十三届全国人大四次会议第1362号建议——关于建立大龄孤独症群体社会政策支持体系的建议

2022-04-21 / 大米和小米
据不完全统计,我国孤独症群体人数已经超过1000万,且患病比例仍有不断上升趋势。近年来,在社会持续关注和有关部门大力推动下,针对小龄孤独症儿童的抢救性康复、教育补助等专项政策相继出台,15岁以下孤独症儿童及其家庭的境遇有了较大改观;但15岁以上大龄及成年孤独症群体较少得到社会关注和政策支持,面临着诸如医疗、康复、教育、就业、养老等方面的问题,亟需建立覆盖大龄自闭症群体的社会政策支持体系。
(一)大龄自闭症群体康复教育机构及社会融合场所缺乏。15岁以上的大龄孤独症群体,如果干预方法得当,仍然有一定能力的上升空间。但是,低龄阶段的康复训练结束后,这个群体或者离开机构,或者被学校拒之门外,便处于无处可去的尴尬境地。目前,绝大多数大龄孤独症群体只能选择回归家庭,患者家庭面临着长期的经济压力和精神压力。由于脱离专业老师的指导,很多孩子会出现康复效果倒退现象,先前教育和训练的成果就会衰减。因此,亟需建立更多的大龄康复教育机构,把大多数家长解脱出来,使孩子们能持续接受有针对性的康复教育训练,有职业能力的孩子还可以去创造社会价值。
(二)大龄孤独症群体社会保障待遇不足。大多数大龄孤独症群体没有收入,他们的基本生活成为家庭很大的负担。多数家庭需要付出和承受长期且巨大的康复费用及照料成本,许多家庭因病返贫甚至破裂解体。由于孤独症群体属于精神残疾,按照现有低保救助政策,精神残疾二级以上(含二级)可以享受豁免政策,收入豁免低保金的100%。但低保也有准入“门槛”,不是所有大龄孤独症群体都能够享受到低保待遇。
让大龄孤独症群体社会有去处、生活有保障,这样他们才能持续接受康复训练,进而慢慢接近社会,融入社会。为此,建议对孤独症群体的社会支持政策应该持续发力。
(一)建立更多接纳大龄孤独症群体的康复教育机构及社会融合场所。这样既解决了他们的家庭负担,又解决了孩子的康复问题,最终消解大龄孤独症群体无处可去而导致的种种社会问题。同时,建议基层社区等公共场所更多地向孤独症群体开放,特别是社区可通过公益性的培训活动,为辖区内大龄孤独症群体搭建融入社会的“桥梁”,推动解决大龄孤独症群体的社会融合问题。
(二)提高大龄孤独症群体的社会保障力度。通过政策性倾斜,给所有大龄孤独症群体办理低保及将部分康复养护费用纳入医保,缓解孤独症家庭的沉重的经济负担,使患者家属在精神上有所寄托,使其终老之后让更多无法自理的孤独症患者得到生存保障,提升大龄孤独症群体及家庭的生活水平和幸福感。
对十三届全国人大四次会议第1362号建议的答复
郭乃硕代表:
您提出的关于建立大龄孤独症群体社会政策支持体系的建议收悉,经研究,现答复如下:
自闭症也称孤独症,是一种神经性发育障碍,一般起病于3岁前,主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等心理发育障碍,严重影响患儿的社会功能。孤独症治疗和康复是世界性难题,目前尚无治愈手段,早期筛查对及时发现和治疗孤独症具有重要意义,有效的生命全程康复训练和“全纳”教育是使孤独症患者恢复社会功能、融入社会的最佳途径。
一、关于孤独症康复工作
党中央、国务院高度重视包括孤独症儿童康复在内的残疾儿童康复工作。自“十一五”开始,孤独症儿童康复纳入我国残疾人事业发展规划,通过实施一系列抢救性康复项目,显著改善了孤独症儿童康复状况。“十二五”时期,中央财政持续支持残疾儿童康复救助项目,通过“七彩梦行动计划”为贫困孤独症儿童康复训练给予补助,补助标准为每人每年1.2万元。为进一步改善残疾儿童康复状况,解决残疾儿童家庭康复难题,2018年6月国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》(国发〔2018〕20号,以下简称《意见》),明确要求将符合条件的0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童纳入救助范围。