空姐母亲奋斗18年:为救自闭症儿子,我创办新疆最大自闭症康复机构!

2022-08-31 / 大米和小米

新疆爱心园员工

见到郭丽老师时,我感到很意外。

此前,其他家长告诉我,郭丽每天非常忙,而且从18年前开始在新疆做自闭症康复机构后,她一直非常劳累。

但眼前的郭丽,却比我想象中年轻得多,人也很漂亮,说话柔声细语,脸上总是挂着笑容。

在对话中,她反应很快,基本每隔半小时,就有两个电话打进来跟她谈工作。从一个校区如何安装空调,到社会组织邀请她参会,她对一切都应付自如。

从一位茫然无措的自闭症母亲,到新疆最大的自闭症康复机构带头人。这18年,郭丽一路走来并不容易。



孩子确诊自闭症,半年花了几十万



2003年,郭丽1岁半的儿子亮亮被诊断为重度自闭症。之后,郭丽带亮亮尝试了血疗、高压氧、脑活素、食疗……几乎市面上有的方法。

年轻时的郭丽在南航总部做空乘工作,月薪6000多元,而当时,在她的家乡,新疆很多人的月薪都才几百到一千多元。为了儿子,她很快放弃了南航的工作。

这对母子先后去过北大六院和首都儿研所求医。

“只要能靠上边儿的,全部检查一遍,医生和专家都跟我讲了,治疗自闭症的特效药,全是骗人的,但我不相信,买一种智力糖浆,都是成箱成箱地买,打一针脑活素的费用在几百元,打在孩子背上,一天打两针。”郭丽说。

她还把孩子的头发、尿液样本寄往日本、美国等地,看看孩子有没有重金属感染,还带孩子去香港体验“排毒疗法”,发现没有用后,回到广州给孩子用针灸疗法长达半年,针灸每次扎一百多针,以至于后来亮亮看见穿白大褂衣服的人,就捂着头躲开。

这大半年病急乱投医,花了几十万元,却都验证了北京专家的话,“没用”。

2004年1月,郭丽开始带儿子在广州接受自闭症康复训练,曙光出现了。她发现孩子训练半个月,就能听懂一些简单的指令。干预费用虽然高昂,但见到儿子一天天进步,她信心倍增。

同时,郭丽发现,有很多和她一样来自新疆的家长在陪儿子在广州干预。当时新疆,一家自闭症儿童培训机构都没有。

郭丽很快想到,她可以在新疆开办一个专门为自闭症儿童提供康复训练的机构。


郭丽工作照


2004年下半年,郭丽邀请在广州给儿子做康复训练的李川、洪成娟老师一起去新疆创业。

“郭丽是一个会尽最大努力帮助别人的人,我佩服她,也想尽去帮助别人。”洪成娟说。

当时的李川只有20岁,他很喜欢亮亮,听说新疆没有一家自闭症康复机构,李川很惊讶,就答应郭丽远赴乌鲁木齐。

这家叫“爱心园”的机构开办伊始,郭丽和老师们去北京星星雨教育研究所接受了系统的培训。

“如果不是儿子,我不会走上这条路。”十几年来,郭丽一直在寻找新的学习机会。



“老师们现在还怀念当年我做的饭”



最初,自闭症康复机构的场地是郭丽用5万元一年租下的一套500平米的民房。里面没有配备任何设备。电视、电脑、影碟机、老师们吃饭的锅碗瓢盆,都是郭丽从家里拿来的。为了方便工作,郭丽也干脆住到自闭症康复机构机构里。

“我每天中午还给大家做饭呢。”郭丽回忆时,脸上就泛起笑容。“年轻老师都不会做饭,我就给他们做家常菜,拌面呀、大盘鸡呀,现在这些老师见了我都还在说,郭姐还是你以前做的饭好吃。”

她做饭主要是为了节省开支,当时她没有雇厨师和保洁工,就这样坚持了两三年。

还有一些钱没法省。租房、装修、培训,一年下来就需要几十万元,这在当时不是一个小数目。给8位康复师的月薪是管吃管住500元,创业前半年,工资支出都需要郭丽自己出钱。

这半年内,整个学校只有一个学生——亮亮,他是8位康复师唯一的“演练对象”。

“这个老师练完那个老师练,就教这一个孩子。”郭丽说。


郭丽和亮亮


到了2005年6月,爱心园计划接受第一批共12名学生,这意味新疆首家自闭症专业康复机构正式营业。

一开始,一个月的自闭症康复训练费用是1400元,这个收费标准在全国看来并不算高,但很多家长对自闭症康复并不了解,他们认为这比幼儿园高太多了。

前5年,爱心园一直亏损,收入的学费难以支付康复师们的工资和房租,导致人员流失严重。

看到这种情况,在最早的一批孩子家长中,何天华挺身而出,他把家里的两间卧室给爱心园的康复师住,把家里的电脑捐了出来,自己义务承担起学校的一些行政工作。

这几年每到年底,郭丽想给康复师们发奖金和福利,就得找何天华借钱。现在,何天华在爱心园任办公室主任,主要负责乌鲁木齐米东区校区的工作。



“坚持不下”?只是一瞬间



“前期质疑肯定是最多的。”郭丽说,“有的孩子家长期望值很高,希望孩子送过来一个月后就必须会说话。他们不知道每个孩子情况不一样,有的训练两三周就能开口说话,有的训练半年、两年甚至三年还是不会说话。”

