4月2日是世界孤独症关注日，孤独症儿童又被称为“来自星星的孩子”。

近日，我国孤独症儿童康复迎来新消息：国家市场监督管理总局、国家标准化管理委员会正式发布《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》（以下简称《规范》），这是我国针对孤独症康复机构服务推出的国家级统一标准，将于5月1日实施。

连日来，记者采访孤独症儿童康复领域医生及特殊儿童干预机构负责人获悉，早期干预、规范康复是孤独症儿童融入社会的关键，他们也呼吁更多的人正确理解孤独症，给孤独症儿童及其家庭更多的关爱和支持。

案例解析

“我的孩子怎么得了孤独症”

在童童（化名）1岁的时候，童童妈妈发现儿子还不会开口讲话，也不怎么跟家里人互动，跟同龄的孩子不太一样。在医院筛查发现语言交流和社交反应方面有障碍，然而家长却不太愿意相信：“我的孩子怎么得了孤独症？”

孤独症又称自闭症，是一类神经发育性障碍，多发生在婴幼儿时期，以社会交流及交往障碍、重复刻板行为及兴趣狭窄为主要特征，症状可能一直持续到成年期。

据深圳市南山区金色年华特殊儿童干预中心主任严建发介绍，作为深耕孤独症康复领域十几年的从业者，他碰到不少不愿意接受这一事实的家长。“不少家长因心理建设不足选择逃避，到了5岁孩子融入不了幼儿园才来做康复，错过了最佳康复期，康复难度很大。”严建发说。

好在童童妈妈及时调整心态，把孩子送进南山区金色年华特殊儿童干预中心。严建发介绍，经过系统评估，他们围绕语言治疗、感知觉运动、游戏化认知、亲子互动课堂四大维度，为童童量身定制了综合干预方案。

仅仅 3 个月，变化肉眼可见：2 岁5个月的童童会主动跟老师说 “老师早”，能说简单句子，还会和康复师、家人有目光交流。

“孩子进步特别明显，我们终于看到希望了。”童童妈妈感慨，还好没有错过康复黄金期。

在深圳，孤独症孩子康复有政策托底：0-18岁的孤独症病人每年最高可领取5万元的康复补贴，报销范围覆盖言语训练、认知知觉功能训练等多个康复项目。

重点关注

康复训练是帮助他们回归社会的重要举措

世界卫生组织统计数据显示，孤独症的患病率约为1%。

“孤独症的病因复杂，目前不完全明确，遗传因素被认为是主要的病因，目前尚不能在产检中发现孤独症胎儿。”深圳市儿童医院儿童保健与心理健康中心主任杨斌让表示，儿童孤独症缺乏有效的药物治疗，目前主要治疗途径是教育康复训练，这也是帮助孤独症儿童回归社会的重要举措之一。

深圳也是国内孤独症康复技术最多样的城市之一，医院、公办、民办定点机构齐全，孤独症家庭可自主选择定点康复机构，让孩子享有个性化的康复服务。

据国内特需儿童康复领域头部机构大米和小米儿童及青少年发展研究院院长曾松添博士介绍，与药物治疗或手术诊疗有明确疗效标准不同，孤独症康复以应用行为分析（ABA）、社交沟通训练等非药物干预为核心，康复服务效果受康复师资质经验、干预方案和孩子需求匹配性、环境配置等多因素影响。“因为缺乏全国统一规范，不同机构服务差异巨大，质量参差不齐，家长很容易踩坑。”曾松添表示。

如今，康复训练有了国家标准。依托大米和小米全国70余家康复中心多年来积累的服务经验，曾松添深度参与《规范》编制工作。该《规范》在服务原则、服务质量要求、服务评价等环节给出更贴合本土国情的操作规范指引，让全国各类康复机构在服务落地和监测服务质量时有明确方向。

“不仅仅是要做康复训练，更要看做得效果怎么样。”该《规范》主持人、中国残联精协副主席、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华博士表示，《规范》构建了“服务条件—服务规范—服务效果”三级评价体系，涵盖34个具体指标。“这也是这部国家标准的核心亮点所在”，郭德华介绍，《规范》首次在全国范围内建立了覆盖孤独症儿童康复服务全过程的统一规范和可量化评价体系。

识别孤独症早期信号

2岁是就诊高峰

如何识别孤独症早期信号？《中国孤独症教育康复行业发展状况报告(Ⅳ)》指出，早期可通过“五不”行为识别孤独症：“不看、不应、不指、不说、不当”。杨斌让结合婴幼儿发育规律，拆解不同月龄典型异常表现：

6个月：缺乏眼神交流、刻意回避目光，缺乏友好快乐表情、很少大声笑；

9个月：无咿呀互动回应，无主动式、回应式微笑；

12个月：无主动发音、不会用手指指向需求物品，不会拿物品向家长展示分享；

16个月：无语言表达，18个月：不会玩过家家等假想游戏

2岁仍无法说出双字词；

任何年龄阶段出现语言、社交能力倒退现象。

此外，孤独症儿童存在感知觉异常（怕特定频率声音、不怕痛、饮食口味单一）、刻板行为（甩手、身体摇晃、痴迷旋转类物品）、兴趣狭隘等，也是重要警示信号。杨斌让透露，在门诊中，就诊高峰集中在1岁半至2岁，多数家长因孩子语言发育迟缓就医，有家族史的家庭会更早察觉异常，提前开展评估与预防性干预。

医生建议

别信偏方 一旦发现要尽早干预

研究发现，早发现、早筛查、早诊断、早干预可显著改善孤独症儿童的认知、语言和适应能力，不同程度改善其症状和预后。部分孤独症儿童通过康复训练可融入普通教育，成年后可实现就业，融入社会。

孤独症儿童的家庭面临身心和经济双重压力，杨斌让给出三点建议：一是摒弃逃避心态和特效疗法幻想，孤独症病因未明，家长切勿轻信虚假宣传，优先选择有资质的机构进行干预；二是紧抓0-6岁黄金干预期，坚持系统、持续训练，6岁后以融合教育为主，不同康复机构存在一定的差异，此次国家出台《规范》，对康复机构的服务质量要求、服务评价等方面提出标准化要求，可以规范民办机构服务质量；三是关注自身心理健康，协调家庭分工、缓解焦虑，避免影响孩子康复进程。

“一旦发现，越早干预越好，尤其是 2—3 岁前。”杨斌让建议家长选择离家比较近的专业医院或康复机构，让孩子接受系统、专业的干预治疗。

杨斌让也提到，孤独症人群的早筛、康复、教育、就业和托养等方方面面，都需要全社会的支持，呼吁社会各界为孤独症群体打造更包容、更专业的康复环境，愿每一位 “星星的孩子” 都能被看见、被善待，一步步走向更广阔的世界。

（受访者供图）