在贯彻落实《意见》过程中,各地立足实际进行政策创新,不断提高残疾儿童康复救助水平。目前,北京、天津等12个省(区、市)取消了对申请人家庭经济条件的限制。北京、上海等20个省(区、市)在《意见》规定的救助年龄范围(0-6岁)基础上,扩大了残疾儿童康复救助年龄范围。辽宁、浙江等7个省扩大了残疾儿童康复救助内容。内蒙古、黑龙江等25个省(区、市)在原有国家孤独症儿童康复项目标准的基础上提高了救助标准,其中北京、上海、吉林、浙江4个省(市)孤独症儿童康复训练救助标准已达每人每年2.4万元以上。
2019年,中国残联、民政部、国家卫生健康委、国务院扶贫办共同修订了《残疾人基本康复服务目录(2016年版)》,形成了《残疾人基本康复服务目录(2019年版)》(以下简称《目录》)。《目录》包括《0-6岁残疾儿童基本康复服务目录(2019年版)》和《7岁以上残疾儿童和成年残疾人基本康复服务目录(2019年版)》,将残疾人康复医疗、康复训练、支持性服务均列入残疾人基本康复服务范围,有效提升了包括成年孤独症群体在内的残疾人群基本康复服务供给、保障和管理力度。
下一步,中国残联将会同有关部门进一步贯彻落实《残疾预防和残疾人康复条例》、国务院于2021年7月印发的《“十四五”残疾人保障和发展规划》等法规规划要求,指导、支持各地持续加强孤独症儿童康复救助工作,努力提高康复救助标准,减轻孤独症儿童家庭负担;支持孤独症康复机构建设,提升孤独症康复机构规范建设水平;积极推进康复大学建设,在学科建设、科学研究等方面充分考虑孤独症康复专业需要,推动孤独症康复专业发展;继续组织实施康复专业技术人员规范化培训,提升孤独症康复服务水平。
二、关于推动成年孤独症服务机构建设
根据国家《就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人托养服务规范》(GB/T 37516-2019)的有关规定,残疾人托养服务的对象是就业年龄段的智力、精神和重度肢体残疾人,符合条件的孤独症患者是残疾人托养的服务对象。
代表关于建立更多接纳大龄孤独症群体的康复教育机构及社会融合场所的建议,也正是目前残疾人托养服务工作的努力方向。2012年,中国残联、国家发展改革委、财政部、民政部等8部门共同印发《关于加快发展残疾人托养服务的意见》,提出多元化发展残疾人托养服务,坚持政府主导,加大财政投入,改善残疾人托养服务基础设施条件,增强公共服务提供残疾人托养服务的能力;大力发展日间照料和居家托养服务,以街道(乡镇)、社区(村)服务机构为依托,搭建残疾人日间照料服务设施、居家托养服务平台和网络,积极为残疾人接受托养服务提供便利的生活环境和服务条件;引导和鼓励社会力量发展残疾人托养服务。加强残疾人托养服务管理,公办残疾人托养服务机构坚持公益性和非营利性;民间资本可按照经营目的,自主申办营利性或非营利性残疾人托养服务机构,由相关部门依法登记,实施分类管理;同等性质的托养服务机构实行同样的优惠政策和扶助措施。加强对民间投资兴办残疾人托养服务机构的技术支持和援助力度等。2016年,《“十三五”残疾人托养服务工作计划》规定,要大力扶持残疾人托养服务社会力量,各地应采取资金、场地、税收、用水用电等优惠扶持政策等措施引导和培育面向残疾人提供托养服务的社会力量发展壮大。2021年,《“十四五”残疾人保障和发展规划》提出,地方可对新建民办残疾人康复和托养机构给予支持。截至2020年底,全国共有残疾人托养服务机构8370个,为包括孤独症群体在内的11.7万残疾人提供了机构托养服务,此外还有42万残疾人接受了居家托养服务。
下一步,中国残联将继续协同有关政府部门,整合资源,解决包括成年孤独症群体在内的困难残疾人托养服务需求问题,充分发挥城市社区街道公共服务机构和乡村现有敬老院、幸福园、养老院、乡镇卫生院及托养机构等公共设施作用,对有长期照料护理需求和意愿的就业年龄段精神、智力和重度残疾人进行集中养护、日间照料或邻里互助帮扶。