面对这些情况,郭丽一边加强康复师的培训,一边抓紧培训家长。家长掌握的专业知识越多,就越能配合自闭症康复机构的工作,不再有一些无谓的质疑。

“也有坚持不下去的时候,都是一瞬间,就觉得为什么一直有解决不完的事情,真还不如不干了。但第二天看到孩子们,摸摸他们,逗逗他们,看到他们这么可爱,有烦恼也就都忘了。”郭丽说。

2007年,北京“星星雨”成立了“心盟”,这是一个全国自闭者服务机构的联盟,爱心园加入心盟后每年的培训、复训和会议增加了很多,结识了很多不同地方的自闭症康复机构和组织,学习到很多新的课程和管理方式。

开办以后,爱心园很少做宣传推广,“现在的这些学生大部分都是家长或者残联推荐的。”一二十年来,郭丽感受到自闭症儿童群体有明显变化,“孩子们以前确诊的时候都7、8岁了,4、5岁都是小的,现在的孩子1岁多就发现了。一说自闭症,以前是10个人10个人都不知道,现在接纳程度比以前好很多,以前孩子上学很难,现在上学的比率比以前至少高了一倍多。”

爱心园还很注重与官方组织的协作。从2009年起,爱心园开始陆续和乌鲁木齐经开区残联、沙区残联、米东区残联和市残联采用民办公助的方式合作,残联提供培训场地,爱心园成为残联定点康复机构,发展规模开始变大,从一开始的8位康复师,到现在的104位。






疫情让一切更加艰难



因为新冠疫情,2020年,爱心园位于经开区残联的校区被封,郭丽原本打算租房过渡一下,没想到两三年过去了,校区还一直没解封。

而经开区校区的房子580平米,一年的房租是50万,有20多间教室,3间大教室,这让郭丽很为难。

找场地并不容易,一方面孩子们的声音比较吵,可能会扰民,遭到投诉。另外,便宜点的场地,消防又过不了手续。能办手续的好场地,基本都是每天在按平方收取房租,房租很高。

“如果我们4个校区全是租房子,这个成本,肯定是开不下去了。2020年1月到10月亏损最厉害,尽管啥都尽量节省,还是亏损了将近200万。以前想的是怎么样把教学质量提高,现在要考虑是能不能开门。”

两年来,一有疫情,爱心园的康复师和孩子轮番被封在家里。郭丽说,爱心园这样规模的康复机构尚且如此,那些规模较小的民营机构可能更难生存。

但另一方面,是大量亟需康复和救助的孩子。爱心园沙区校区的有一半的师生是维吾尔族,郭丽在选康复师时,注意选择会汉语的少数民族人选, 以方便他们和孩子的沟通。

2021年,爱心园还曾尝试在南疆喀什市办自闭症康复机构,因为种种原因放弃。在南疆,自闭症康复的师资力量是一个很大的缺口。

目前,新疆的自闭症康复机构几乎都集中在乌鲁木齐。全疆各地的家长,往往需要从一千或两千公里之外带孩子到乌鲁木齐,但跟这些家庭的需求比,乌鲁木齐的机构还是有点少。

不仅是机构少,边疆地区对行业的扶助政策与发达地区也有不小的差距。我从家长群体了解到,南疆阿克苏地区曾经有一个启智儿童康复中心,学费只能收取残联每年拨给残疾儿童家庭的12000元补助经费中的一部分,其他费用不允许再额外收。低收入下,很难有好师资。

最终,这家自闭症康复机构还是关门了。

家长们还希望能提高补助。在疫情中,一些地方取消了自闭症儿童的康复补助,导致很多家长只能带孩子去内地寻找机构,以申请更高的补助。

好消息是,今年开始,新疆生产建设兵团开始提高补助标准,补助从12000元提高到20000元,还能给连续十个月做康复治疗的家长5000元的生活补助,来自兵团的家长们特别高兴。但爱心园一年可以接纳400个左右的孩子,来自兵团的只有几十个。

除了眼下的难题,郭丽还在考虑孩子们的未来。

截至今年,爱心园已经帮助过近3000个家庭,现在的培训体系里有小龄儿童康复、7-16岁孩子的康教,针对16岁以上的孩子,爱心园两年前成立了“社区家庭”,对孩子们做整体的自主式生活的训练。

在这个模式里,一个社区家庭有5、6个孩子,生活方面从买菜到回来洗菜、切菜到做饭,再到吃完饭以后收拾碗筷,也有老师带着孩子们出门旅行,孩子们按自己的意愿,要对一天的行程提前做好规划,在脱离父母、老师陪伴的情况下,能够管理好自己一天的生活。

同时还为大孩子们做职业康复培训,爱心园米东区有陶艺馆,大龄孩子通过自己制陶能够体会到工作的乐趣,领取一定的工时费,孩子们在老师的帮助下完成的作品也在线上和实体店铺售卖。



郭丽希望在自己能力的范围内,再做一个自闭症儿童的托养中心,假如有孩子的父母不在了,这个孩子白天可以去社区家庭,晚上可以回到居住地,这里可以给孩子提供居家养护。“我已经45岁了,再干别的也不知道干啥了,就干到干不动为止。”


作者丨阿力
编辑丨皮皮爸
排版丨夏天