12岁的小郑是一名孤独症儿童，他很喜欢参加户外游玩活动。最近，他和妈妈参加了一场主题为“点亮星星 爱不孤单”的孤独症儿童家庭户外嘉年华活动。小郑和妈妈早早来到活动现场，不过，他们不只是来游玩的，小郑妈妈还是活动助教志愿者，在草帽绘制环节，她教导参与活动的孤独症儿童家长如何更好地支持孩子们完成手工制作。
这是大米和小米联合广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部开展的“初诊家长赋能计划”的其中一项活动。当一个家庭有了一个心智障碍的孩子，意味着他们要走一条更辛苦的路。
为了帮助这些孩子家长走出阴霾，尽快成长，今年3月，“初诊家庭赋能计划”启动，希望帮助家长掌握解决居家干预方法，缓解家长照护压力，同时也希望这些家长能够把科学的干预方法和理念辐射到更多家庭，成为“助人者”。
专业力量与家长社群构建新型支持网络
中国约有1300万孤独症家庭。庞大的数据之下，是干预与康复资源的严重不足。
《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示，我国目前从事孤独症儿童康复的教师有10万人，其中，残联在册的康复教师有2.3万人，与患病儿童的比例约为1:130，而其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，目前国内仅有1000人左右，相当于一个专业教师需要服务2500个孩子。
家长是孩子干预的核心力量。但对于孤独症家长来说，孩子刚确诊的那几年，是他们最为迷茫和无助的时候，也是孩子康复最为关键的时期。他们不仅需要同路人的指引、抱团取暖，加油打气，更需要自己尽快成长起来，学会本领，为孩子规划更好的未来。
针对初诊家庭普遍面临的“不知如何科学干预”“缺乏互助网络”等难题，大米和小米联合广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部开展初诊家长赋能计划，来帮助这些小龄孩子家长走出阴霾，尽快成长。
总部位于深圳的大米和小米，是国内领先的发育障碍干预服务平台，拥有持证行为分析师（BCBA）、副行为分析师（BCaBA）、ST、OT及康复治疗师等超过300人。自2019年，大米和小米就开设父母成长学院，为特殊需要家长提供线上线下培训，目前举办了200多场，直接受惠上万个家庭。有雄厚的师资力量为心智障碍儿童家庭更科学、专业的支持。
广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部成立于1997年，是国内首家以特殊孩子家长作为服务对象的社会服务机构，主要服务于孤独症、脑瘫、唐氏综合症、智力障碍、罕见病等心智障碍群体家庭。
“扬爱很多特需家庭需要专业人士的指导和支持。”广州扬爱融合教育部门主任周金连说，“如果我们能想在家长前面，能在更早的阶段，给予家长专业的指导和帮助，家长就能更快成长起来，为孩子规划更好的未来。”
系列化课程破解孤独症干预碎片化难题
“睁开眼就是练。”2020年，当2岁的洋洋被确诊孤独症时，洋洋妈妈辞职带着孩子开启全天候干预。在高强度干预中，孩子认知未见提升，问题行为却愈发严重，她甚至一度患上了中度抑郁症。
直到她加入大米和小米的“小谷粒成长计划”，才发现干预不是与时间的生死竞速——专业康复师教会她用超市认水果代替桌面训练，用零食奖励建立游戏规则，当“游戏宅”父亲开始主动陪读绘本，这个濒临破碎的家庭终于听见孩子说出第一个完整句子。
“初诊家庭赋能计划”让专业干预走进更多孤独症家庭。
大米和小米高级督导卢艳芬参加了初诊计划在3月份举办的两场活动，内容包含讲座、一对一咨询和现场互动演练等。
家长们在现场仔细听着她说的每一句话，不时低头飞快地记笔记，生怕错过任何一个细节。在演练环节，家长们踊跃参加，希望通过互动，得到老师的指导。答疑环节更是热闹，除了卢艳芬的回答，家长们还会互相支招，分享自己的经验。
“处在初诊阶段的家长，其实都很迷茫。通过初诊计划，把家长们聚集在一起，拧成一股绳，结合我们的专业指导，是能给家长们带来实质性的帮助的。”卢艳芬说，赋能计划的内容很丰富，可以从不同角度给家长们全方位的指导。
活动得到了家长们的积极反馈。家长李女士表示：“老师演示了用玩具车滑行训练孩子眼神对视，这些方法可以直接在家操作。”值得关注的是，计划特别设置了“幼小衔接增能服务”，针对即将进入普校的孤独症儿童开展10天适应性训练。此外，艺术疗愈、家长心理沙龙等活动也将持续推出，缓解家庭长期照护压力。
“过去单场活动只能解决某个具体问题，现在需要系统性支持。”周金连介绍，“初诊家长赋能计划”将持续至2025年9月，通过讲座、一对一咨询、主题讲座、亲子互动实操营等12场主题活动，覆盖小龄全周期，针对儿童社交、幼小衔接、融合政策、居家干预等问题，免费为心智障碍儿童家庭更科学、专业的支持，帮助家长更好地参与到孩子的干预计划中。
家长赋能计划让受益者成为助人者
在中国，6-12岁孤独症儿童的出现率为0.7%，保守估计全国0-14岁孤独症儿童约200万，大约140个孩子当中就有一个，且每年新增约16万。新增一个孤独症儿童，意味着新增了一个迷茫、焦虑的家庭。
“自己强大了，就想要帮助更多人。”大米和小米CEO姜英爽谈到开展这次计划的初衷。去年是大米和小米成立10周年，一路走来，大米和小米得到了很多家长的信任和支持，也深深了解家长的需求。如今，大米和小米有了强大的专业师资团队，有能力帮助更多家长，“那我们就一定要帮助他们走出来。”
改变正在发生。在“初诊家庭赋能计划”系列活动中，14岁孤独症女孩小暄的母亲，从接受扬爱俱乐部培训的家长，逐步成长为公益讲师；2岁孤独症儿童星星的家庭，则通过社群分享将“洗手时引导发音”等生活化干预经验传递给20余个初诊家庭。
