全国两会开幕:救助自闭症群体引代表委员热议!

2022-04-15 16:34:58 / 大米和小米

今天,2022年全国两会在北京开幕。让全国一千多万自闭症家庭欣慰的是,与往年相比,今年两会涉及自闭症(孤独症)的议案提案,数量明显更多,涉及范围也更为广泛。


与自闭症家庭最关心的一致,上述议案提案也围绕着“幼有所学,壮有所用,老有所养”的三大核心。


据大米和小米不完全统计,已有多位政协委员、人大代表针对自闭症家庭的迫切需求发声,内容包含:早期筛查、医疗保障、康复干预、融合教育、就业托养等。


01、自闭症早筛


据数据显示,中国自闭症发病率为0.7%,14岁以下的自闭症儿童约有200多万,儿童自闭症已占我国精神类残疾首位。


有研究表明,早期发现与早期干预可极大帮助自闭症儿童康复,能有效降低未来照料支持的需求强度,减少给家庭、社会带来的长期负担。


但是,在中国目前和自闭症相关的筛查、诊断和康复机制中,仍有很多不完善之处,比如:早筛机制尚未建立,相关知识普及不够,干预机构参差不齐,社会缺少对自闭症家庭的支持等。


因此,民盟广东省委副主委邓文基等9人提案,关于健全完善孤独症儿童早筛-诊断-干预-康复医疗服务体系,以预防促健康的建议

提案建议:

01
多部门联动

建立政府主导、部门联动、社会参与、政策托底、规范运行的工作机制。

出台政策,落实筛查工作,明确各级各部门职责,定期向残联通报自闭症确诊儿童的数据,确保残联及时介入。指导各地卫健委每年组织新上岗、调岗的医生进行自闭症筛查方面的培训。

在妇幼、卫生、信息三级网络系统上,将自闭症筛查和诊疗信息作为独立模块,实时更新,从数据层面掌握自闭症患病数据。

02
建立明确的早筛机制

建立明确的早筛指引机制,规范基层卫生服务机构早筛查、早干预工作。

实施“幼儿健康及发展综合计划”,培训指导社区卫生服务中心、区妇幼保健医院的相关医护人员掌握专业知识,在儿童保健、接种疫苗等过程中深入了解孩子的发育情况,及早介入,引导有自闭症苗头的患儿家长及时转介至后续治疗。

03
加强康复机构管理
试点补贴政策

建立与完善有关自闭症儿童科学干预指导标准,及时核查民办、工商、医疗注册的自闭症教育康复相关机构资质,实行专业技术领域归口管理,定期向社会发布符合资质的筛查、评估医疗及干预机构等信息资源。

转介前,及时与残联沟通,指引家长了解定点干预机构及相关补贴政策;建议财力充裕的地区可先行试点,给予基层初筛费用减免或复筛费用补贴,将医院对自闭症的科学干预指导费用中的部分或者全部纳入医保。

04
加大宣传力度
多渠道科普

指导各级妇幼保健机构、社区卫生服务中心对辖区内有需要人群提供自闭症相关的科普信息,促进早发现、早诊治、早康复。

05
发展家长组织

支持家长服务机构的发展及家长组织的培育,开展家长心理辅导等多元化服务。包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导,支持有经验的家长建立互助组织。


邓文基

02、融合教育

根据教育部网站公开数据(《学前教育分年龄幼儿数(总计)》),2020-2021学年初全国在园残疾幼儿共计36832人 ,当年入园残疾儿童13361人,在园及入园残疾幼儿占同口径所有儿童总数量的比例仅为0.07%。

特殊需要儿童在3-6岁阶段接受学前教育的状况不容乐观。

造成残疾儿童学前教育入园率低的主要原因包括: 实施学前融合教育的责任主体不够明确,普通幼儿园接纳特殊需要儿童的意愿及能力普遍不足;相关部门及相关社会主体(残联及教育部门,家庭、医疗及妇幼保健系统)对特殊需要儿童发展规律关注不足;学前融合教育发展的保障支持体系薄弱。

因此,今年全国两会,全国政协委员、中国残疾人艺术团团长邰丽华将提交《关于推动落实<十四五特殊教育发展提升行动计划>,保障特殊需要儿童平等获得学前融合教育机会的建议》

邰丽华建议:

01 
完善法律和政策保障

邰丽华表示,参照针对残疾儿童在义务教育阶段的“零拒绝”政策,所有幼儿园应当承担接收本社区内特殊需要儿童入园的主体责任,保障适龄特殊需要儿童就近入园、应随尽随;教育、卫健、残联等多部门合作建立特殊需要儿童学前入园的台账登记管理系统,根据儿童的实际状况和专业的教育评估结果,采取适宜的教育方式;优先采取普通幼儿园实施的学前融合教育,适当发展学前特殊教育。

