清晨6点，奶奶起床备好午饭，牵着自闭症孙子踏上开往晋江的高铁。

周一到周五，往返240公里，来回通勤4、5个小时，只为让7岁的小树尽快开口说话。

小树3岁多确诊自闭症，在迷茫与挣扎中，他们试遍了儿童康复科的各种仪器，远赴宁夏参加中西结合治疗，奶奶四处求神拜佛，甚至差点让孩子喝下“符水”……

直到一个意外的好消息，让一家人决定放手一搏！

7岁7个月，只会仿说，没有主动语言，小树还能学会说话吗？

口述丨小树爸爸
整理 | DeepSeek
编辑 | Zoey_hmm

 

 

奶奶为自闭症孙子求“符水”

 

我们家小树两周岁的时候，我和家里人发现他不太看人，只会简单地模仿着说话，没有主动语言，还特别喜欢不停地原地打转。

我们带他去厦门的医院检查，医生说是轻微的发育迟缓，建议试试早教课。

回到漳州后，我给他报了几个早教课，但感觉作用不大。我在医院康复科上班，心里着急，就让小树试遍了科室里各种治疗儿童疾病的仪器，比如经颅磁刺激治疗仪，可惜也没什么效果。

小树三岁时进了幼儿园，但他很难适应，总是黏着同一位老师，不参加集体活动。坚持了一学期后，只能退学了。

直到表哥家的儿子确诊了阿斯伯格，我和他妈妈才开始觉得不对劲。后来，我们带小树去龙岩找到一位专家问诊，最终确诊了自闭症。

刚确诊的那段日子，是我们家最艰难、最灰暗的时刻。

我创业刚起步，每天起早贪黑；小树妈妈在医院工作也忙，早出晚归。压力之下，我们开始相互指责，都觉得对方忙于工作，忽略了孩子。夫妻关系变得很糟糕，家里的氛围也越来越差。

孩子奶奶看着小树不说话、经常自己呆着的样子，特别心疼。她开始四处求神拜佛。有一次，她不知从哪里求来了一些“符”，里面包着成分不明的药粉，想泡水喂给小树喝。还好孩子爸爸及时发现阻止了。

家里天天阴云密布，孩子的情绪也明显受到了影响。小树本来就没有主动语言，没法用语言表达自己。想要什么东西，我们不满足，他也不哭不闹，就是自己怯怯地坐着。

看到孩子那个样子，我们心里特别难受。我和孩子妈妈坐下来深入沟通了一次，决定以后尽量都抽出时间来陪孩子，少发脾气，也降低对孩子的期望。

后来，表哥推荐了《小明的一天》、邹小兵的《与你同行》等书给我们看。读了这些书，我们才对家庭干预和科学干预的重要性有了明确的认知。

当把注意力更多地放在孩子身上，而不是互相挑刺时，我们夫妻俩沟通起来心平气和多了，感情也缓和了，家里的氛围也终于慢慢好起来了。

 

 

马上8岁了，只会说两个字

 

孩子确诊后，我先是在漳州找了一家小型的康复机构，让小树接受一对一的个训。但那里的康复师流动性实在太大了，一年多时间里，小树就换了好几位老师，效果很难持续。

没办法，我们只好又换了一家新机构。可那里的干预方式主要就是桌面教学，感觉太刻板了。孩子在那里学到的东西，很难灵活运用到日常生活中去。

就这样到了小树七岁半，他仍然只会模仿着说两三个字，比如“苹果”、“面条”，基本没有主动语言，不会表达自己的需求。想要什么东西，他要么直接去拿，要么就拉我和他妈妈的手。

我心里非常着急。这时想起孩子刚确诊时，表哥曾推荐过大米和小米。那时候他们在福建还没有中心，我就没考虑。这次我下定决心，就算要跨省，也要想办法把孩子送进去试试。

我们本来都做好了心理准备，打算放手一搏，把孩子送去深圳干预。结果咨询后得知，“大米和小米”在福建泉州的晋江也新开了一家中心！这真是意外的好消息。

2024年8月，我把小树送到了大米和小米泉州晋江中心。

晋江离漳州大约120公里。小树奶奶陪同孩子，每天坐高铁过去干预。虽然每天来回奔波挺折腾的，但相比起千里之外的深圳，一家人至少不必长期分离，这已经是更好的选择。

第一次去晋江中心时，督导问我，希望孩子干预后能达到什么效果？

我说，一是希望他能学会生活自理，二是希望他能有主动语言，至少能开口表达自己想要什么。

督导告诉我，他们会根据小树的能力水平制定个性化的干预方案，并且会随时根据孩子的情况变化调整方案。

干预中会尽量结合孩子的日常生活情景，也会给我们家长做家庭干预的建议。听他这么说，我心里就有底了，感觉这是一个专业、尽责的团队。

接下来的每个星期，我都会在周初给奶奶和小树买好一周的高铁票。周一到周五，小树在奶奶的陪同下到中心干预3小时；晚上和周末，就由我和孩子妈妈负责家庭干预。

一直祈求神迹的奶奶，在中心见到了许多和小树情况相似、甚至更严重的孩子后，终于真正理解并接受了孙子是自闭症的事实，开始全力支持科学的干预方法。

每天早上6点左右，奶奶就起床了。因为小树吃不惯外面的饭菜，她会提前准备好午饭带去中心。

一老一小从漳州坐高铁到泉州，再转公交或打车，单程就需要2个多小时。到达晋江中心时，刚好能赶上9点的康复课。

12点课程结束后，他们热好带来的饭菜吃完，又得赶紧赶车回去，回到家通常已经是下午三四点钟。

 