三、关于大龄孤独症群体的社会保障
近年来,我国不断完善社会救助制度和各项扶残助残政策,通过保障困难残疾人家庭基本生活,帮助残疾人参加基本养老和基本医疗保险,建立完善残疾人福利制度等,逐步提高包括孤独症群体在内的困难残疾人群保障水平。
在残疾康复项目保障方面,2010年,人力资源社会保障部与卫生部等部门联合印发《关于将部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》(卫农卫发〔2010〕80号),明确将9个康复项目纳入医保支付。2016年,相关部门又联合印发《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》(人社部发〔2016〕23号),在原有基础上,增加了20项医疗康复项目纳入医保支付范围;同时要求,有条件的地区可根据基金承受能力,按照保基本原则,适当增加医疗康复项目,减轻残疾人家庭医疗康复经济压力。
在残疾人社会保障方面,2015年,中国残联会同民政部、财政部等7部门联合印发《关于加强残疾人社会救助工作的意见》(残联发〔2015〕34号),规定生活困难、靠家庭供养且无法单独立户的成年无业重度残疾人,经个人申请,无需单独立户,即可按照单人户纳入最低生活保障范围,有效缓解了依靠家庭照护的残疾人经济和生活困难。2020年6月,民政部、财政部等部门印发《关于进一步做好困难群众基本生活保障工作的通知》(民发〔2020〕69号),将家庭生活困难的重度残疾人单独纳入低保的条件进一步明确为低收入家庭,并规定低收入家庭的认定条件是家庭人均收入低于低保标准的1.5倍;扩大了单独纳入低保的残疾人群对象,细化了对象认定标准,更有利于政策的落实。2020年8月,中共中央办公厅、国务院办公厅印发《关于改革完善社会救助制度的意见》,规定对不符合低保条件的低收入家庭中的重度残疾人将采取必要措施保障其基本生活,依据困难类型、困难程度实施类别化、差异化救助,开展“物质+服务”等救助工作。
2015年,国务院印发《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》(国发〔2015〕52号),对于低保家庭中的残疾人发放困难残疾人生活补贴,对于残疾等级被评定为一级、二级且需要长期照护的重度残疾人发放护理补贴,补贴其因残疾产生的额外支出。有条件的地区在执行过程中还扩大了政策保障范围,提高了补贴标准。2019年,民政部、财政部、中国残联联合印发《关于建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴标准动态调整机制的指导意见》(民发〔2019〕67号),指导各地尽快依照当地经济和社会发展调整补贴标准,提升两项补贴制度的保障能力水平,有效持续地改善了广大困难残疾人的基本生活状况。
2014年,国务院印发《关于建立统一的城乡居民基本养老保险制度的意见》(国发〔2014〕8号),提出“对重度残疾人等缴费困难群体,地方人民政府为其代缴部分或全部最低标准的养老保险费。”同时,对于孤独症群体的特殊需求,国家在通过最低生活保障、特困人员救助供养、临时救助等制度多渠道解决其基本生活问题的同时,还通过设立教育、住房、医疗等专项救助制度,尽可能给予困难群众援助。此外,中央财政也通过各个项目资金,支持包括大龄孤独症患者在内的残疾人康复、扶贫、托养、助学等工作开展。
下一步,中国残联将积极会同民政、财政、医保等部门,进一步落实好涉及孤独症群体的现有医保、残疾人两项补贴等政策,并进一步推动健全相关社会保险、福利、救助制度,及时将符合条件的残疾人纳入保障范围,为困难孤独症家庭提供应有的支持和保障。
衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持!
来源:中国残联
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