孩子被确诊为自闭症后,许多家长就此被动失业,走上陪伴孩子康复成长的道路。在大米和小米两会专栏文章下面的留言中,许多家长都说出了心声:
“康复需要一大笔费用,家长一直陪孩子没工作,这让本就不富裕的家庭雪上加霜。”
“补贴并没有给到家庭,而是都给了定点的康复机构。要是钱能给到家长,孩子的康复选择也会更多一些。”
现有情况下,自闭症家庭能够得到的支持还十分薄弱,不能覆盖自闭症家庭的全部需求,而需要终身干预的自闭症给无数家庭带来了沉重负担。
与自闭症家庭关心的一致,2022年两会期间,全国政协委员、新东方教育科技集团董事长、壹基金理事俞敏洪提交了《关于建立残疾人家庭支持政策的建议》。
俞敏洪认为,我国现行残疾人家庭补贴办法仍有需要改进之处。
首先,目前尚未有以“残疾人家庭”为主要主体或直接支持对象的政策。
其次,只有低收入残疾人家庭可能成为经济性帮扶的对象,且帮扶手段相对单一。
第三,现行法律法规将残疾人家庭成员作为义务主体,而不是被支持的对象,政策的实际效果是让残疾人的家庭成员负有比一般人更多的法律义务和责任,并未对残疾人家庭提供系统性的支持。
随着人口结构变迁和社会经济发展,加强残疾人家庭的功能、回应残疾人家庭的支持需求已愈加必要和迫切。建立一套明确以提升残疾人家庭福祉为导向、以支持家庭为目标、以家庭为中心和供给对象的残疾人家庭支持政策尤为重要。政策中既需要加大对残疾人家庭的经济资助,并提升资助的精准性,也应当采取积极措施鼓励、支持和推动发展家庭支持服务。
基于此,俞敏洪建议:
一、建议由中国残联牵头开展专题调研确立清晰明确的政策目标,建立以家庭为中心的残疾人家庭支持政策体系。政策不但要回应残疾人的个体需求,还应适切回应受残疾影响的家庭成员的需求,包括对照顾者给予支持、减缓家庭的照料负担等。
二、建立一个新的残疾人家庭津贴制度,明确以残疾人家庭为受益对象,并根据残疾人家庭的实际需求进行分层级资助。综合参考其他国家和地区的经验,建议以下两个津贴方案:
三、大力发展家庭支持服务,提升残疾人家庭的抚养能力和抗压力,释放家庭劳动力。
由政府统筹建立健全残疾人家庭支持体系,动员社会力量参与筹资和提供多元、个性化的残疾人家庭支持服务。可通过试点,将家庭支持服务与社区服务结合起来,建立官方运营的残疾人家庭支持服务资源中心。通过提供家庭支持服务,提升家庭的抚养能力和抗压能力,同时缓解照护者的照护负担,使他们有良好的身心健康状况,并有时间和精力参与劳动力市场。
素材来源:人民网、壹基金等