 

一个多月就有了主动语言

 

 

根据我们之前提出的希望小树能生活自理和有主动语言的需求，督导给小树设计的第一阶段干预内容，主要集中在这两大方面：

一是语言的理解和表达，二是生活自理的能力。

小树刚来中心的时候，完全没有主动语言，只会简单的模仿说话，而且有时候想让他模仿，他也不肯开口。

康复师告诉我，对于小树这样的孩子，最大的难点是要找到他说话的动机。

康复师很用心，他们发现小树对动物屋感兴趣，就用里面的小鸡、小鸭这些小动物模型来吸引他，想办法引导他开口。

在学习“提需求”之前，康复师先让小树学习认识并说出他生活中经常能接触到的物品名字，比如各种水果、蔬菜和他喜欢的零食。

等到小树能主动叫出这些东西的名字后，康复师就开始用他爱吃的零食来引导他提要求了。他们把海苔拿到小树面前，教他说“我要海苔”。只有小树说出“我要海苔”，才会把海苔给他。就这样，每天一遍又一遍地练习和强化。

让我没想到的是，不到一个月，小树真的就能主动说出“我要海苔”、“不要苹果”这样的话来表达他的意愿了！这让我们全家都看到了希望。

 

小树从中心回家时，康复师经常会给他布置“家庭作业”，而且这些作业的内容和我们家里的日常生活联系特别紧密。

比如，小树在中心学会了认识各种蔬菜的名字。我就带他去逛超市买菜。

我先给他看蔬菜的图片，问他这是包菜吗？这是胡萝卜吗？他都能认出来。到了超市，我说要买胡萝卜，他就真的会走过去拿胡萝卜；说要买包菜，他也能准确地找到包菜拿过来。

小树从小就特别喜欢坐我的电动车出去兜风。以前，他想去兜风了，就会直接拿起车钥匙，拉着我的手就要往外走。

康复师特意叮嘱过我，无论孩子有什么需求，都要等他开口说出来，才能满足他。

现在，当小树又拿起钥匙时，我会问他“去哪里？”，他会说“坐车”。我再指着钥匙问他“这是什么？”，他就会说“电动车钥匙”。

又过了一个半月左右，小树在表达上又有了一个让我们特别惊喜的重大突破：他能主动说“我要尿尿”了！

之前他都是憋得不行了，才会急急忙忙跑向洗手间。康复师发现这个问题后，每天都会定时带他去一次洗手间，牵着他的手边走边说：“走，我们去尿尿。” 就是通过这样日复一日的示范和引导。

直到有一天，他自己主动说出了那句“我要尿尿”！康复师和当奶奶都感到非常惊喜。

这对我们来说，真的是一个巨大的进步。

 

一步步往前爬吧

 

督导告诉我，小树是中心里进步最快的大龄低功能孩子。不仅一个多月就出现了主动语言，在生活自理方面，他的进步也让我非常欣慰。

收拾物品、使用辅助筷、衣服分类和折叠，这些都是小树现阶段正在努力学习的生活技能。

他最先学会的是收拾玩具。每次在中心玩完玩具后，康复师都会引导他把玩具放回盒子里，再把盒子放回原来的位置。这个习惯现在也带回了家。

第二项学会的是用辅助筷吃饭。刚开始的时候，小树用筷子的动作还很笨拙。在康复师一遍遍的示范、手把手的辅助和耐心纠正下，他动作的熟练度慢慢提高了。

在家里吃饭，我也坚持让他只用辅助筷。饭粒小，他夹起来还有点困难，他就先夹菜吃，经常把菜先吃光。

衣服分类和折叠对他来说，难度更大一些，更复杂。现在他已经能分清哪些是自己的衣服，学会折叠外套了，正在学习怎么折叠短袖衫和裤子。

小树的右手以前非常敏感，总是紧握着拳头或者张开着，很抗拒别人碰，只愿意用左手。在康复课上，康复师很有办法。

在他玩玩具或者吃东西的时候，会有意无意地挡一下他的左手，让他不知不觉地开始使用右手。

我们在家里也用同样的方法引导他。现在，他的左右手基本都能用了，也灵活多了。

小树以前特别害怕眼睛被蒙住，看不见东西。康复师发现他很喜欢玩彩虹伞游戏，就经常带他玩。

小树躲在伞下面，康复师假装要抓他，他玩得特别开心。回到家后，他也会主动拉着我和他妈妈玩这个游戏。

有时候我们把彩虹伞换成被子，他躲在黑洞洞的被子里，也不再像以前那样害怕了。

虽然小树现在能说一些主动语言了，但还不太能和其他小朋友交流。在中心里，他经常就是站在旁边看别的孩子玩集体游戏。

康复师会牵着他的手，先陪他一起站在旁边看。过一会儿，就带着他走近一点，最后再引导他加入进去，让他了解游戏规则，和其他小朋友手拉手一起玩。

在家里，以前总是我们和奶奶鼓励妹妹去找哥哥玩。现在不一样了，小树也会主动去找妹妹一起玩游戏了。

最让我感动的是前一阵子，康复师带他参加集体游戏时，小树看到有个小妹妹一直自己坐在地上，竟然主动跑过去把那个小妹妹拉了起来。这可是他第一次主动去接触别的小朋友啊！

虽然每天来回奔波很辛苦，但他总是开开心心的。我们看着他一星期比一星期有进步，心里充满了希望。天天陪着他坐高铁去上课的奶奶，脸上也终于露出了欣慰的笑容。

看着我的孩子，我就想，就这样吧，像只小蜗牛一样，我们陪着他，用心地、一步一步地往前爬。

 

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