捐,以及经营性的项目。但他们不敢寄予太多希望,余华估计,“家长投入还是占大头”。但这样的模式是否可持续?

尽管星星小镇同时具备生活、工作、教育等功能,但在郭德华看来,它的本质是为了解决自闭症成人生活安置的托养机构。“从好的一面,这个群体的家长来共享、共治、共同运行,可以保证从设计到运行,都会充分考虑到自闭症的群体特征,再加上一些专业的支持,所以对于自闭症来说,应该是一个比较好的生存环境。”

 

但郭德华对金寨星星小镇的可持续性始终持有疑问。“第一,作为家长自治组织,它有很多的不确定性,比如说理念的不确定,这一代家长走了之后,下一代家长的接力棒该怎么接?”

 

截至目前,星星小镇一共有50个家庭加入,余华告诉我,未来,星星小镇最高会接纳120多个家庭。但考虑到代际传递的问题,他们会有针对性地吸收一部分更年轻的家长进来。“现在他们是用社会化的经济机制来限制,但是这种机制的可持续性可能是无法保障的。就像我们几个好朋友AA制建个小区,共同养老,这一代没问题,但是我们的后代呢?我们后代的后代呢,可能不会跟我们的理念一样。”郭德华担心道。

“在金寨星星小镇的开工剪彩上,我说这是一个自发性、探索性、研究性的试点。但它的可复制性、可推广性比较弱,而且它并不符合自闭症成人托养的发展趋势。”郭德华说,“发展的趋势是什么?你生活在自己的小区和家里。有专业的社工或专门的机构来服务你的需求,比如康复需求、就业支持、生活支持等。”

但在余华看来,目前入住星星家园的大多数孩子属于中重度,无法脱离别人的照顾,而整个社会支持系统不完善的情况下,目前,他们能做的,是让这些生活在小镇里的孩子可以定期去县城看电影、逛超市、逛公园,“在一个集体的环境里、公众的场合,他们的行为恰当,不太影响到别人,这就很好了”。

尽管仍有无数的不确定,星星小镇必须做下去,这是家长们的共识。“星星小镇的建立是一个漫长的过程,三年、五年或者更久,这不是盖一栋楼那么简单。但总得有人站出来倡导,我已经50岁了,没法再像以前那样熬夜通宵陪伴小满,感觉到了力不从心,所以要趁早做这件事……我相信在我有生之年,是能够实现的。”在一篇文章里,余华这样写道。

 

本文授权转载自《三联周刊》

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