02 
搭建有效的“医教康”协同机制

多部门协同,做好家庭端、妇幼保健以及医疗体系及学前教育体系专业人士的科普教育及培训,引导各方认识学前教育与康复干预的不同作用;遵循儿童发展规律,重视特殊需要儿童的学前教育需要,引导和支持家庭在适龄阶段帮助孩子入园接受教育;关注特殊需要儿童的幼小衔接需求,为学前融合教育到义务教育阶段的融合教育衔接过渡提供支持。

03 
加大经费保障力度

教育、残联、财政等部门应当提供具体措施保障特殊儿童就近接受免费学前教育,并为幼儿园开展学前融合教育提供公用生均经费及开展学前融合教育所需的其他经费。

04 
建设学前融合教育支持体系

培养学前融合教育师资队伍;培训在职学前教育工作者,使其掌握开展学前融合教育所需的知识与技能;有条件的地方支持幼儿园配备具备特殊教育专业知识和技能的资源教师或学前特殊教育教师;筛选和支持优秀的幼儿园或专业机构承担区域学前融合教育资源中心的功能,为本地幼儿园开展学前融合教育提供培训及巡回辅导。


邰丽华

03、职业支持

大龄自闭症人士缺乏就业机会和合适的康养场所。很多自闭症孩子在完成学业后只能呆在家里。

自闭症群体将来要走向社会,需要培养他们一种就业的技能,需要有工作单位去接纳他们,可以让他们自食其力,政府要加大这一层面的支持力度。

全国政协委员黄绮这些年一直在为自闭症人士的权益奔走,他在今年的提案中建议出台鼓励自闭症人士就业的支持政策,健全家庭健康保险保障制度,并设立自闭症家庭康养中心。

自闭症家庭康养中心,集治疗、培训、康复、养老等功能于一体,自闭症人士及其父母可以一起入住,自闭症青年可以作为工作人员在康养中心就业。


黄绮

04、自闭症纳入医保

自闭症目前缺乏早期常规筛查,确诊时间长,导致确诊晚,错过最佳康复干预期。而对于自闭症唯一有效的康复治疗,其费用高达每年6万元,而且不能用医保报销。


作为一名妇产科医生,全国人大代表雷冬竹,提出以下建议:


01 建立“早筛查、早诊断、早干预”体系


雷冬竹建议加强顶层设计,多部门联动,建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复体系。如国家卫健委、中残联、教育部等多部门合作,建立早期筛查、医学诊断和康复教育无缝衔接的自闭症患儿抢救性康复体系。


02 建议自闭症儿童康复训练费用纳入特病报销管理范畴


自闭症确诊后的康复治疗周期一般均按年计算,每年训练费用至少6万,训练时间需6-7年甚至更长。


目前康复费用不在医保报销范畴,虽然各地因地制宜对0岁至6岁自闭症儿童给予了一部分康复补贴,但这笔补助对需要长期康复的患儿家庭来说仍是杯水车薪。


因此建议将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴,设立治疗单项报销额度或每月定额报销比例,以利于更多自闭症儿童得到及时有效的治疗。


03 加大宣传,消除社会歧视,创造公平的教育环境。


针对此前自闭症康复滞后引发的患者教育、就业、养老等家庭及社会问题,雷冬竹建议深化学校教育改革,完善融合教育制度,鼓励更多学校接受自闭症儿童


04 利用市场资源,采取政府购买服务、信托基金等多种形式探索支持全龄自闭症康复教育、职业教育及托养机构。



雷冬竹

05、罕见病专项基金

全国政协委员丁洁,致力于推动建立包括医保、政府专项救助、慈善基金、商业保险和个人在内的罕见病医疗保障多方支付机制。


今年两会,她计划提交4份提案,继续就如何进一步落实多方支付机制建言。


她建议,推进罕见病高值药进入国家药品谈判形成可持续性工作机制,稳妥推进地方罕见病用药保障机制探索,建立省级罕见病慈善专项医疗救助基金,将罕见病高值药品纳入地方普惠型商业健康保险。



丁洁

06、托养看护

当前,中国老年人口规模庞大,老龄化进程明显加快,加之我国有8500多万残疾人,失能失智和残疾问题仍会多发高发。

对无民事行为能力与限制民事行为能力的失能失智老年人、身心障碍者而言,基础性的生活照料、监护、生命与财产的托付、安置服务存在着供需严重失衡现象。

目前,主要的监护、照料工作都由家庭承担。随着监护人日益年老体弱,身心障碍者家庭抵御风险能力极为脆弱,生命与财产托付问题成为众多失能失智老年人与残疾人家庭的民生痛点。

针对失能失智老年人和残疾人等有特殊需要群体,建立特殊需要信托服务体系,是迫在眉睫的。

今年两会,九三学中央委员会提案关注推进残疾人家庭养老与残疾人托养进行整合,建议出台专门针对残疾人家庭养老的相关政策。

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素材:晓更基金会、澎湃新闻网、网易新闻、人民网等